Prieš penkerius metus Akvilė Girdenytė (28 m.) išgirdo diagnozę – išsėtinė sklerozė. Jos kelias iki to kaip ir daugelio kitų – gydytojų spėjimai, nepasitikėjimas, daugybė versijų ir negerėjanti savijauta. Dabar mergina sako, kad juodžiausias gyvenimo periodas jau praeity. Ji sumažino streso kiekį savo gyvenime, daug dėmesio skiria pomėgiui piešti, astronomijai, atrado naujų draugų.

Daiva Ausėnaitė

Perversmų metai

Tuos metus, kai Akvilei buvo diagnozuota išsėtinė sklerozė, ji vadina perversmų metais. Tais pačiais metais ji persikraustė gyventi iš Šiaulių į Vilnių. Iš Mažeikių kilusi Akvilė mokėsi Šiauliuose, ten buvo susikūrusi savo gyvenimą – nauji namai, draugai, tradicijos, įpročiai.

„Studijavau ekonomiką ir finansus, nusprendžiau tęsti magistrantūros studijas sostinėje. Ten gyvenanti mano teta, pas kurią vis apsistodavau sesijų metu, pasiūlė man darbą. Pasiūlymas buvo labai patrauklus. Todėl persikrausčiau gyventi į Vilnių. Tai buvo džiugus ir linksmas pokytis. Nesu labai greita priimti svarbius sprendimus, laukiu vis kokio tai „spyrio į užpakalį“. Naujas darbas, studijų pabaiga – visa tai viliojo mane kaip kažkoks gyvenimo nuotykis, kaip pokyčiai, kurie man bus malonūs“, – pasakoja Akvilė.

Praėjus vos pusmečiui nuo tos dienos, kai ji įsikūrė sostinėje, merginai buvo diagnozuota išsėtinė sklerozė. Akvilė sako, kad tą pusmetį ji vos ne kasdien ėjo pas kokį nors gydytoją, jai darė įvairiausius tyrimus. Pusę metų truko jos pastangos išsiaiškinti savo diagnozę. „Tie metai buvo kupini visokių įvykių – turėjau apsiginti magistro diplomą, pradėjau dirbti banke. Visus tuos nesibaigiančius pokyčius karūnavo metų gale išgirsta diagnozė“, – sako Akvilė.

Atkaklios paieškos

„Man pradėjo tirpti dešinė ranka, pirštai iš pradžių. Man taip buvo dar studijų laikais, bet aš beveik nekreipiau į tai dėmesio ir tikrai negalvojau, kad tai kažkokios rimtos ligos požymis. Prabundu vieną rytą ir man tirpsta mažasis pirštas ir šiek tiek delno. Toks jausmas, kad būtum nugulėjęs. Trini trini, atrodo, tuoj kraujas prasivaikščios, dings tas tirpimo jausmas, bet neprasivaikšto. Po to tie tirpimai pradėjo kilti aukštyn, galiausiai buvo nutirpusi visa ranka. Jau antra ranka, paskui tirpo liemuo. Per pusmetį tas tirpimo jausmas apėmė visą kūną. Jėga rankose ir kojose buvo, tik tas paviršius buvo kaip ne mano. Viduje, raumenyse dar būdavo toks nemalonus „bėgiojančių skruzdėlyčių“ pojūtis“, – tokius sveikatos skundus jautė mergina.

Akvilė tuo metu darbavosi banke, dirbti teko daug, tačiau mergina ir toliau skyrė laiką vizitams pas gydytojus. Tuos vizitus mergina vadina užsispyrimu, nes po kai kurių gydytojų replikų ar išrašytų vaistų, kitas jau būtų numojęs ranka ir liovęsis ieškoti atsakymo, į klausimą, kas jam yra.

„Supratau, kad man kažkas negerai, tačiau gydytojai negali rasti diagnozės. Taip vaikščiodama iš kabineto į kabinetą, aš pati sau ir diagnozavau išsėtinę sklerozę. Pati internete ieškojau atsakymo į klausimą, kas man darosi. Ir radau tuos atsakymus dar prieš gydytojams paskelbiant man diagnozę. Viena vyresnio amžiaus neurologė pasakė, kad įtaria kas man yra, tačiau nenori sakyti, nusiuntė į Santariškių klinikas. Man atliko visus tyrimus ir galiausiai buvo nustatyta diagnozė – išsėtinė sklerozė“, – pamena Akvilė.

Ligoninėje palengvėjo

Ji sako, kad prieš išgirstant diagnozę, ji jautėsi tikrai prastai, nes tirpo visas kūnas. Pasak Akvilės, labiausiai neramino sutrikusi koordinacija. Mergina dažniau nei įprasta prarasdavo pusiausvyrą ir visur kliūdavo, ji sako, kad mėlynėmis nusėtos kojos bylojo apie tą keistą simptomą.

„Tais metais turėjau gintis magistro darbą. Gydytojai Santariškių klinikose sako, „tau išsėtinė sklerozė, guldom į ligoninę“. Sėdžiu, man ašaros kaupiasi ir sakau „negaliu“. Negaliu, nes man tą savaitę magistro gynimas, kai jie man siūlė į ligoninę gultis. Nesiguliau, apsigyniau magistro darbą ir kitą dieną po gynimo atėjau į ligoninę. Kito kelio neturėjau, nors ir kažkokio smarkaus sveikatos pablogėjimo nebuvo. Buvau užsibrėžusi tikslą ir jo siekiau“, – prisimena savo drąsą Akvilė.

Laiką praleistą ligoninėje mergina prisimena su šypsena veide. Ji sako, kad nuo medikamentų, kuriuos jai skyrė, ji jautė palengvėjimą, beveik liovėsi ją varginę simptomai. Nors galva dar svaigdavo, tačiau Akvilė sako, kad iš džiaugsmo beveik skraidė. Ligoninėje sesutės ją vadino saulute dėl jos nesibaigiančios geros nuotaikos. „Buvo tokia euforija ir toks palengvėjimas“, – prisimena Akvilė.

Sąstingio metai

Tačiau išėjus iš ligoninės kažkas pasikeitė. Akvilė sako, kad pirmus du metus po diagnozės net neprisimena, kas vyko jos gyvenime. „Nieko nevyko. Gyvenimas tarsi sustojo. Man, matyt, buvo šokas ir reikėjo daugiau laiko susitaikyti su diagnoze. Nieko nenorėjau, palikau savo vaikiną net gerai jam nepaaiškinusi, kodėl. Kaip galėjau versti žmogų rinktis tarp manęs ir jo laimės? Man atrodė, kad esu „dovanėlė“, kurios niekam nereikia. Pakeičiau darbą, pasirinkau tokį, kur mažiau streso. Gyvenau kaip zombis – darbas, namai. Tie du metai – tai visiškas išsijungimas“, – sako Akvilė.

Praėjus vidinio sąstingio metams, Akvilė ėmė vėl matyti gyvenimo spalvas. „Gal man reikėjo „išsigailėti“ savęs, kokia aš nelaiminga, kodėl man. Paskui, matyt, baigėsi ta nuotaika ir aš pradėjau gyventi iš naujo“, – sako mergina.

Per tuos du metus Akvilė nejautė sveikatos pablogėjimų. Jai skyrė vaistų, bet buvo jų netoleravimas, tad juos teko keisti kelis kartus. Jau du metus mergina į raumenį leidžiasi vaistus. Sako, kad šie medikamentai jai patinka, nes nėra pašalinio poveikio. Nuo pirmųjų medikamentų dūrio vietoje likdavo skausmingi „guzai“. Akvilės ligos istorijoje yra įrašas – remituojanti recidyvuojanti forma.

Amžinas palydovas – nuovargis

„Simptomai, kurie buvo po ligoninės, jie ir liko. Kartais mėto į šonus, stipriau, silpniau, bet kol kas tokių rimtų pavojaus signalų nejaučiu. Yra tokių simptomų, kurie niekada nepraeina, pavyzdžiui, nuovargis. Jis visada su manim, mes neišskiriami draugai“, – šypsosi Akvilė.

Mergina sako, kad šią vasarą buvo sveikatos pablogėjimo epizodas, kuris ją išgąsdino ir privertė sunerimti, tačiau jis irgi buvo laikinas.

„Mano simptomai laikosi apie parą. Nors medikai sako, kad ataką reikia suvokti, kai kažkoks simptomas trunka ne trumpiau kaip parą. Bet jei laikosi parą ir praėjo, tai ką sakyti gydytojui?  Gydytojai yra subjektyvūs, kiekvienas mato per savo akinius ir tą situaciją komentuoja įvairiai“, – svarsto mergina.

Ji sako, kad neturi vieno ją gydančio neurologo. Kai ateina laikas išsirašyti vaistus, ji vis patenka pas kitą mediką. Tai nėra labai smagu, nes kas kartą susiduria su vis kitu gydytoju.

Iš šeimos gydytojo Akvilė reikalingos pagalbos ne visada sulaukia. Tad nenuostabu, kad ji pamėgo lankytis sergančiųjų išsėtine skleroze savipagalbos grupėje. Ten ji gauna daug informacijos ir palaikymą iš diagnozės draugų.

Kad daugiau jokio streso!

Klausiu Akvilės, kaip jai pavyko išsikapstyti iš juodojo jos gyvenimo periodo. „Tas gyvenimo šviesumas ateina tada, kai tu susitaikai, kai suvoki, kad tu nesi auka, kad nesi kalta dėl savo ligos, kad gyvenimas tęsiasi ir viskas yra puiku“, – atsako mergina.

Iki diagnozės Akvilė bėgo nuo rimtų jausmų, įsipareigojimų. Jai rūpėjo darbas, karjera, galvojo, kad susikurs santykius vėliau.

„Labiausiai pasikeitė mano pačios požiūris. Šita diagnozė visai ne tragedija. Tiesiog įvertini savo naujas galimybes, pripranti prie savo naujo gyvenimo, prie savo pasikeitusių įpročių. Kai sužinai apie ligą, daug kas keičiasi – tavo įpročiai, tavo svajonės, tavo siekiai. Aš buvau kalė intrigantė, karjeristė“, – atvirai prisipažįsta mergina. – „Galvojau, būsiu kieta, niekas manęs neperlauš. Po diagnozės viena gydytoja man patarė keisti darbą. Taip ir padariau. Dabar darbas ramesnis, jame nėra to buvusio streso. Labai mėgau keliauti ir ilsėtis šiltuose kraštuose, dabar negaliu. Mėgau soliariumą, jo irgi teko atsisakyti, bet tai, manau, tik į naudą mano sveikatai“.

Mergina sako, kad pamiršo apie karjerą, nes išsėtinė sklerozė ir stresas nesuderinami. „Aš nusprendžiau, kad daugiau jokio streso mano gyvenime nebus. Nenoriu streso. Džiaugiuosi smulkmenomis, nežiūriu siaubo filmų, nebendrauju su nemaloniais žmonėmis ir pan. Aišku, yra to streso ir kiekvieną dieną, tačiau nepalyginamai mažiau nei ankstesniame darbe“, – sako Akvilė.

Išsišnekėjus tampa aišku, kad Akvilėje karjeristė ne visai mirė. Mergina yra karjeros valstybės tarnautoja, laimėjo nelengvą valstybės tarnybos konkursą, dar visai neseniai vadovų buvo pasiūlyta aukštesnei kategorijai. Tačiau pati mergina nenori vadinti to karjera.

Tampi paprastesniu

Akvilė geria žuvų taukus, namie daro mankštą. Vienu metu ją labai vargino mėšlungis. Jogos užsiėmimai padėjo išspręsti šią problemą.

„Pamenu iš pradžių po diagnozės kurį laiką nieko nesiimi. Tu nieko nedarai, kad jaustumeisi geriau. Gal būna šokas, gal nesusivoki, kad nuo tavęs pačio priklauso tavo savijauta. Ir kai pradedi jausti, kad silpnumas kojose, visame kūne vis stiprėja, kad raumenys silpsta, tada atsiranda labai didelis noras kažką daryti. Pradedi kilnoti kojas, kad tik dingtų tų bėgiojančių skruzdėlyčių pojūtis“, – juokiasi Akvilė.

Akvilė sako, kad ji keičiasi su laiku. „Su kiekviena diena keičiasi mano pažiūros, mąstymas, įsitikinimai, griūna nuostatos, kurios atrodė labai tvirtos. Todėl nenoriu būti kategoriška, tarkim, neturėsiu vaikų ar nereikia man šeimos. Niekada nesakau „niekada“. Gyvenimas ima ir siunčia tau ženklus, esi priverstas keisti nusistovėjusias nuostatas. Tuo jis ir yra gražus“, – svarsto mergina.

Akvilė linksmai leidžia vakarus kartu su kitais sergančiaisiais išsėtine skleroze. Jai patinka savipagalbos grupėje. Ji susipažino su mielais, jai patinkančiais žmonėmis. Jai patinka leisti laiką su žmonėmis, kurie turi tą pačią ligą kaip ir ji. Akvilė prisipažįsta, iš pradžių buvo nejauku priskirti save prie sergančiųjų išsėtine skleroze. Tačiau jau po kelių susitikimų tas nejaukumas dingo.

Laisvalaikiu mergina mėgsta stebėti naktinį dangų savo teleskopu, piešti, rankomis kuria rankdarbius, atsigauna spalvų pasaulyje.

„Liga pakeičia žmogų, jis tampa paprastesniu, nebesipučia, nebesikelia taip. Aišku, krenta pasitikėjimas savimi, tačiau nuo to tik išryškėja gerosios savybės“, – įsitikinusi Akvilė.

Diagnozę „išsėtinė sklerozė“ Marius (34 m.) išgirdo maždaug prieš pusantrų metų. Sostinėje gyvenantis vyras keletą metų ieškojo atsakymo į klausimą, kodėl jis prastai jaučiasi, tačiau niekas negali pasakyti, kas jam yra. Pasak Mariaus, diagnozė iš dalies palengvino jo savijautą, tačiau atnešė nemažą sumaištį ir dar daugiau klausimų.

Gyvenimas tobulame pasaulyje

Interviu metu Marius vis atsisuka pasižiūrėti, ką veikia jo dukrelė Neda. Budri tėčio akis stebi šešiametės mergaitės žaidimus vaikų kambaryje. Marius su žmona dar augina pustrečių metų berniuką. Žvelgiant į dukrą, vyro veide nedingsta šypsena. Jis sako, kad iki diagnozės jis gyveno tobulame pasaulyje, kurį pats ir susikūrė.

„Susituokėm prieš dešimtį metų. Be niekieno pagalbos mes įsigijome butą, stačiau namuką užmiestyje. Turėjom gerus darbus, kažkokius pomėgius. Susilaukėme vaikų. Turėjom planų, nors, aišku, žmogus planuoja, Dievas juokiasi, tačiau mes planavom. Mūsų šeima buvo graži, darni, tačiau mano sveikatos sutrikimai vis įnešdavo kažkokių neaiškumų – aš pavargdavau, jaučiau tuos nesuprantamus galvos svaigimus. Aplinkiniams buvo sunku suprasti mano nuovargį; jaunas, stiprus vyras, o skundžiasi nuovargiu. Aišku, kol tai nepradėjo stiprėti, aš galėjau daugelį tų dalykų ignoruoti“, – pasakoja Marius.

Savęs netausojo

Ne taip seniai išgirsta diagnozė dar verčia Marių suktis daugeliui sergančiųjų įprastame rate – kodėl taip nutiko? Kodėl man? Kaip man reikės gyventi toliau? Marius jau sau atsakė į pirmąjį klausimą. „Dirbau pareigūnu, buvau pasienietis. Darbas pamaininis, todėl mano gyvenime nebuvo labai teisingo darbo ir poilsio režimo. Dar ir pats savęs netausojau. Po naktinių budėjimų vykdavau į užmiestį ir stačiau pirtelę, dirbau įvairius darbus.
Vyras sako, kad kol išgirdo diagnozę jam teko nemažai pavaikščioti po medikų kabinetus ir net iš pačių medikų išgirsti nemalonių žodžių. „Pamenu vieną neurologę, kuri buvo įsitikinusi, kad aš stengiuosi išsisukti nuo darbo. Ji atvirai prisakė man visokių negražių dalykų. Gerai, kad manimi tikėjo gydytoja, kuri man skyrė konsultaciją pas tą neurologę. Ji nesustojo ir davė man siuntimus pas kitus gydytojus. Esu jai labai dėkingas už jos tikėjimą manimi“, – sako pašnekovas.

Kaip gyventi toliau?

Marius prisipažįsta, kad dar mokosi gyventi su nauja diagnoze, kuri įnešė nemažai pokyčių į jo gyvenimą. Vyrui teko išeiti į pensiją (pareigūnai į pensiją išeina anksčiau), jam buvo paskirtas neįgalumas. Marius leidžia sau pajuokauti, kad per trumpą laiką tapo ir pensininku, ir neįgaliuoju. „Psichologiškai sunku ir aš to neslepiu. Viena mano diagnozės draugė, su kuria susipažinome ligoninėje, man net patarė kreiptis į psichologą, tačiau jis nepamatė kažko, kas verstų išrašyti man vaistus ar taikyti kažkokią kitokią pagalbą. Tiesiog esu sutrikęs ir, manau, kad tai visai normalu. Mano gyvenime nemažai pokyčių ir man reikia viską priimti, suvokti ir su tuo susigyventi. Esu lėtas ir ramus žmogus, todėl gal tas procesas ir užsitęs“, – juokiasi Marius.

Šiuo metu jis padeda žmonai prižiūrėti vaikus. Sako, kad veiklos netrūksta – vaikus reikia nuvežti į darželį, paskui į būrelius, tada parvežti namo. Taip nepastebimai diena ir praeina.

Domisi diagnozės draugais

Vos tik Mariaus aplinkinių lūpose ėmė šmėžuoti jo diagnozė, Marius bandė susirasti sergančiuosius išsėtine skleroze. Dabar jis aktyviai lankosi sergančiųjų savipagalbos grupėje, dalyvauja renginiuose ir konferencijose. Marius ligą vadina puikiu būdu pažinti save. „Daug bendrauju, klausausi kitų ir pats kalbu. Tai leidžia geriau pažinti save, atrasti kažkokius savo aspektus, apie kuriuos anksčiau negalvojau“, – sako vyras.

Po antrosios atakos Mariui buvo paskirtas gydymas. Vyras sako, kad jo gyvenimo būdas smarkiai nepasikeitė. Tik dabar jis leidžia sau daugiau pailsėti. Pasak Mariaus, liga uždėjusi apribojimus. „Neturiu tiek jėgų, kiek anksčiau, todėl padarau vos pusę to, ką norėčiau. Tačiau tikiu, kad po kurio laiko mano jėgos grįš. Dabar toks periodas, kai reikia leisti sau pailsėti, pasisemti energijos. Man daug džiaugsmo teikia bendravimas su vaikais. Norėčiau ištrūkti į gamtą ir kelias dienas tyliai pažvejoti, tačiau jau spėjau prisirinkti pareigų, todėl vis atidedu“, – šypsosi Marius. Jis sako, kad visuomet pirmiausia galvoja apie kitus, save pamiršta. Gal liga paskatins daugiau laiko skirti sau? Vyras tik paspaudžia pečiais – tai ateities uždavinys.

Jis jau suprato, kad turint tokią diagnozę, svarbu rūpintis savo psichine savijauta. Marius visiems pataria tausoti jėgas, neeikvoti jų bereikalingiems „pasipergyvenimams“. Jis sako, kad geriau jau  išgerti raminančiųjų, negu verdant emocijose sulaukti ligos paūmėjimo.

Dairantis aplinkui

Nors liga į Mariaus planuojamą gyvenimą įsibrovė be plano, jis stengiasi, kad diagnozė jo nevaržytų. Marius nuo mokyklos laikų domėjosi lengvąja atletika. Buvo iškovojęs ne vieną šios srities apdovanojimą. Laisvalaikiu jis mėgsta žaisti biliardą. Sako, kad biliardas tinka ir pagal diagnozę. „Juk sergant išsėtine skleroze, svarbu neperkaisti. Bandžiau žaisti krepšinį neįgaliųjų komandoje. Bet jaučiu, kad kol kas tai ne man. Ten irgi niekas nesupranta, kodėl vyras su rankomis ir kojomis vis skundžiasi, kad pavargo“, – sako Marius.

Su juo įsileidžiam į svarstymus apie turimos patirties pritaikymą naujai. Sufleruoju Mariui idėją – gal kaip lengvaatletis su patirtimi imtųsi sukurti judėjimo metodiką sergančiajam išsėtine skleroze? Marius susimąsto.

Šiuo metu jis turi dar vieną laisvalaikio užsiėmimą – padeda vaikų namų auklėtinius prižiūrinčiai Kristinai. Ji taip serga išsėtine skleroze. Jis gelbėja transportu. „Man patinka padėti žmonėms. O ir šioje veikloje matau prasmę – mano vaikai bendrauja su vaikų namų auklėtiniais. Jiems ši patirtis yra labai svarbi ir naudinga. Tai tikra gyvenimo mokykla. Gera mokykla ir man, nes dabar mano gyvenime atsirado naujos sąvokos ir reiškiniai, apie kurių buvimą anksčiau nesusimąstydavau. Tai liga, poliklinika, ligoninė, neįgalumas, vaikai be tėvų. Iš mano tvarkingo ir tobulo pasaulio mane perkėlė į kitą pasaulį. Kaip čia jame – dar nesupratau, bet jau dabar galiu padėkoti už gerokai praplėstą akiratį“, – šypsosi Marius.

Kalbėjosi Daiva Ausėnaitė

Vilnietė Kristina Briling pasitinka mane savo brolio namuose. Su diagnoze išsėtinė sklerozė ji gyvena treti metai. Žiūrint į Kristina nepasakytum, kad ji serga ar kad visai neseniai jai buvo taikytas gan sunkus gydymas. Ji šypsosi, kupina geros nuotaikos ir optimizmo. Tarp sergančiųjų išsėtine skleroze daugelis Kristiną pažįsta kaip besirūpinančia vaikais ir žavisi jos neblėstančiu gerumu. Lyg būtų trapi snieguolė ar geroji fėja, daranti stebuklus visus metus…

Daiva Ausėnaitė

Agresyvi ligos eiga

Ji atlaikė devynias chemoterapijas. Jos epikrizėje parašyta – itin reta, agresyvi ligos eiga. Ligos paūmėjimai įvykdavo kas mėnesį. „Iš pradžių apakau kaire akimi. Regėjimas atsistatė. Po mėnesio atėmė dešinę pusę. Reabilitacija. Grįžau namo. Tada atėmė jau abi kojas. Vėl reabilitacija. Mėnuo namuose. Tada vėl kažkokia staigmena iš kūno“, – pasakoja Kristina.

Kristinai jau po antros atakos teko sėstis į vežimėlį. Jai darė pulsterapiją, plazmaferezę, chemoterapiją. Merginai tada buvo 29 m. „Iki to nebuvo jokių sveikatos sutrikimų arba tiesiog nekreipiau į juos dėmesio. Kai esi jaunas, galvoji, kad toks sveikas būsi amžinai“, – sako Kristina.

„Gydytojai paaiškinimo, kodėl liga įgavo agresyvią formą, neturi. Išsėtinė sklerozė – tai liga, kuri turi daugiau klausimų nei atsakymų. Ir su tuo visiems tenka susitaikyti“, – sako mergina.

Stresas pažadino ligą

Kristina sau atsakė į klausimą, kodėl jos mieganti liga staiga prabudo ir užgriuvo ją visu savo svoriu. Ją pažadino itin didelis patirtas stresas.

Mergina sako, kad su vežimuku atsisveikino prieš pusmetį. Dabar jai paskirti vieni naujausių imunologinių vaistų. Jie yra suleidžiami vieną kartą per mėnesį. Kristina svarsto: „Tikrai baisūs pašaliniai poveikiai buvo po chemoterapijos. Galiu pasakyti, kad organizmas geriau priima naujuosius vaistus nei chemoterapiją. Jeigu dar kartą pasakytų, kad man reikia chemoterapijos, nežinau, ar pasiryžčiau… Niekam nelinkėčiau to išgyventi. Teko matyti žmonių, kurie nejaučia tų pašalinių poveikių, jiems sulašina ir jie eina namo. Aš po sulašinimo tris dienas gulėdavau, tik atsimerkdavau ir vėl užsimerkdavau. Bet kai neturi pasirinkimo… Aš neturėjau ko prarasti. Buvo aiškus pasirinkimas – arba tu guli ir esi daržovė arba dar kažkiek funkcionuoji ir bandai gyventi. Rinkausi gyvenimą.“

Aplinkiniams nesuvokiami simptomai

Su Kristina aiškinuosi, kokie yra jos pojūčiai. Tai dalykas, kurį nesergančiajam labai sunku išaiškinti. Išsėtinės sklerozės simptomų amplitudė labai didelė – vieni jaučia tirpimus, nejautrumą, skruzdėlyčių bėgiojimus, mėšlungišką raumenų spazmą; kiti savo pojūčius apibūdina kaip „atėmimą“. Kristina sako, kad šiuo metu ji jaučia tuos lengvuosius simptomus – ji nejaučia pėdų, jos dešinė pusė yra silpnesnė už kairę. „Netgi kai yra toks silpnumas nieko ir nesinori su ta puse daryti“, – prisipažįsta Kristina.

Kristina sako, kad ji yra realistė ir netradicine medicina netiki. Po žodžiais „netradicine“ ji turi omeny visokius salotų lapus, grybus ir gydymąsi žolelėmis. Mergina lanko jogos užsiėmimus, kurie jos nuomone, teigiamai veikia psichinę būklę. Sergantiesiems išsėtine labai rekomenduojama pratampyti raumenis, kad kuo mažiau kankintų raumenų spazmai. Kristina buvo gimnastė, lankė baletą. Joga jos gyvenime atsirado jau po diagnozės.

Pasikeitęs gyvenimas

Kristina užklausta, kaip pasikeitė jos gyvenimas po diagnozės, šypsosi ir sako, kad jis pasisuko 180 laipsniu kampu. „Baisiausia buvo, kad iš savarankiško žmogaus teko tapti visai nesavarankišku. Buvau darboholikė. Daug metų pradirbau aptarnavimo sferoje. Paskui pakeičiau savo užsiėmimų pobūdį, tapau SPA specialiste. Tuomet gyvenimo tempas buvo beprotiškas. Ir staiga per vieną dieną viskas kardinaliai pasikeitė“, – pasakoja Kristina.

Prieš tris metus kartu su diagnoze į Kristinos gyvenimą atėjo suvokimas, kad iš gyvenimo nereikia tik imti, reikia ir duoti.

Pačioje ligos pradžioje Kristina sako uždavusi klausimą visatai, kodėl man. Tačiau greitai ji suprato, kad jeigu ne jai, liga būtų atitekusi kažkam kitam. Todėl į ligą pradėjo žiūrėti kaip į savotišką dovaną. „Gal čia kažkas man iš viršaus pasakė tokiu būdu, atsipeikėk, pasižiūrėk, ką tu darai su savo gyvenimu? Gal su ta liga aš gavau tikrąjį gyvenimo džiaugsmą? Man buvo akivaizdžiai parodyti – štai kokių yra dalykų gyvenime, kuriuos tu gali padaryti. Pasikeitė visos gyvenimo vertybės“, – pasakoja Kristina.

Ji sako, kad Kristina iki ligos ir dabar – tai du skirtingi žmonės. „Žinau, kad viskas yra įmanoma. Niekas susirgus išsėtine skleroze nesuteiks instrukcijos kaip toliau gyventi, pats turi atrasti savo būties prasmę. Galiu pasakyti tik, kad liga bus puikus katalizatorius priimti teisingus sprendimus“, – sako Kristina.

Aš turiu daug vaikų!

„Atradau save iš naujo, dirbu su vaikais iš globos namų. Organizuoju Antakalnio vaikų namų auklėtiniams visokias išvykas, kultūrines pramogas, kartu kažką veikiame. Žmogus tokia būtybė, reikia jausti, kad tu kažkam reikalingas. O kai sergi ir per dienas sėdi namie, tą suvokimą nesunku prarasti ir įkristi į blogą nuotaiką. Kad nesijausčiau išbraukta iš gyvenimo, nusprendžiau, kad turiu kažkam suteikti džiaugsmo, taip mano gyvenime atsirado daug vaikų, jie tapo mano antra šeima“, – šypsosi Kristina.

Keistais likimo vingiais galima pavadinti Kristinos gyvenimo istoriją. Po mokyklos ji buvo įstojusi į pedagoginį, svajojo dirbti su vaikais, tačiau mokslų nebaigė. Po daugelio metų mergina tapo neformalia pedagoge. „Antakalnio vaikų namuose yra vaikų darželis, kuriame vaikai nuo 3 iki 7 metų. Juos vadinu mažyliais, iš pradžių su jais ir dirbau. Padėdavau auklėtojoms. Sugalvodavau, ką kartu veiksime, gal ką lipdysime ar piešime ir taip kartu praleisdavome dieną“, – sako Kristina.

Mergina kai tik galėdavo skubėdavo pas vaikus. Šiuo metu neturi automobilio, tad neretai reikia prašyti brolio pagalbos – jis ir pavežioja, ir pinigų vaikų pramogoms skiria. Kristina savo brolį vadina didžiausiu vaikų rėmėju.

Vaikų laisvalaikio organizatorė

„Dabar daugiau užsiimu tuo, kad rūpinuosi, kaip vaikams suteikti kultūrinę programą. Tariuosi, kad jie galėtų nemokamai nueiti į teatrą, pažiūrėti spektaklį ar apsilankyti muziejuje. Draugaujame su Akropolio vaikų kambariu, ten mus įleidžia nemokamai pažaisti. Draugaujame ir su Nacionaliniu dramos teatru“, – vardija Kristina vaikų rėmėjus.

Kristina sako, kad prieš šventes vaikai gauna daug žaisliukų, knygučių, tačiau tuos daiktus, kurių jiems tikrai reikia, mažai kas dovanoja, pavyzdžiui, šampūnus, šlepetes, rankšluosčius.

„Daug kas skeptiškai žiūri, kai ateinu ir prašau kažko vaikams. Pavyzdžiui, mano vaikų namuose yra vaikų, kurie niekada nevalgė picos. Jie niekada nesimėgavo vaikiška pramoga kažkur pabūti visa klase. Tad nusprendžiau pagal savo išgales daryti jiems šventes. Kai jau būna kurio nors gimtadienis, vežu į piceriją ir darau jam asmeninę šventę“, – šypsosi Kristina.

Ji sako, kad daugelis, į kuriuos ji kreipėsi prašydama paramos, pamatė, kad jos veikla yra nuosekli, tad mergina vis dažniau sulaukia skambučių iš žmonių, kurie nori paremti vaikus.

Lai pildosi svajonės…

Kristina pabrėžia, kad svarbiausia svajoti ir paskui jau nepastebėsi, kaip jos ims pildytis. „Reikia mokėti visuose bloguose dalykuose, kurie mums nutinka, atrasti ką nors teigiamo. Kam vaikščioti ir dejuoti? Niekam nėra lengva. Tačiau žymiau geriau pačiam žmogui ir jo artimiesiems, jeigu jis būna pozityviai nusiteikęs, jei šypsosi, jei daro gerus darbus ir negalvoja apie atlygį. Nuo to visiems bus tik geriau“, – šypsosi Kristina.

Mergina pataria nesustoti ties diagnoze, judėti pirmyn. „Sunkiau mano artimiesiems. Juos kamuoja didesnė baimė, nežinomybė, jie išgyvena dėl manęs. Tuo pačiu aš jiems labai dėkinga. Jaučiu jų palaikymą, jie man suteikia stiprybės, jų palaikymas man padeda sveikti. Gyvenu geromis emocijomis ir tokių visiems linkiu. Dėl artimųjų, dėl vaikų, dėl ateities, dėl gyvenimo šypsausi ir kviečiu visus sergančiuosius šypsotis ir niekam neatiduoti savo gyvenimo džiaugsmo“, – šypsosi Kristina.

Robertas (34 m.) vieno renginio metu pasakė gydytojai neurologei – aš būsiu vegetaras ir užsiimsiu joga, o jus stebėkite, kaip man seksis. Joga ir vegetarizmas – jau kurį laiką pagrindiniai Roberto gydymosi komponentai. Jaučiasi jis gerai, ir pokalbio metu su šypsena veide pareiškia, kad planuoja gyventi šimtą metų.

Vaikystės gydytojas pamatė ligą

Diagnozę „išsėtinė sklerozė“ Robertas išgirdo prieš tris metus. „Diagnozavo prieš tris, tačiau pirmieji ligos simptomai buvo prieš kokius aštuonis metus. Gal net pirma ataka pavadinčiau 2002 metų nutikimą. Pamenu, važiuoju mašina, akyse staiga mirgėti pradėjo. Matau šviesoforas stovi, tačiau kokia šviesa dega – nematau. Iš karto nusukau į degalinę, pasėdėjau pusvalandį, suvalgiau ledų, nes buvo labai karšta. Galvojau, gal čia nuo karščio. Na ir praėjo. Paskui vėl nieko, tada po kelerių metų vėl panašiai užtemo“, – savo ligos pirmuosius pasireiškimus prisimena Robertas.

Jis sako, kad savijauta prastėjo, nors buvo pakankamai sunku apibrėžti, kas gi negerai. Vis dėlto vyras kreipėsi į medikus, labai sąžiningai stengėsi papasakoti jiems, kas trukdo jam jaustis gerai. Iškentėjo įvairius tyrimus, tačiau iš medikų girdėjo tik viena – tu sveikas.

„Galų gale, nusprendžiau, kad reikia pasikeisti akinius. Žiūrint į šoną vaizdas dvejindavosi. Vizito pas akių gydytoją metu teko stebėti keistą elgesį – susirinko gydytojų krūva, šnibždėjosi kažką, bet man nieko nepasakė. Ai, nusivyliau tais gydytojais. Nuvažiavau į Varėną, pas savo vaikystės gydytoją. Sakau jam, man ten Vilniuje niekas negali normaliai akinių išrašyti, gal jus galėtumėte? Ilgai jis mane apžiūrinėjo ir paskui sako – važiuok į Kauną pas neuroakulistus. Jis pasakė man, kad mano akys sveikos, bet pas mane kažkas „pravodkėj“, nervuose, negerai“, – šypsosi Robertas prisiminęs vaizdingą gydytojo paaiškinimą.

Vaikinui teko dar praverti ne vieno kabineto duris, kol jis išgirdo diagnozę.

Paieškose

Po diagnozės Robertas pusantrų metų lankėsi pas psichoterapeutą. Tą jam pasiūlė gydytojas neurologas, pridūręs, kad valstybė tokių paslaugų nekompensuoja. Robertas šiandien dėkingas psichoterapeutei už tvirtesnį ir ramesnį požiūrį į gyvenimą, ligą, save, santykius su aplinkiniais. Dabartinį gyvenimą po diagnozės jis vadina paieškomis.

„Praėjęs tą visą psichoterapiją, aš suvokiau, kad šitoje ligoje yra tiesioginis ryšys tarp to, kas vyksta tavo galvoje ir to, kas vyksta tavo kūne. Žmonės neretai save naikina ir reikia kiekvienam atrasti, kas asmeniškai jį naikina. Kartais save naikiname nusivilimu – tai į save nukreiptas pyktis.  Ką turiu omeny naikinimas? Manau, kad Dievulis sukūrė idealų organizmą. Jeigu tu gyventi nenori, tai pasąmonė tą suvokia – imunitetas ima naikinti pats save. Mintys idealiai atsikartoja kūne. Todėl aš tikiu, kad jei sugebėsiu susitvarkyti su savo mintimis ir emocijomis, aš gyvensiu iki šimto metų.  Ir man visai neįdomu, ką apie tai galvoja medikai“, – sako Robertas ir priduria, kad tradicine medicina netiki.

Vyras šiuo metu jokių vaistų nevartoja, nes jam pirminė progresuojanti stadija, kai medikamentai nėra skiriami. Robertas sako, kad netiki, jog medikai turi tabletę, kuri jį išgydys. „Čia yra UAB Medicina, jiems nenaudinga, kad žmonės pasveiktų. Jie uždirba pinigus iš mūsų ligų, iš skiriamų vaistų. Todėl jie netiki, kai žmogus sako, kad jaučiasi geriau, nors ir nevartoja jų vaistų“, – sako vyras.

„Teko skaityti, kad po diagnozės žmonėms iškyla minčių apie savižudybę. Nors man taip nenutiko, tačiau labai juos suprantu. Ir man yra pasakę, kad po penkerių metų gal sėdėsiu invalido vežimėlyje, o gal nugyvensiu dar 30 ir nieko man nebus. Tos prognozės nėra malonios, jos kažkaip per grubiai pateikiamos, jos ir sukelia tą šoką. Manau, tokios gydytojų visai nepasvertos (per grubiai pasakytos) ateities perspektyvos labai rimta priežastis žmogui nusivaryti iki gilios depresijos“, – įsitikinęs Robertas.

Vegetarizmas

Užklausiu Roberto, kaip išsėtinė sklerozė reiškiasi jo organizme. „Kai tik man viskas prasidėjo, aš negalėdavau išsėdėti ilgesnį laiką, pavyzdžiui, apsilankymas kinoteatre virsdavo kankinimu. Man prasidėdavo traukuliai, aš tai sulenkdavau koją, tai ištiesdavau ir visaip stengiausi patogiai atsisėsti, bet negalėdavau. Kokie tai pojūčiai? Įsivaizduok, įjungia laidus ir po truputį didina įtampą. Kyla kyla ta įtampa, ir taip sustiprėja, kad net susitraukia ramuo. Tokie traukuliai kojose išlikę iki šių dienų, tačiau jų pasireiškimą susieju su tam tikrais maisto produktais, kuriuos suvalgau. Pavyzdžiui, taip blogai mane veikia pienas. Išgeriu ir po pusvalandžio jaučiu nesmagumus kojose“, – pasakoja Robertas.

Vyras pusę metų yra vegetaras. Sako, kad savijauta nustojus valgyti mėsą, pastebimai pagerėjo. Pasak Roberto, sergančiųjų išsėtine skleroze organizmas  pažeistas, jame yra kažkoks neatitikimas normoms. „O kadangi kūnas pažeistas, jis jautresnis visiems išoriniams poveikiams. Todėl jam svarbu yra maistas, kuris į jį patenka ir mintys, kurios sukasi tame kūne“, – sako pašnekovas.

Robertas priduria, kad norėtų būti veganu, tačiau valios neužtenka. Robertas kelias savaites laikėsi veganiškos mitybos. Tą jis nusprendė perskaitęs vieną knygą, kurios autorius aprašė savo tyrimą. Jis tyrė dvi grupes žiurkių. Vienos buvo maitinamos 30 proc. gyvulinės kilmės baltymų, kitų mityboje buvo tik 5 proc. gyvulinės kilmės baltymų. Tos žiurkės, kurios valgė mėsą, jos sirgo vėžiu, diabetu ir daugybę kitų ligų. O tos, kurios praktiškai negavo mėsos, buvo sveikos. Kai tiriamųjų žiurkių grupėms dieta buvo apkeista, susikeisdavo ir jų sveikatos būklė. Sergančiųjų ligos nustodavo vystytis, sveikąsias užpuldavo sveikatos sutrikimai.

„Kai perskaičiau tą knygą man buvo daug problemų su skrandžiu, su tais kojų traukuliais. Ir aš gal 2-3 savaites pabuvau veganu. Kol aš laikiausi tos dietos, man visi simptomai praėjo.  Anksčiau negalėjau ant tuščio skrandžio suvalgyti apelsino, rūgštingumas iš karto pakildavo. O čia apelsiną suvalgau – iki pietų sotus. Mane nustojo pykinti, kai nustojau gerti kavą. Mečiau gerti kavą ir po trijų savaičių man prasidėjo detoksikacija, taip galvą pradėjo skaudėti, žiūriu į kavą ir galvoju – išgersiu ir dings skausmas. Tačiau atsilaikiau. Kai manęs klausia, kas yra veganas, atsakau, kad tai žmogus, kuris valgo tai, kas užaugo saulėje ir darbščios žmogaus rankos to nespėjo sugadinti“, – šypsosi Robertas.

Vėliau jis perskaitė apie dar vieną tyrimą, kuris buvo atliktas Kinijoje. „Kinijoje yra virš 80 regionų. Buvo pastebėta, kad viename regione yra labai didelis sergamumas onkologinis ligomis. Pradėjo aiškintis, kodėl, tyrė jų maistą. Pasirodo, jų valgomose daržovėse nitritai, nitratai, pesticidai normas viršija 3-4 šimtus kartų. Tačiau kai kurie tame regione neserga, gal kokie 10 proc. Pasirodo, tie nesergantys nevalgo mėsos, nes vargingai gyvena, neįperka. Paskui ėmė aiškintis, pasitelkę klinikinius tyrimus. Pasirodo, kai tu valgai mėsą, gauni tokios pačios kilmės baltymą kaip ir tu pats esi. Tas baltymas suveikia kaip katalizatorius tavo kūno ląstelėms įsisavinant visokius nitratus, nitritus ir t.t. Tačiau valgant tik augalinės kilmės maistą, organizmas apsisaugo nuo tų chemikalų, nes jų paprasčiausiai neįsisavina, neturi organizmą klaidinančio mėsos baltymo“, – pasakoja Robertas.

Vyras sako, kad pasitikrinti savo mitybos ir savijautos ryšį labai lengva. Tereikia atidžiau įsiklausyti į savo kūną. Robertas jau žino savo galvos skausmų priežastis – saldainiai, batonas. Jis tiki, kad pakeista mityba gali padėti jam atstatyti jo organizme įvykusius pokyčius, nors ir suvokia, kad medikai to niekada nepripažins. „Tačiau man neįdomi jų nuomonė. Juk tai mano kūnas, mano gyvenimas ir man tai yra svarbiausia. Kad aš jausčiausi gerai, kad su manimi būtų gera mano šeimai, žmonai, dukrytėms. Tai yra svarbiausia, o ne oficialios medicinos nuomonė apie mano ligos eigą ir tuo labiau jų prognozės“, – sako Robertas.

Joga

„Kur matau savo ateitį? Planuoju gyventi šimtą metų ir toks mano sprendimas atsirado pradėjus prieš metus praktikuoti jogą. Mano ieškojimų esmė – kaip kas veikia mano organizmą. Tad ir į jogą užsukau ieškodamas teigiamo poveikio savo savijautai. Jogos poveikis yra atominis. Man dažnai svaigsta galva ir dabar jaučiuosi kaip alaus bokalą išgėręs. Po jogos užsiėmimų atsisėdu į mašiną ir suvokiu, kad nėra galvos svaigimo, matau kiekvieną duobelę, kiekvieną pėstįjį, kaip kažkada prieš dešimt metų – regėjimo aštrumas, reakcija, viskas atsigavę. Po kelių dienų tas efektas prigesta, tai nueini vėl ir vėl toks pat geras jausmas“, – Robertas pradeda pokalbį apie jogą.

Jis pamena laikus, kai kažką miglotai žinojo apie jogą ir visiems tvirtino, kad jam tai labai įdomu, nors nebuvo į rankas paėmęs nei vienos knygos. „Galvoju, kad gal organizmas ir davė man tokią situaciją – ligą – kai aš turiu daugiau laiko, kai pagaliau noriu suvokti, kas tai yra ir dabar aš skaitau ir domiuosi“, – šypsosi Robertas.

Vyras sako, kad apie jogą visuomenėje yra daug neteisingų įsitikinimų. Jis juokiasi – dėl užsiėmimų joga keisti tikėjimo tikrai nereikia. Nors prisipažįsta, kad iki šiol daugelis sureaguoja, kai jis pasako, jog yra vegetaras ir užsiima joga. „Susilaukiu patarimų ir dėl mitybos, ir kritikos jogai. Visi nori išgelbėti vegetarą, kuris, daugelio nuomone, kažkaip ne taip gyvena“, – juokiasi Robertas.

Jis sako, kad nesiklauso kritikuojančių jogą, nes tai viena seniausių mankštinimosi sistemų ir daugelyje šiuolaikinių mankštų jogos pratimai sudaro pagrindą. „Sergantiems išsėtine skleroze reikia nuraminti galvą. Mūsų atveju, pagrindinė problema yra galvoje. Todėl joga mums labai tinka, nes ji nuramina įsiaudrinusį protą. Jei savaitę nieko nedarau, nei namie, nei kažkur einu, tai pradedu jaustis apsunkęs, kaip maišas. Sporto klube ar net kineziterapeuto užsiėmimuose yra blaškantys dalykai – aktyvi muzika, aplinkui vaikštantys žmonės ir pan.  Darydamas judesį turi susikaupti ir daryti tik tą judesį. Kai tu galvoji apie atliekamą judesį, tik tada smegenyse atsikuria nutrūkę ryšiai“, – jogos privalumus vardija Robertas.

Ir priduria, kad joga – tai labai plati sąvoka. „Gyvenime visuomet yra milijonai kelių. Man tą padėjo suprasti būtent joga. Ir smagiausia, kad tie keliai tavo – visi. Pasirink, kuriuo eiti. Ar nori būti atsiskyrėlis, ar nori gyventi su žmonėmis, gyventi geriau, darniau“, – sako pašnekovas.

Todėl vyras neseniai pradėjo lankyti ir meditacijos užsiėmimus. Robertas pasakoja įspūdžius iš vienos savo meditacijų: „Reikėjo įsivaizduoti, kad sėdi sau kažkur ant kalniuko, stebi apačioje išsidriekusį miestelį ir tolumoje pradedi matyti, kad link tavęs artėja žmogelis. Jis taip lėtai eina link tavęs, tu jį stebi. Kai jis prieina, pasirodo, tu jam gali užduoti vieną klausimą, kuris tave labai neramina. Ir jis kažką atsako. Aš jo paklausiau – sakau, neturiu kažkokio reikšmingo klausimo, nieko nežinau, gal pasakyk, kokia mano paskirtis? Jis man atsako – gerai, kad tu esi. Vėliau meditacijų vedantysis pasakė, kad tas žmogelis – tai tavo tikrasis aš. Tas atsakymas mane sukrėtė.“

Apie ligą

„Praėjus metams ar dviem po diagnozės, pradėjau dėkoti Dievui, kad jis man davė tokią ligą. Nes aš supratau, kad neteisingai gvyenau savo ir kitų atžvilgiu. Labiausiai savo atžvilgiu. Kai praėjau psichoterapiją, aš pradėjau viską kitaip vertinti. Žmona, kol nežinom mano diagnozės, nesuvokė mano elgesio. Ji pradėjo manęs nesuprasti – jaunas, „sveikas” vyras, o amžinai nieko nenori, amžinai pavargęs. Jai susidarė įspūdis, kad man su ja neįdomu, o aš jaučiausi iš tikrųjų blogai. Sužinojus diagnozę, atsirado daugiau supratimo ir informacijos, kaip gyventi, ko galima vienam iš kito tikėtis ir tai labai padėjo. Šiandien turiu idealią šeimą – nuostabią žmoną ir puikius vaikus. Ir džiaugiuosi, kad esu gyvas. Jeigu nebūtų man diagnozavę išsėtinės sklerozės, gal nebūčiau gyvas dėl kitų priežasčių. Gal Dievas suvokęs, kad negyvenu taip, kaip turėčiau, suteikė man kitą kryptį. Aš gyvenau ne taip ir ne ten, kur turėčiau. Jis davęs diagnozę nepateikė man instrukcijos, kaip turi būti teisingai. Todėl aš dabar esu paieškų kelyje, aš stengiuosi suvokti, kaip turi būti teisingai“, – svarsto Robertas.

Jis sako, kad visi turime išmokti svajoti ir nebijoti tą daryti.  „Liga yra puikus vedlys, ji neleidžia nukrypti nuo kelio. Nuo kelio vedančio į sveikatą, laimę, darnius santykius. Reikia koncentruotis į veiksmą, svajonę ir jų įgyvendinimą, o ne į ligą. Liga pati pasitraukia, kai nesusikoncentruoji tik į ją. Kai bus duota komanda pasąmonei, tikslą pasieksi. Ir kam tai rūpi, kad tavo viena koja silpnesnė. Tai sunkus darbas nesusikoncentruoti tik į ligą, tam padeda joga, meditacija. Mėsos atsisakymas suteikia minčių lengvumą. Bandau plėsti savo akiratį. Gyvenimo tiesa yra viena,  tik keliai iki jos yra labai skirtingi. Kai savo gyvenimo keliu eidamas pradedi tolti nuo „Gyvenimo tiesos” prasideda nesėkmės, įvairios ligos ir t.t. Pasukus vėl link jos, nesėkmės  ir ligos pradeda trauktis. Tačiau kelių į „Gyvenimo tiesą“ yra milijonai ir visi jie tavo“, – sako Robertas.

Daiva Ausėnaitė

Tomo Kavaliuko (33 m.) ligos istorijoje prieš devynis metus atsirado įrašas „išsėtinė sklerozė“. Tiek laiko jam reikėjo, kad atrastų savo kūną, sveiką gyvenimo būdą ir Dievą. Būtent tikėjimas Tomui padeda įveikti pasitaikančias emocines duobes, blogą nuotaiką ir jaustis gerai.

Pirma ataka

Tomas pirmąją savo ataką prisimena labai aiškiai, ji neleido suabejoti tuo, kad kažkas negerai. Iš Širvintų kilęs vaikinas tuomet dirbo gamykloje, darbas reikalavo nemažai fizinių pastangų, teko dirbti karštoje patalpoje. Tomas pamena, kad vos tik priartėdavo prie darbo patalpos, jam pasidarydavo bloga. „Labai skaudėjo galvą ir ji sukosi. Kažkur mėnesį laiko dvejinosi akyse, kol nustatė ligą, kol tyrimus darė. Visą laiką mačiau viską dvigubai. Buvo pavasaris, namie sėdėti nesinori, tačiau išeini į lauką ir negali eiti. Tai nebuvo taip baisu, kad jei eisi vienas, tai atsitrenksi į sieną. Žmogus, matyt, turi neribotas galimybes prisitaikyti prie organizmo pokyčių. Tačiau tas dvejinimasis vis tiek buvo labai nemalonus“, – samprotauja Tomas.

Jis porą savaičių gulėjo vienoje ligoninėje, paskui porą savaičių kitoje. Iš rajoninės ligoninės su įtarimu išsėtine skleroze, jis buvo siunčiamas į Santariškių klinikinę ligoninę. „Man buvo labai keista, kai nustatė šią ligą. Tuomet nieko apie ją nežinojau. Patekau pas keistą gydytoją, jis mane apžiūrėjęs, pasakė, kad man nieko nėra, kad esu sveikas ir tai viso labo nuovargis. Jis atsisakė mane guldyti į ligoninę“, – pasakoja Tomas.

Tačiau, kaip Tomas sako, stebuklingu būdu suveikė pažintys ir jis vis dėlto buvo paguldytas į ligoninę. „Prieš tai dar gulėjau Sapiegos ligoninėje, ten man peršvietė galvą. Ir gydytojai nieko nepasakė, net nepakomentavo to tyrimo. Gal aš pats kaltas… Galėjau juk paklausti, kas man yra, pasidomėti, būti aktyvesnis, tačiau jaučiausi kaip suparalyžiuotas. Dabar apmąstydamas tą laikotarpį, manau, kad tai buvo jaunatviškas elgesys – nenorėjau galvoti, kad sergu, nenorėjau tuo patikėti ir priimti tą informaciją. Galbūt mano elgesį veikė ir ataka, kuri tuo metu buvo, aš negalėjau būti visiškai adekvatus“, – sako Tomas.

Diagnozė

Po diagnozės vaikinas persikėlė gyventi į Vilnių. Tomas sako, kad išgirsti apie savo diagnozę, jam buvo skaudu, nes ji buvo kažkaip labai keistai pateikta. Prie jo lovos stovėjo gydytojas ir seselė, jie apžiūrinėjo jo galvos nuotrauką ir kalbėjo apie jį lyg jo nebūtų šalia: „toks jaunas, o tokia liga serga…“ Paskui jie šyptelėjo ir gydytojas ištarė: „išsėtinė sklerozė“. Štai taip Tomas sužinojo, kokia liga jis serga.

Iš pradžių vaikinas nepriėmė diagnozės ir kurį laiką gyveno galvodamas, kad jis tiesiog pavargęs, kad greitai pasveiks. Galvos svaigimas kaip staiga prasidėjo, taip staiga ir dingo.

Tik kad išėjus iš ligoninės ir bėgant metams, Tomas nesijautė geriau. Kiekvieną pavasarį jam vėl prasideda galvos svaigimas ir dvejinimasis, simptomai, panašūs į pirmąją ataką. Tomas tikisi, kad šiemet į ligoninę gultis nereikės, nes jis sportuoja, jaučiasi gerai, sako, kad savijauta yra geresnė nei pernai.

Tomo gydymosi planas buvo tas pats daugybę metų – savaitė ligoninėje ir kartą per savaitę suleidžiami vaistai į raumenį. Dabar jo ligos istorijoje įrašyta – progresuojanti remituojanti ligos eiga.

Simptomai ir mankšta

Su Tomu imame šnekučiuotis apie tai, kad išsėtinės sklerozės simptomai kiekvienam sergančiajam pasireiškia skirtingai. Ir gydytojai lyg juos bando susisteminti, „sudėti į lentynėles“, tačiau jie vis tiek prieštarauja medicininiams kanonams. Štai, pavyzdžiui, kiek yra šlapinimosi sutrikimų variacijų – šlapinimosi užlaikymai, dažnas šlapinimasis, silpna srovė, tačiau būna žmonių, kurie nei karto nepatiria nei vieno iš šių simptomų grupės.

Dažnai sergantieji skundžiasi visokiais kojų ir rankų tirpimais, silpnumais. Tomas sako, kad šiuos skundus gali kontroliuoti pats žmogus, tereikia nepamiršti mankštų. „Raumenį mes galime treniruoti ir tą reikia daryti. Kalbant apie kojų ir rankų jėgą, aš stengiuosi ją susigrąžinti. Jeigu jaučiu, kad kažkuri mano galūnė silpsta, aš imu ją mankštinti. Kai žmogus jaučia silpnumą ar nuovargį, ar silpnesnę galūnę, jis eina lengviausiu keliu – paprasčiausiai nustoja ją judinti. Gaila tos rankos ar kojos kaip mažo vaiko. Tačiau, manau, kad taip mąstant, patys sau darome meškos paslaugą. Ta nemankštinama galūnė dar labiau silpsta. Mankšta – tai ne savęs alinimas, priešingai, savo jėgų susigrąžinimas, savęs stiprinimas“, – įsitikinęs Tomas.

Tomas pasakoja apie savo mankštinimąsi: „Kokį kilometrą einu, bėgti negaliu, nes suprakaituoju, o ir kojos kažkaip nespėja su tuo bėgimo takeliu. Tad apšilimui puikiai tinka pasivaikščiojimas greitu žingsniu ant bėgimo takelio. Pirmas kartas buvo trys šimtai metų, su kiekvienu kartu vis daugiau ir daugiau stengiuosi nueiti. Aš jaučiu, kad sportuojant jaučiuosi geriau. Paskui kartu su treneriu kilnoju sunkumus, jis prižiūri, kad neperkaisčiau, kad pratimą atlikčiau teisingai“, – sako Tomas. Iš šalies žiūrint jo mankštinimasis toks pat, kaip sveiko žmogaus, tik Tomas viską daro atidžiau ir neleidžia sau sukaisti, uždusti.

Vaikinas sako, kad nori išbandyti savo jėgas ir nelabai tiki medikų „pažadais“, kad persistengus mankštinantis, savijauta gali pablogėti. „Dabar vis didinant krūvius, mano savijauta tik gerėja, aš kupinas jėgų, kodėl turiu tikėti ir sustoti? Nes egzistuoja nedidelė tikimybė, kad man gali pablogėti?“ – klausia Tomas. Sportuojant jis daugiau gali nueiti, daugiau pakelti, turi daugiau ištvermės.

Šuo

„Viena pažįstama, serganti išsėtine skleroze, padovanojo man šunį. Labai esu jai už tai dėkingas, nes tik šuns dėka dabar galiu pastovėti ant vienos kojos, užbėgti laiptais. Esu fiziškai stipresnis, nes kasdien išvedu šunį į lauką, esu priverstas mankštintis. Manau, kad tai Dievas davė kažkokį impulsą jai ir ženklą man, kad nustočiau sėdėti namuose. Kad išeičiau iš namų ir tokiu būdu pradėčiau sveikti. Kol šunelis buvo mažiukas, mes tiesiog smagiai dūkdavome. Kai jis paaugo, pradėjo mane tampyti į lauką. Su juo nelabai padiskutuosi, jis nori atlikti savo gamtinius reikalus ir tu turi eiti, nepriklausomai nuo to, kaip jautiesi. Tačiau būtent šuo man parodė, kaip svarbu ir reikalinga yra judėti“, – su šypsena pasakoja vaikinas apie savo augintinį. Tomas tris kartus per dieną vesdavo šunį į lauką.

Jis sako, kad pareigos suvokimas tampa svarbesniu už ligą. „Čia psichologinis ligos aspektas. Yra visai nedidelė, bet labai svarbi pareiga – išeit su šuniu į lauką. Tai pareiga prieš šunį. Ar tu bėgsi paskui šunį ar ne, tu vis tiek sirgsi. Tai gal geriau pabandyti ir pažiūrėti, gal pabėgiojus su šuniuku, savijauta pagerės?“ – šypsosi Tomas.

Dievas

Išsėtinę sklerozę Tomui diagnozavo 2002 m. pradžioje. Per tą laiką, jo savijauta šiek tiek suprastėjo, tačiau jis iki šiol vaikšto. „Ligoninėje niekada nesako, kad po kiekvienos atakos atsistatysi šimtą procentų, bet aš atsistatau. Tačiau jei į ligos paūmėjimus žiūri iš religinės pusės, tada susimąstai, kad per mažai dėmesio skiri atgailai, Bažnyčiai ir Dievui. Manau, kad  Dievas surado įdomų būdą su manimi šnekėtis – per mano ligą. Ilgą laiką mano tikėjimas buvo toks kišeninis – tai tikėjau, tai ne. Praeitą vasarą vienas žmogus tiesiog paėmė už rankos ir atvedė mane į bažnyčią. Pusę metų esu aktyviai tikintis žmogus ir mano savijauta akivaizdžiai geresnė. Daug kalbuosi su Dievu, meldžiuosi. Tikėjime radau vidinę ramybę. Kai viskas susitvarko tavo galvoje, tada po truputį ima tvarkytis ir visas gyvenimas. Atsiranda drąsos turėti ateities planų. Su blogomis nuotaikomis kovoti padeda tas pats tikėjimas ir pokalbis su Dievu. Manau, kad tikėjimas man padėjo sudėlioti savo prioritetus, išdrįsti imtis įgyvendinti kažkokias svajones“, – sako Tomas.

Jis prasitaria, kad išsipildė viena jo sena svajonė – išmokti groti gitara.

Psichologinis aspektas

Po diagnozės Tomas dirbo konsultantu – statybinių medžiagų pardavėju. Šiuo metu jis yra bedarbis, mano, kad ekonominė krizė palietė visus. Mokosi verslo vadybos. Turi antrą neįgalumo grupę. Džiaugiasi, kad jo draugė jo nepaliko, jie draugavo dar iki jo diagnozės. „Duos Dievas, bus vaikas ir vestuvės“, – trumpai atsako užklaustas apie ateities planus. Tomas prisipažįsta, kad jo draugei prabėga mintys apie tai, kad liga gali būti paveldima, jam tokios mintys neprabėga. „Gyveni ir žiūri, ką duos gyvenimas“, – beveik savo gyvenimo moto pasako Tomas.

Paklausus vaikino apie ligą ir artimus jam žmones, jis sako, kad nuo nieko savo diagnozės neslepia. „Bet apie pačią ligą, jos simptomus, kas man darosi – niekam nepasakoju. Gal iš dalies bijau, kad pradėjus girtis, man gali pablogėti. Šiek tiek džiaugiuosi, kad man yra geriau negu kitiems ir kadangi neturiu aiškaus paaiškinimo, kodėl taip yra, nepuolu barstyti kažkokių savo geros savijautos paslapčių.“

Tomas sako, kad dažnas, turintis šią ligą, mažesniu ar didesniu masteliu, „varo Dievą į medį“. „Visi jaučiame kažkokius simptomus, todėl žinome, kokia būna savijauta. Todėl man tikrai keista matyti, kai žmogus dejuoja, kad jam skauda koją, kad jis jaučia silpnumą ir koks jis dabar vargšas. Tikrai nėra taip blogai, tas blogumas yra sutirštinamas to žmogaus lūpomis. Ir gal iš dalies, tai man padeda išsaugoti stiprybę, nepalūžti. Aš matau, kaip galima sukelti sau prastą savijautą vien tik kalbomis“, – sako Tomas.

Vaikinas prisipažįsta, kad būna psichologinio nuosmukio akimirkų, tuomet kamuoja prasta nuotaika. Jis sako, kad geriau gyvenime vadovaujantis principu „o jeigu man taip nenutiks“ negu nuolat galvoti, kad man gali būti ir taip, ir anaip, ir dar taip gydytojas sakė, o vienas pažįstamas sakė, kad jam būna dar kitaip. Geriau galvoti „o jeigu man nebus nei vienas iš tų variantų“ ir stengtis taip mąstant gyventi.

Daiva Ausėnaitė

Neringa Venckienė (42 m.) yra Klaipėdos apskrities išsėtine skleroze sergančiųjų draugijos pirmininkė. Šių pareigų kryžių neša dvylika metų. O ligos – jau virš dvidešimties. Nors vartoja žodį kryžių, tačiau kalbėdama apie savo pareigas, nepaliauja šypsotis. O prakalbus apie ligą, negaili patarimų. Ji sako, kad išsėtinė sklerozė kiekvienam gali suteikti daug gerų pasekmių, tereikia jas priimti.

Senukų liga

„Kai man diagnozavo išsėtinę sklerozę, man buvo apie dvidešimt metų. Pirmieji ligos simptomai, kaip ir daugeliui, prasidėjo anksti, dar mokykloje. Buvo tam tikros problemos su akimis, paskui jos pranykdavo ir niekas nieko nesuprasdavo. Kai mokiausi institute, ėmiau jausti, kad silpsta viena koja. Ji lyg ir manęs nebeklausė, aš nuolat ją išsinarindavau. Reikėdavo eiti į fizinio lavinimo pamokas, o aš negalėjau. Ėjau pas chirurgą, prašiau, kad išrašytų pažymą. Kai chirurgui sakiau savo skundus, kad koja keista, kad jos nejaučiu, kad negaliu tinkamai pastatyti kojos, jis tik replikavo, kad nusipirkčiau normalius batus ir išmokčiau normaliai vaikščioti. Kai esi jaunas, tai taip ir žiūri į tavo skundus“, – pradeda savo pasakojimą Neringa.

Vienas pažįstamas chirurgas telefonu išklausęs nusiskundimus, rekomendavo kreiptis į neurologą. „Likimas taip jau, matyt, skaičiuoja – kažką atima, kažko duoda labai daug. Anatolijus Jegorovas tuo metu buvo vienintelis neurologas pajūryje, kuris domėjosi išsėtine skleroze. Dabar, deja, jis išvykęs į Ameriką. Kai pas jį patekau, jis man be jokių tyrimų diagnozavo šią ligą. Tiesiog įvertino mano simptomus. Man tuo metu diagnozė nieko nesakė, aš, kaip ir daugelis, galvojau apie kažkokią senukų ligą, kuria aš per klaidą susirgau. Tuo metu ir informacijos apie ligą nebuvo, nebuvo kur ir ko pasiskaityti. Juolab, kad po atakos iš ligoninės išėjau kaip sveikas žmogus, po atakos organizmas visiškai atsistatė“, – pasakoja klaipėdietė.

Gydytojas, išmokęs pažinti ligą

Neringa iki šiol jaučiasi dėkinga gydytojui A. Jegorovui, jis išmokė pažinti ligą ir būti drąsesnei, priimant svarbiausius gyvenimo sprendimus. Vienas iš tokių – gydymas. „Anksčiau buvo tokia išsėtinės sklerozės gydymo politika – didelės hormonų dozės ir ilgai vartoti. A. Jegerovas pagal tuometinį suvokimą gydė truputį netradiciniais metodais, dauguma gydytojų ir dabar nepripažįsta jo taikyto gydymo būdo. A. Jegerovas dirbo užsienyje, turėjo platesnį požiūrį. Jis nagrinėjo ligos priežastį, aiškinosi, kas darosi organizme. Jis visada sakė, jeigu tau pablogėja, ieškok priežasties, kodėl taip nutiko. Dėl ko? Jeigu tu surasi priežastį, žinosi, ką reikia tvarkyti“, – šį gydytojo patarimą Neringa atsimena iki šiol ir kitiems pataria jo paisyti.

Gydytojas įžvelgė sergančiųjų išsėtine skleroze raumenų įsitempimus, pertempimus. Pas jį užsukusio žmogaus jis klausdavo, kodėl nerviniai impulsai sutriko kojose ar rankose. Liepdavo analizuoti savo veiksmus, atsekti netolimus įvykius. Įtemptą, skaudančią vietą A. Jegerovas Neringai siūlė masažuoti, trinti, atlikti tempimo pratimus.

Klausiu Neringos, ar atsekėt visas savo ligų paūmėjimų priežastis? „Atsekiau. Dažniausiai aš žinodavau, dėl ko. Tai buvo stresinės, emocinės ir fizinės priežastys. Dažnai persistengdavau, neįvertindavau savo fizinio ir emocinio pajėgumų. Gydytojas sakė, kad mums netinka viskas, kas prasideda žodeliu – „per“: per daug, per greitai, per sunku ir pan.“, – šypsosi Neringa visiškai pritardama šiam gydytojo teiginiui.

Atpalaiduoti raumenį

„Kartais jausdavom, kad raumuo įsitempė labai giliai. Pats sau taip giliai įtempto raumens neatpalaiduosi, tuomet gydytojas suleisdavo atpalaiduojančius vaistus. Dėl nepraeinančios įtampos koja ilgainiui tampa nejautri, arba pradedi ją vilkti. Kas vyksta suleidus vaistų? Ta vieta užblokuojama, raumuo pailsi ir po kokios valandos pusantros atsileidžia. Pagerėja kraujo apytaka ir funkcija. Daugelis medikų klausdavo, ką jis ten mums daro ir ko mes čia taip žavimės tuo gydytoju. Sakiau, kad tegul jis daro ką nori, bet jeigu tai veikia (ne man vienai, daug kam buvo geresnė savijauta), tai gal pagaliau priimkime tą gydymo metodiką?“ – retoriškai klausia Neringa.

Gydytojas Jegorovas išmokė klaipėdiečius rūpintis savo sveikatai – atrasti savijautos pablogėjimo priežastį, išmokti atpalaiduoti įsitempusį raumenį. Klausiu Neringos, o ką gydytojas siūlė, kai jai svaigdavo galva? „Galvos svaigimą jis siūlė gydyti masažuojant kaklo raumenis. Juk kakle yra raumenys, kuriuos nors šiek tiek pertempk ir jauti galvos svaigimą ir šąlančios galūnės bus. Mes be reikalo taip saugome kaklą, nors iš tiesų, dirbdami prie kompiuterio, ilgą laiką laikome kaklą neteisingoje padėtyje. Geriausia svaigimo profilaktika – reguliarūs, kasdieniai kaklo masažai ir pratimai“, – pataria Neringa.

Gyvenimas ėjo sava vaga

Klaipėdietė studijavo pedagogiką, krimto psichologijos mokslus. Po to porą metų dirbo. Ji pamena, kad juto, jog dirbti buvo sunkiau, kamavo nepaaiškinamas nuovargis. Per atakas liga vis primindavo apie save. Sulaukus dvidešimt penkerių, Neringa gavo trečią neįgalumo grupę. „Jaunystė darė savo, nesinorėjo tos grupės, man ilgą laiką net nesinorėjo apie ligą galvoti. Dėl tokio mąstymo nekaltinu savęs. Norėjau būti sveika. Tik po kurio laiko supratau, kad jei jau yra liga, niekur nuo jos nepabėgsi”, – gavusi neįgalumą, Neringa įstojo į sergančiųjų draugiją.

Moteris trumpam susimąsto, jos galvoje sukasi gyvenimo įvykiai. „Kai pagalvoji, ko tik per tą gyvenimą nebuvo… Daugelis gyvenimo įvykių persipinę su liga. Baigiau mokslus, pradėjau dirbti ir ilgokai nesigilinau į savo diagnozę. Ištekėjau. Man ta diagnozė nieko nesakė. Ji buvo kažkur šalia, bet tuo pačiu ir toli. Aš nesijaučiau ligoniu. Nors jaučiau, kad greičiau pavargstu, kad neturiu tiek jėgų, bet vis tiek nesijaučiau ligoniu”, – prisimena Neringa.

Moteris įsitraukė į sergančiųjų išsėtine skleroze draugijos veiklą. „Mačiau skelbimą apie steigimą, bet pati nesiryžau eiti į draugiją. Mama pasakė, kad mano vardu išsiuntė prašymą įstoti. Tikrai nebūčiau pati paskambinusi. Draugijos pirmininkė pakvietė susitikti. Labiausiai patraukė, kad draugijos įkūrimo iniciatorius buvo gydytojas Jegerovas. Tada supratau, kad čia likimas mus dar kartą suvedė”, – pasakoja Neringa.

Moteris sako, kad pradėjus šlubuoti sveikatai, ji ėmė šiek tiek liūdėti. Bet veikla draugijoje leido jai įprasminti save. Neringa, perrinkus ją draugijos pirmininke, daug jėgų ir laiko skyrė draugijos išlaikymui ir plėtrai, perregistravimui apskrityje, kovai už pacientų teises bei aktyviai dirbo prie Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos steigimo idėjos ir jos atsiradimo. Daug kas buvo daroma neskaičiuojant laiko ir pinigų. Šiuo metu Klaipėdos regionas gali pasigirti viena aktyviausių sergančiųjų išsėtine skleroze organizacijų.

„Aš džiaugiuosi, kad  beveik po 10 metų pertraukos  man pavyko grįžti į darbo rinką. Nuo 2006 m.  dirbu Klaipėdos neįgaliųjų verslo plėtros centre konsultante bei įvairiuose projektuose, skirtuose neįgaliųjų socialinės atskirties mažinimui ir integracijai į darbo rinką gerinimui. Man šis darbas labai patinka, jaučiuosi, kad tai būtent ta sritis, kurioje galiu realizuoti save bei taip padėti  neįgaliesiems“, – apie dabartinį darbą pasakoja Neringa.

Ilgas vaiko laukimas

Neringa drąsiai verčia savo gyvenimo puslapius. Ji prabyla apie sunkiausią jos gyvenimo įvykį. Kai moteris pirmą kartą pastojo, visas nėštumas buvo puikus, ji gerai jautėsi, buvo laiminga, nes joje brendo gyvybė. Moteris sako, kad tuomet jautėsi kaip ant sparnų. Neringa dar visiems kartojo, kad visai nebijo gimdyti. Ji labai norėjo susilaukti kūdikio.

Kaip dabar sakoma, kūdikio moteris neteko dėl medikų kaltės. „Pataikėm ant naktinės pamainos, kuri laukė, kada ateis rytinė pamaina ir nenorėjo nieko daryti. Nors aiškiai buvo pasakyta, kad pusę septynių turiu pagimdyti vaiką, jie turėjo daryti operaciją. Kai atėjo rytinė pamaina, visi sulėkė ir per penkias minutes viskas buvo padaryta, bet jau buvo per vėlai… Aš pati tą vaiką valandą laiko dusinau…“ – sunkiai žodžius taria moteris.

Tuomet į jos palatą vienas po kito ėjo gydytojai, skyrių vedėjai, jie pasakojo jai savo įvykio versijas. Moteris varė juos lauk. „Supratau, kad jokie bylinėjimaisi man vaiko nesugrąžins. Tik dar labiau susigadinsiu sau sveikatą, nes nuolat turėsiu prisiminti tuos įvykius. Geriau braukti brūkšnį ir pradėti naują gyvenimo etapą”, – taip tuomet nusprendė Neringa.

Baimės gniaužtuose

Pirmasis gimdymas Neringai virto sunkia psichologine trauma. Neringa nesuvokė netekties, sunkiai ją priėmė. Ji neįsivaizdavo savo gyvenimo be vaikų. Atsirado kito nėštumo ir gimdymo baimė. Ji vis kartojo, kad jai reikia sustiprėti.

„Dabar visiems galiu patarti, kad niekuomet nereikia sakyti, kad kažką padarysi, kai geriau jausies. Reikia gyventi šia diena, nei dėl ligos, nei dėl kitų priežasčių, nereikia atidėlioti gyvenimo rytdienai“, – sako Neringa.

Po trijų metų Neringa sužinojo, kad laukiasi. Antras jos nėštumas buvo kupinas baimių. Paskutinį mėnesį ji net bijojo vyrą kur nors paleisti ilgesniam laikui. Moteris tą laikotarpį vadina trumpuoju depresijos periodu. Neringa sako, kad antrą kartą atvykus į ligoninę, ji matė didesnį gydytojų rūpestį. Kai neurologas po trumpo pokalbio su ja ligos kortelėje įrašė rekomendaciją daryti Cezario pjūvį, Neringai pasidarė lengviau. „Man pasaulis vėl tapo spalvotas. Dingo mano baimės. Laukiau to vaiko. Ir tada supratau, kokioje aš buvau įtampoje ir kiek nedaug reikėjo, kad aš iš to išeičiau. O juk galėjau toje depresinėje būklėje likti ilgesniam laikui“, – sako moteris.

Laikydama rankose dukrytę Neringa juokavo, kad jei visi gimdymai būtų tokie, ji dar dešimt vaikų galėtų pagimdyti. Kai Neringa dabar girdi sakant, jog esant išsėtinei sklerozei gimdyti nereikėtų, ji prisimena savo patirtį. Nei po pirmojo natūralaus gimdymo, nei po Cezario, jai ligos paūmėjimų nebuvo. Birželio pradžioje jos dukrai suėjo šešiolika metų.

Gerosios ligos pasekmės

Neringa sako, kad dar prieš keturis metus niekas nebūtų pasakęs, kad ji serga. Šiandien išsėtinę sklerozę galima pamatyti jos eisenoje. Pasak jos, apie dešimt metų ji nejuto žymesnių ligos simptomų. Dabar po paūmėjimų organizmo funkcijos sunkiai atsistato.

„Sumažėjo fizinės galimybės, jaučiu, kad galiu nueiti mažesnį atstumą nei anksčiau. Reikia pailsėti. Greičiau pavargstu. Nors mes (klaipėdiečiai) jau taip išmokyti: eini, sustoji, pastovi. Negalima eiti per jėgą, tempti koją. Jeigu kažką darai per jėgą, tau paskui reikės penkiagubai daugiau laiko atsistatyti. Geriau jau pastovėti tas dešimt sekundžių. Tiek poilsio pilnai pakanka“, – įsitikinusi Neringa.

Jos vyras septyneri metai dirba Airijoje, nuo rudens ten mokytis išvažiuoja ir dukra. „Viena koja būsiu ten, viena – čia. Airijoj matau geresnį požiūrį į neįgalumą. Neįgalių žmonių labai daug viešoj erdvėj, jų pilnas miestas. Pas mus kai vienas kitas atsiranda – tada visi žiūri. Ir klausia žvilgsniu, kodėl tu čia taip keistai eini. Ta užsienio šalių tolerancija neįgaliam žmogui man labai patraukli. Tačiau dar nenoriu apsispręsti, kurioje šalyje likti gyventi“, – prisipažįsta Neringa.

Moteris sako, kad gaila palikti tėvynę, su kuria sieja daug veiklos, prisiminimų. „Manau, kad visi padaryti darbai sugrįžta. Nieko nėra smagiau, kai žmonės yra patenkinti, kai jie tau dėkingi už tai, kad kažką jiems padariau naudingo. Klaipėdos sergančiųjų išsėtine skleroze draugijoje praėjau puikią gyvenimo mokyklą. Kiek aš suradau draugų, naudingų pažinčių! Kiek pažinau gerų žmonių, kurių galbūt gyvenime nebūčiau sutikusi. Čia vis tos gerosios ligos pasekmės. Linkiu jums jų pamatyti kuo daugiau“, – šypsosi Neringa.

Daiva Ausėnaitė

Darius Vitkevičius (47 m.) ir Dalia Borusevičiūtė (47 m.) keletą metų gyvena kartu. Darius vilnietis, Dalia iš Telšių. Ir nors vienu metu abu gyveno sostinėje, tačiau taip ir nesusitiko. Tik po daugelio metų juos suvedė liga – išsėtinė sklerozė. Jie susitiko sergančiųjų išsėtine skleroze susitikimuose. Liga juos supažindino, sujungė ir privertė apie ją pamiršti. Jų širdyse įsižiebusi meilė keičia jų savijautą, suteikia stiprybės.

Ligų istorijos

Dariui išsėtinė sklerozė diagnozuota prieš penkiolika metų. „Diagnozė man buvo parašyta tiesiog įvertinus refleksus, nervinį pralaidumą ir kitus tik gydytojams suprantamus parametrus. Prieš penkiolika metų tai buvo negalutinė diagnozė. Aišku, gydytojų meistriškumas buvo stulbinantis. Neurologė žiūrėjo mano eiseną. Man pasirodė, kad diagnozavo pagal piršto pataikymą į nosį“, – juokiasi Darius. Prieš dešimtmetį Dariui diagnozę tikslino šiuolaikiniais tyrimais.

Darius sulaukęs 25-erių buvo viena akimi apakęs. Savaitę laiko jam į akį leido peniciliną – tai priešuždegiminis antibiotikas. Vėliau jis kreipėsi į gydytojus, nes jį mėtė į šonus, kamavo nuovargis. „Aišku, pats dėl tokių simptomų į gydytojus nesikreipčiau, tiesiog viena pažįstama daktarė nuvarė mane pas gydytojus. Iki to lankiausi poliklinikoje, man tuomet suleido kraujagysles plečiančių vaistų. Sėdžiu koridoriuj visas raudonas, tik girdžiu, kad gydytojos šnibždasi tarpusavyje, bet nieko man nesako. Po to nutikimo dar porą metų vaikščiojau pasisvirduliuodamas“, – ligos pradžios istoriją pasakoja Darius. Vyras skaičiuoja, kad jo ligos stažas – 22 m.

Daliai išsėtinę sklerozę diagnozavo 2000 m. „Turėjau draugę gydytoją, ji irgi mane stebėjo iš šono. Ir vis ragino – tu nueik pas neurologą, tau reikia. Mane tuomet užmesdavo į šalį, ypač kai ilgiau paeidavau. Ir nuovargį jaučiau. Po gimdymo man buvo išsiplėtusi kojos vena, visą kaltę dėl savo eisenos sumečiau tai venai. Ir su tais visais simptomais nuėjau gydytis pas angiochirurgą. Jis gydė veną vaistais, tačiau kai vėl jam pasiskundžiau, kad mane mėto, pasakė, kad reikia kreiptis į neurologą. Galiausiai, po dviejų raginimų, aš atsidūriau neurologo kabinete“, – pasakoja Dalia.

Dalia prisipažįsta, kad nors ir išgirdo diagnozę pakankamai vėlai, ligos simptomus ji jautė ir anksčiau. „Tie simptomai, matyt, buvo tokie lengvi, kad nekreipiau į juos dėmesio. Galiausiai, visus tuos skundus suverčiau kojos venai“, – sako Dalia.

1991 m. Daliai darė trūkusio apendicito operaciją. Po operacijos ji ėmė stipriau jausti viso kūno suglebimą – buvo be jėgų, jautė didelį nuovargį. „Mama kaime gyvena, rūbus plaunam ir jaučiu, kad pavargau, atsisėdau ant žemės. Mama stebėjosi, kaip čia jaunas žmogus ir pavargusi. Manau, kad kai man diagnozavo išsėtinę sklerozę, liga gal buvo įgijusi pagreitį. O gal čia suveikė žmogiškoji psichologija, nes sužinojus diagnozę, koja vis labiau ėmė silpti…“ – pasakoja Dalia.

Ligos suvesti

Neilgai trukus po diagnozės, Dalia įsitraukė į Telšių sergančiųjų išsėtine skleroze klubo veiklą. „Pažintis su Darium, matyt, ir įvyko tada, kai klubas buvo įkurtas. Kurį laiką mes buvom tiesiog pažįstami, nes draugijų nariai susitikdavo bendruose renginiuose. Klubo įkūrėjas vieną dieną savo pareigas perleido man. Darius, buvęs Vilniuje išsėtinės sklerozės skyriaus pirmininku, dabar yra mano pavaduotojas“, – šypsosi Dalia.

Darius sako, kad ši liga visiems labai skirtingai pasireiškia. Tačiau sergantieji puikiai vienas kitą supranta, nes kiekvienam tenka patirti beveik visus esančius ligos simptomus. Šiuo metu Dalia ligą „jaučia kojomis“, jai sunkiau eiti. Darius sako, kad kojos dar jo klauso, bet galva labai keista. Jeigu reikia ilgiau paeiti, ji ima svaigti.

„Mes suprantame vienas kitą, jeigu vienas sako, kad pavargo, tai supranti, sakai, eik pagulėk. Nematai kitame žmoguje to nesuprantančio, smerkiančio ar kitokio žvilgsnio. Mes vienas kitą suprantam, tą nuovargį, jėgų nebuvimą, suvokiam vienas kito galimybes, blogas nuotaikas, liūdesį. Nereikia nieko aiškinti“, – sako Darius.

Darius buvo vedęs, iš santuokos turi du sūnus, Dalios dukrai 23 m. Darius savo santuoką nutraukė dar prieš sužinant ligos diagnozę. Prieš keturis metus jis persikėlė gyventi į Telšius. Ir nors po instituto Dalia aštuonis metus gyveno Vilniuj, jų keliai tuomet nesusikirto. Likimas bandė suvesti, bet, matyt, prireikė ieškoti kitų būdų, kaip juos supažindinti.

„Dabar mūsų santykiai žavūs, nes abu turime gyvenimiškos patirties, mūsų net mintys panašios, labai daug sutapimų ir bendrumų“, – šypsosi Dalia. Darius sako, kad abu stebisi, kaip viskas taip gerai. Dalia irgi antrina, jog nesitikėjo, kad gali tarp dviejų žmonių būti tokie idealūs santykiai. Ir Darius dėkingas už tai tik ligai, nes jeigu nei ji, jie nebūtų susipažinę. „Ką aš ten veikčiau Telšiuose sveikas būdamas?“ – juokiasi Darius.

Sveikųjų visuomenė

„Susirgus iš draugų liko tik patys tikriausi. Vienam esant reikalui galiu skambinti net ir naktį. Jei tik gali, visada pagelbės. Kurį laiką ligos pradžioje gali būti sveikųjų visuomenėje, bet paskui tenka ieškoti diagnozės draugų. Su sveikaisiais reikia kažkur keliauti, eiti į teatrą, sportuoti. Viso to tu negali, bet kodėl turi juos stabdyti tą daryti? Todėl traukiesi. Liga kažką atima. Sveikieji yra tavo gyvenime, jie niekur nedingsta. Jiems sunku prie mūsų prisitaikyti. Taip jau yra – mūsų visuomenė suskilusi į dvi dalis – sveikųjų ir sergančiųjų“, – svarsto vyras.

Dalia dar dirba. „Darbas man patinka, yra įdomus ir nenuobodus. Jaučiu palaikymą iš bendradarbių ir man tai yra labai svarbu“, – pasakoja Dalia.

Paskutiniuosius metus, kai gyveno sostinėj, Darius nebevairavo automobilio. O dabar jis vežioja Dalią į darbą. Ir vėl meilė įkvepia darbams, kurie jau buvo nustumti į šalį.

Gyvenimas su liga

Keli metai iš eilės Dalia rašo projektą, gauna finansavimą, rudenį visi Telšių klubo sergantieji savaitei važiuoja į sanatoriją. Taip pat kiekvienais metais klubas renka du procentus nuo gyventojų pajamų mokesčio. Iš surinktų pinigų važiuojama į Monciškes, savaitei pailsėti.

Dalia labai džiaugiasi, kad klubo nariai yra aktyvūs, dalyvauja kitų klubų renginiuose, vyksta į sąjungos organizuojamus susitikimus. „Turime gydytoją neurologę, kuri labai bendrauja su klubo nariais. Gydytoja skatina mus mankštintis, ji ir morališkai mus palaiko“, – sako Dalia.

Pora sako, kad labai svarbu turėti lengvai prieinamą gydytoją, su kuriuo gali pašnekėti, jeigu neramina kažkoks klausimas. Jei sunkiai pasiekiamas gydytojas, gerai būtų bent jau pasišnekėti su ta pačia liga sergančiu žmogumi, čia jau prasideda savipagalba.

Dalia prisiminė ligos pradžioje ieškojo atsakymo į klausimą apie ligos priežastį. Tuomet jai į rankas pateko dviejų švedžių knyga, kurioje buvo rašoma apie sutrikusį emocinį foną, kuris daro įtaką ligos eigai ar jos atsiradimui. „Aš įsidėmėjau tą, nes buvau uždara, nemokėjau atskleisti savo emocijų. Jeigu pikta, eik mušti pagalvės, bet būtinai turi išsilieti, neužsidaryti savyje“, – šypsosi Dalia.

Moteris pamena, kad vienu metu klubo nariai susitikdavo su psichologe, bet tuometiniai susitikimai jai didelio įspūdžio nepaliko. „Gal ir mes patys kalti, pasyviai sėdėjom ir laukėm stebuklo. Dabar mes norim, kad į klubo veiklą įsitrauktų daugiau jaunų žmonių, jie suaktyvintų mūsų veiklą. Jaunų žmonių mums labai trūksta“, – sako Dalia. Darius gi galvoja, kad ligos pradžioje žmonės vis dar stengiasi išlikti sveikųjų visuomenėje, jie dirba, gauna vaistų ir nieko nenori žinoti apie ligą. Juk po pirmos atakos žmogus gali apie dešimt metų nejausti jokių simptomų ar ligos paūmėjimo.

Alternatyvus gydymas

Darius sako, kad turi nugaros išvaržą, kuri jį labiau neramina negu išsėtinė skleroze. Dalia taip pat turi dar vieną autoimuninę ligą – reumatoidinį artritą. Dalios kairė ranka pažeista išsėtinės sklerozės, o dešinę sunkiau valdyti dėl artrito pažeistų pirštų. Po artrito paūmėjimo, Dalia darė magnetinį rezonansą ir jis parodė, kad smegenyse išsėtinės sklerozės pokyčių nėra.

Darius ir Dalia negauna gydymo imonomoduliuojančiais vaistais. Jų ligos eigai jie netinka, todėl jiems neskiriami jokie vaistai. „Interferonai jau nieko nepadaro, jie tinka tik paūmėjimo atveju arba suretina atakas, jeigu juos pastoviai vartot. Jeigu paūmėjimų nėra, jie duoda tik šalutinį poveikį“, – aiškina pora.

Jie sako, kad gerą savijautą jiems padeda išsaugoti alternatyvaus gydymo metodai. Ir ima vardinti: jie geria daug vandens, naudoja Himalajų druską, darosi šarminį vandenį, kasdien naudoja šviesos terapiją, Bioptron lempą yra įsigiję. Neseniai nusipirko elipsinį treniruoklį, masažuoklį-krėslą, į kurį kasdien sėdasi, kad atsipalaiduotų.  Taip pat geria sisteminius enzimus.

Santykis su liga

„Ši liga į mano gyvenimą atvedė daug draugų, susiradau ir dvasinį draugą. Niekada apie ligą blogai negalvoju,  tikiu, kad viskas bus gerai, atsiras vaistai. Aš esu aš ir man blogai nebus. Mano vaikystė buvo labai gera, viskas ėjo be jokių  problemų. Man buvo šešiolika, kai mamytė mirė. Tai buvo pirmas skausmingas smūgis. Trūko moteriškos šilumos. Daug sportavau, nebuvo laiko eiti per mergas, įsimylėjau ir vedžiau 18-kos. Mečiau mokslus, paskui buvo armija, grįžęs dirbau autoservise, antrą kartą įstojau į Vilniaus inžinerinį statybos institutą Bet, atsiradus verslo galimybėm, vėl nutraukiau mokslus, dėl ko labai gailiuosi Negalėčiau susieti ligos su gyvenimo kontekstu, kad ten kažkas buvo itin blogai. Visi bandom ieškoti savo ligos priežasčių. Vėliau sužinojau, kad šia liga sirgo mano dėdė. Mano gyvenime buvo daug pokyčių. Išsiskyriau su žmona po 15-os bendro gyvenimo metų, tik vėliau sužinojau apie savo ligą. Kai tu anksti vedi, dominuoja fizinė trauka, tau nereikia dvasinio draugo. O kai gyvenimo eigoj ima ryškėti tie dvasiniai skirtumai, tada suvoki, kad tas žmogus pakankamai tolimas tau“, – gyvenimo puslapius paskubomis verčia Darius.

Dalia klausydamasi Dariaus šypsosi ir sako, kad nors aplinkui save jie mato visokių ligos pasireiškimų ir tokių, kurie gali išgąsdinti, jis visada lieka optimistu. Ir priduria: „gerai nusiteikusiu, ramiu optimistu. Tas jo optimizmas suteikia kažkokios vidinės ramybės visiems. Ir man. Žinau, kad gali būti sunku, bet mes tikim rytojumi ir neprarandam vilties“.

Kalbino Daiva Ausėnaitė

Algirdas Sakalas (58 m.) su išsėtine skleroze pažįstamas ne vienerius metus. Liga buvo šalia, kai į pasaulį atėjo jo anūkas, kai susirgo žmona, kai galvoje sukosi planai apie karjeros galimybes užsienyje. Dvi dešimtis metų išsėtinė sklerozė yra nuolatinė Algimanto palydovė, su ja jis išmoko būti, ją jis atpažįsta kitų žmonių eisenoje ir sako, kad yra pasiruošęs viskam. Nes šalia Algimanto dabar jo angelas sargas – Julytė.

Angelo kaimynystėje

Algimantas prieš keletą metų palaidojo žmoną. Sau buvo davęs įžadus, kad tris metus gedės. Keista likimo užgaida – po trijų metų Algimanto gedulo tylos jis socialiniuose tinkluose susipažįsta su Julija. Julija buvo palaidojusi savo vyrą, du našliai pajuto, jog laikas susitikti gyvai. „Mane iš karto sužavėjo jo optimizmas. Pamačiau Algimanto nuotrauką, kur jis vežimuke, tačiau šypsosi, sėdi kaip raitelis ratais į viršų“,- šypsodamasi prisimena Julija.

Jie susipažino prieš du su pusę metų. Julija prisiminė, kad draugystės su Algimantu pradžioje, internete ieškojo informacijos apie sveikųjų ir sergančiųjų poras, apie gyvenimą kartu. Ji parašė laišką vienai tokiai porai, jai labai patiko atsakymo žodžiai „laikomės įsikabinę vienas į kitą“.

Algimantas paima Julijos ranką ir man kaip paslaptį sako: „ji mano angelas sargas“. Sunku būtų ginčytis – Algimantas aktyviai dalyvauja sergančiųjų išsėtine skleroze sostinės savipagalbos grupėje, vakarais ir savaitgaliais kartu su Julija jie traukia į miestą, vaikšto į koncertus, bažnyčias. Geriant kavą su pienu ir skanaujant Julijos iškepto pyrago, prasideda pažintis. Su Algimantu, Julija,  Algimanto liga, jo neblėstančiu optimizmu ir abiejų gyvenimiška patirtimi.

Nežinia ir informacijos trūkumas

Algimantas prisipažįsta, kad jo atmintis pastaruoju metu prastėja. „Vieniems ta liga smarkiai nepasireiškia, kadangi aš ją turiu daugybę metų, tai ir jos pasireiškimo formos aktyvesnės“, – sako Algimantas.

Prieš diagnozuojant išsėtinę sklerozę, Algimantui, kaip ir daugeliui tais laikais, po pirmos atakos buvo įrašyta diagnozė – encefalomielitas. Po antrosios ligos atakos, jo kolegos – sanatorijos Druskininkuose gydytojai – atliko keletą tyrimų ir nustatė jam išsėtinę sklerozę. Algimanto kolegė, profesorė tuomet jam pasakė žodžius, kuriuos vyras prisimena iki šiol „ilgai gyvensi – ilgai sirgsi“. Prisimena, nes įsitikinęs, kad profesorės žodžiai pildosi.

„Prisimenu savo pirmąsias atakas – buvo aptemusi viena akis. Daugeliui regėjimas atsistato, man tuo požiūriu nepasisekė – neatsistatė pilnai. Žmogų matau iš trijų metrų. Į akį leido vaistus, buvo labai skausminga. Pamenu, rezidentė viena labai nedrąsiai leido vaistus, pradūrė man kapiliarą, buvo mėlynė didelė po akimi. Iki šiol prisimenu ligoninėje dirbusią sesutę šeimininkę, tokią stambią moterį, kuri mane pamačiusi, kad ėmė juoktis. „Inteligentas su mėlyne po akim – sakė ji“, – juokiasi prisiminęs Algimantas.

Po pirmos atakos buvo ir kitos, kaip sako vyras, ligą „pajuto ant kojų“ – kliūdavo net eidamas lygiu šaligatviu, kojos sunkiai valdėsi. Vieną neįgalumo grupę keitė kita. Teko imti lazdą į rankas, paskui teko sėstis į vežimėlį.

Gyvenimas tarp atakų

Algimantas apie išsėtinę sklerozę išgirdo, kai jam buvo 40 m. Sako, kad tuomet buvo didelė nežinia, trūko informacijos apie ligą ir paklaust nebuvo pas ką. „Aš jaučiau kažkokius simptomus, bet nežinojau, kas man gali būti. Dabartiniu mano vertinimu, tai buvo drąsus skyriaus vedėjos sprendimas. Nes tokias diagnozes nelabai tuomet ir rašydavo“, – pasakoja Algimantas.

Vyras prisimena vieną iš savo atakų, dėl jos stiprumo net teko gultis į ligoninę. „Tų atakų buvo gausybė, bet šią prisimenu, nes gulint ligoninėje sužinojau, kad gimė anūkas. Pažeisdami visą ligoninės ir gydymo tvarką – gėrėm šampaną“, – su šypsena pasakoja Algimantas.

Paskutinė išsėtinės sklerozės ataka buvo prieš nepilnus du metus. Tada ligoninėje Algimantas praleido pusę metų. „Kai esi vežimuke, nelabai pradžioj ir supranti, kad kažkas darosi. Paskui supratau, kad kojos nelabai laiko. Iki atakos viena ranka remdavausi į vežimuką, kitą į laiptų turėklą ir pats leisdavausi laiptais. Taip pat pats nueidavau į tualetą. Kažkiek tos jėgos kojose dar buvo. Po šitos paskutinės atakos dabar jau visai nejaučiu kojų. Gydytoja sakė, kad liga pikta pasidarė“, – sako Algimantas.

Julija taip pat pamena paskutinę Algimanto ataką, tuomet jie jau buvo kartu. „Šiek tiek supanikavau, nes  po paskutinės atakos jam greitai susiformavo pragulos. Čia net ne priežiūros problemos ar ilgo gulėjimo, taip jau su tom pragulom būna. Dar tam tikrų medikamentų skyrimas, skirtų IS gydymui, slopina imuninę sistemą ir stabdo žaizdų gijimą. Algimantą guldėme į priežiūros ligoninę. Pragulos reikalauja kruopščios ir profesionalios priežiūros. Tas pusmetis – tai buvo pragulų gydymas. Buvo sunku jį pasodinti, jis nuolat gulėjo, buvo atpratęs sėdėti. Tai buvo pirma ataka, kurią aš mačiau ir ji mane ne juokais išgąsdino“, – sako Julija. Ji pasakė Algimantui – gyvensim, taikysimės prie naujų sąlygų. „Ir dabar galiu pasakyti – jeigu jis atsigultų į lovą ir nesikeltų, mes mokytumėmės gyventi iš naujo, kitoje situacijoje. Galima būti su kojomis ir būti nelaimingam. Viskas priklauso nuo žmogaus požiūrio“, – įsitikinusi Julija.

Sergančiųjų paieškos

Algimantas ne kartą krovėsi lagaminus ir kėlėsi gyventi į skirtingus miestus, gimė Marijampolėje, dirbo Druskininkuose, prieš keletą metų atsikraustė gyventi į Vilnių. Julija prasitaria, kad matematikos-mechanikos mokslus baigęs Algimantas buvo daug žadantis specialistas, dirbo su skaičiavimo technika. Ji vadina jį karjeristu, nes Algimantas galvojo apie karjeros aukštumas, norėjo išvykti dirbti į Maskvą ir tokią galimybę turėjo. Tačiau liga koregavo Algimanto planus. Jam neretai tekdavo keletą mėnesių praleisti ligoninėje, nedarbingumai tęsdavosi po kelis mėnesius. Tad gan greitai Algimantas sako tapęs „nurašytu“ – „nedarbingu”.

Kai Algimantas atvyko į Vilnių, pradėjo ieškoti savo kolegų-sergančiųjų. Algis prasitaria, kad dabar jau iš kalbos supranta, ar žmogus serga, ar ne. Sako, kad sergančiųjų išsėtine skleroze kalba skiriasi nuo sveikųjų. Sostinėje Algimantas susipažino su keliais sergančiaisiais, užsimezgė stiprūs ryšiai. Savipagalbos grupės užsiėmimus lankantis vyras sako, kad galvoja apie tai, ką pasakys neseniai diagnozę išgirdusiems žmonėms. Jis nenori, kad jo žodžiai sukeltų blogas nuotaikas, priešingai – jis nori įkvėpti optimizmo, paskatinti sergančiuosius mėgautis gyvenimu, džiaugtis kiekviena diena.

„Kai žmogus vaikšto, nelabai gali įtarti, kad serga. Kai jauti pats, kad tau tos kojos neklauso, gali atsirasti kompleksas, kad „aš kažkaip kitaip vaikštau“ ir tada atrodo, kad visi žiūri ir mato, kad tu eini nelabai tiesiai, ar viena koja ne tokia tvirta. Bet čia, matyt, daugiau vidiniai kompleksai“, – apie sergančiųjų eisenos pokyčius svarsto Algimantas.

Besikeičianti kasdienybė

Julija ir Algimantas pasakoja apie savo gerąjį kaimyną, kuris atsiliepė į jų skelbimą ir keletą rytų padėdavo Algimantui iš lovos persikraustyti į vežimėlį. „Gerų žmonių tikrai yra. Jis tą daro be užmokesčio, ateina ryte, padeda įkelti ir traukia savais reikalais“, – pasakoja Julija.

O Algimantas, vedinas savo mechaniko mąstymo, svarsto apie įvairias nuožulnumas, kurios padeda tokiems kaip jis iš lovos be kitų pagalbos perlipti į vežimėlį.

Besibaigiant mūsų pokalbiui, sužinojau, kad pora ruošiasi į artimiausią kavinę, tokia jau jų tradicija – savaitgalio vakarienė mieste. Ir tai nėra reta išimtis. Julija stengiasi, kad Algimantas dažniau išeitų iš namų. Ji svajoja apie judviejų bendrą kelionę į šventą vietą – ten kiekvienas pajunta Dievo buvimą. Ten ji pati ne kartą buvo, ten išgyveno nuostabius jausmus, ten norėtų nukeliauti kartu su Algimantu, kad ir jis pajustų šventumo artumą. Algimantas nedrąsiai šypsosi ir sako, kad jei ši svajonė išsipildys, jis tik dar kartą įsitikins, kad Julija – jam iš dangaus siųstas angelas.

Minint išsėtinės sklerozės dieną, Algimantas prasitarė, kad šiemet jie skris į Romą. Atrodo, net drąsiausios svajonės pildosi, jeigu jas įsileidi į savo širdį…

Daiva Ausėnaitė

Klaipėdietis Vytautas (35 m.) kelis kartus medikų buvo beveik palaidotas. Nuo savo gyvenimo ir ligos bėgo iš miesto į kaimą, ieškojo laimės užsienyje. Tačiau ją rado sostinėje, išsėtine skleroze sergančiųjų konferencijoje. Ten sutikta Rūta tapo jo žmona. Vytautas per eilę metų gyvenimo su išsėtine skleroze suprato, kad reikia suvokti ir priimti save sergantį. Ir nieko neatidėti rytdienai.

Meniškos sielos jūreivis

Vytautas su šypsena prisimena savo vaikystę, jis gyveno prie jūros, svajojo užaugęs būti jūreiviu. Tėvai leido jį į Eduardo Balsio muzikos mokyklą, jis mokėsi groti fortepijonu. Pagal išsilavinimą Vytautas yra muzikantas. Žymus muzikantas Petras Geniušas kvietė Vytautą pas jį mokytis. Tačiau Vytautas neturėjo pinigų tęsti mokslų sostinėje. Vaikišką svajonę būti muzikantu greitai pakeitė svajonė pamatyti pasaulį.

„Vaikystėje vieną kartą buvau palaidotas. Man klaidingai diagnozavo labai sunkią ligą – tuberkuliozę. Gydytojai man suleido labai didelę dozę vaistų. Jie norėjo man išgelbėti gyvybę, tačiau nuo tų vaistų man pasidarė blogiau. Aš visas ištinau. Mamai jie pasakė „jūsų vaikas rytoj mirs“. Bet nemiriau, organizmas susidorojo su didele vaistų doze“, – prisimena Vytautas.

Jis visą gyvenimą prisimena šį nutikimą. Ir prisimindavo jį, kai būdavo nepakeliamai sunku. „Sakydavau sau – jei tuomet nemirei, vadinasi, nebuvo lemta. Gal tuomet man tokiu keistu būdu buvo pasakyta, kad man lemta ilgai gyventi ir aš turiu kovoti už gyvenimą. Taip ir stengiausi gyventi – su šypsena, dalinant kitiems savo gerą nuotaiką, optimizmą. Kurį laiką buvo sunkoka, bet dabar aš vėl šypsausi ir stengiuosi prajuokinti kitus. Sergant išsėtine skleroze reikia mokėti juoktis, tai puikus vaistas“, – šypsosi Vytautas.

Kavinėje, kurioje susitikome pasikalbėti su Vytautu, mums besišnekant pasikeitė ne vienas klientas. Ant mūsų staliuko stovintys kavos puodeliai po kurio laiko į mus žiūrėjo didelėm tuščiom akim. Vytauto gyvenimo istorija sustabdė laiką. Per kelias valandas jis papasakojo kelių dešimtmečių trukmės gyvenimo istoriją. Ir daug kas nebuvo įvardinta žodžiais, tačiau atėjo kaip aiškus suvokimas – buvo nemažai skausmo, baimės, panikos, depresijos, nusivylimo. Tačiau visada šalia buvo tikėjimas ir nesugriaunamas Vytauto gyvenimo džiaugsmas.

Liga atėjo anksti

Pirma išsėtinės sklerozės ataka Vytautui pasireiškė labai anksti, sulaukus vos septyniolikos. Tada jam buvo diagnozuotas vienos akies nervo uždegimas. „Mačiau dvigubą vaizdą. Kažkur pusę metų taip keistai mačiau pasaulį. Kai užmerkdavau tą akį, grįždavo normalus vaizdas. Taip prisimerkęs vairuodavau, skaičiau, dirbau“ – sako Vytautas.

Išsėtinės sklerozės diagnozė buvo įrašyta tik po vienuolikos metų. Ilgą laiką Vytautas gyveno be ryškesnių ligos simptomų. Nors jam dažnai svaigo galva ir būtent šis simptomas tapo jo vienatvės priežastimi. Ne kartą Vytautas kreipėsi į medikus, norėdamas sužinoti savo svaigimų priežastį, medikai tik skėsčiojo rankomis. Tai vargino ir vyrui dingo noras tartis su gydytojais. Be to, tikriausiai, kaip ir visi vyrai, Vytautas nebuvo linkęs kreiptis į gydytojus dėl naujai atsirandančių skundų. Jis sau pasakydavo „gal rytoj praeis“. Dabar Vytautas tokį savo požiūrį vadina jaunatvišku optimizmu ir maksimalizmu.

„Tiek bendradarbiai, tiek mano artimiausi žmonės, tėvai ėmė galvoti, kad esu alkoholikas ar narkomanas. Ne kartą teko dėl to susipykti. Man buvo labai apmaudu, nors galėjau įrodyti, kad nevartoju narkotikų, tačiau neturėjau paaiškinimo, kodėl svirduliuoju“, – sako Vytautas. Jis prisipažįsta, kad tie įtarinėjimai kėlė jam didelį stresą, vyras daug rūkė, o nuo rūkymo jautėsi dar prasčiau.

Negirtas „girtuoklis“ – taip Vytautas save vadino mintyse. Jo tėvai nenorėjo patikėti, kad Vytautas nevartoja narkotikų. Šeimoje dėl to ne kartą kilo konfliktai, Vytautui buvo išsakyta daug kaltinimų. Ir nors jis turėjo darbą, dirbo naftos produktų inspektoriumi, tėvams atrodė, kad jų sūnus svaiginasi.

„Santykiai kasdien darėsi blogesni. Pavargau ginti save, įtikinėti juos, kad nėra taip, kaip jie galvoja. Tai buvo labai psichologiškai slegianti situacija. Ne kartą puoliau į neviltį. Tačiau neturėjau artimų žmonių, kurie būtų manimi tikėję. Jaučiausi vis vienišesnis, balta varna dideliame mieste“, – sako vyras.

Bėgant nuo savęs

Vieną dieną Vytautas trūko kantrybė ir jis priėmė sprendimą pabėgti iš miesto. Jis norėjo susikurti naują gyvenimą, kuriame nebūtų įtarinėjimų, kurie labai jį žeidė. „Norėjau susikurti naują gyvenimą. Galvojau, kad toli nuo žmonių, kurie mane pažįsta galėsiu pradėti gyventi naują gyvenimą.

Vytautas toli nuo miesto šurmulio gyveno keletą metų. Jis sunkiai fiziškai dirbo. Tik dabar supranta, kad tai paskatino jo ligą vystytis greičiau. „Kaime gali likti tik galintys sunkiai dirbti ir sunkiai gerti,“ – šypteli vyras. Jis atvirai prisipažįsta, kad vieną dieną jo nenorėjimas gerti alkoholį taip, kaip kiti, vėl pavertė jį balta varna.

Iš kaimo į miestą grįžti Vytautą privertė liga. Vieną dieną jis suprato, kad nejaučia kojų, kad jos jo neklauso. Kelias savaites jis jautė kojų tirpimus, kurie kasdien vis stiprėjo. „Man atrodė, kad aš mirštu. Psichologinė būklė buvo labai sunki, net buvo minčių apie savižudybę…“ – atvirai prisipažįsta Vytautas.

Iškviesta greitoji pagalba nuvežė vaikiną į Klaipėdos ligoninę, tačiau ten jis kurį laiką buvo paliktas sėdėti koridoriuje. „Kažkas prie manęs priėjo ir pasakė, kad ligoninėje nėra vietų. Yra kitoje ligoninėje, bet nėra kam manęs ten nuvežti. Neturėjau pinigų išsikviesti taksi, kurį laiką sėdėjau ir mąsčiau, ką man daryti“, – prisimena Vytautas. Sunku patikėti tuo, ką jis netrukus pasakys. Kelis kartus pasitikslinu, ar tikrai taip buvo. Vytautas sako, kad jam nerūpėjo, ką apie jį galvoja žmonės, jis kovojo dėl savo gyvybės, jis norėjo susilaukti medikų pagalbos, norėjo, kad kas nors pagaliau paaiškintų, kas jam darosi. „Atsistojau ant kelių, atsirėmiau rankomis į žemę ir tokiu būdu pradėjau „eiti“ į kitą ligoninę. Taip „ėjau“ apie porą šimtų metrų iki kitos ligoninės. Buvo labai sunku, bet aš pasakiau sau, kad jie turės man padėti. Kojos manęs neklausė, negalėjau net trumpų atstumų nueiti svirduliuodamas. Neliko kitos išeities“, – sako Vytautas.

Pasiekęs kitą miesto ligoninę, Vytautas išties sulaukė medikų pagalbos. Medikai pradėjo ieškoti priežasties, magnetinio rezonanso tyrimas parodė, jog vyro galvoje yra uždegimo židiniai. Dar po kelių tyrimų jam buvo diagnozuota išsėtinė sklerozė.

„Ar pasidarė lengviau sužinojus diagnozę? Ir taip, ir ne. Diagnozė reabilitavo mane draugų akyse, nors santykiai su mama ir broliu vis dar sudėtingi. Tačiau sužinojus, kokios perspektyvos manęs laukia, apėmė ir depresija. Jau lyg ir buvau susitaikęs su tais svaigimais, svirduliavimais. O dabar sužinojau, kad vieną dieną galiu sėstis į neįgaliojo vežimėlį. Buvo sunkiausia, nes nutolo mano svajonė išplaukti į jūrą. Norėjau būti jūreiviu kaip ir mano brolis“, – liūdnai šypteli Vytautas.

Atrasta laimė

Sulaukęs dvidešimt ketverių Vytautas du metus laimės ieškojo Londone. Iš Londono Vytautas norėjo traukti į Ameriką. Tuomet tai buvo jo svajonių šalis. „Įgijau gyvenimo užsienyje patirties, tačiau ten nesijaučiau laimingesnis. Ir ten, nežiūrint visos jų tolerancijos, mačiau įtarinėjančius žvilgsnius. Mano svirduliavimai, nepataikymai į duris daugeliui kėlė tas pačias mintis apie mano polinkį svaigintis,“ – prisimena Vytautas.

Klausiu, gal viskas būtų kitaip, jei jis būtų savo bendradarbiams ir naujiems pažįstamiems pasakęs savo diagnozę. Vytautas sako, kad diagnozė jo medicinos kortelėje atsirado tik po keturių metų. „Galbūt ne tik man reikėjo paaiškinimo, kodėl esu toks, koks esu. Žinoma, ir kitiems reikėjo žinoti, kas man yra. Tikėtina, kad mano gyvenimas būtų buvęs lengvesnis. Tikėtina, kad nebūtų buvę tokių sunkumų. Tačiau man, matyt, reikėjo tai patirti. Viskas, kas įvyko mano gyvenime – turėjo įvykti. Tam, kad tapčiau stiprus, kad užaugčiau ir kad sutikčiau tuos žmones, kurie dabar man teikia didelį džiaugsmą“, – šypsosi vyras.

Vytautas Klaipėdoje susirado sergančiųjų išsėtine skleroze draugiją, dalyvavo įvairiuose renginiuose, ieškojo informacijos ir paramos. Kartą su grupe diagnozės draugų išsiruošė į Vilnių, į išsėtine skleroze sergančiųjų konferenciją. Seime vykusioje konferencijoje Vytautas buvo supažindintas su Rūta. Jau po pusmečio jie susituokė, o Vytautas persikėlė gyventi į sostinę. Kaip greitai! „Taip, greitai. – šypsosi Vytautas. – Tačiau šita liga neleidžia ilgai svarstyti. Mūsų atveju brangi kiekviena diena. Nenoriu keturis metus „draugauti“, paskui dar laukti „subrendimo“ vestuvėms. Atsirado jausmas, gražus abipusis jausmas. Mes turim būti kartu kasdien, mėgautis buvimu. Tikiu, kad šilti jausmai prisideda prie geresnės mūsų abiejų psichologinės būklės, o ji tiesiogiai veikia fizinę savijautą,“ – sako Vytautas.

Gyvenimas sveikųjų visuomenėje

Tą pačią diagnozę turintys sutuoktiniai puikiai vienas kitą supranta, palaiko. „Dabar galiu pasakyti, kad tai ir yra ta laimė, kurios visur ieškojau. Žmona man suteikė pasitikėjimo savimi. Jau vaikščiojau pasiremdamas lazdele. Dėl to, kad klausiančiam ir nustebusiam žvilgsniui gatvėje būtų duotas nors koks nors atsakymas. Taip jau yra – sveikųjų visuomenė priima tave akimis. Jeigu atitinki kažkokį standartą, ties tavimi žvilgsnis nesustoja. Jeigu ne – atsiranda smalsumas, paskui gimsta įtarimas, tada tave atstumia. O lazdelė buvo mano paaiškinimas – aš sergu, štai lazdelė, nėra reikalo čia į mane spoksoti. O dabar pakeičiau savo nuomonę, man nereikia lazdelės, kad aš jausčiausi visaverčiu visuomenės nariu,“ – sako Vytautas.

Vilniuje jis susirado būrį diagnozės draugų, kurie virto tikrais draugais. Kiekvieną savaitgalį jis su jais susitinka, nemažai kalbasi apie gyvenimą turint išsėtine skleroze. Mokosi suvaldyti ligą, prie jos prisitaikyti. Vytautas sako, kad labai svarbu suvokti ir priimti save sergantį. Ir priduria, kad šiam suvokimui labai padeda bendravimas su ta pačia liga sergančiaisiais. Jis įsitikinęs, kad nebūtų buvę tiek jo klaidžiojimų po pasaulį, jeigu anksti būtų sužinojęs, kuo jis serga, jeigu būtų išgirdęs tą pačią ligą turinčio žmogaus istoriją.

„Gali net ir į Ameriką nuvažiuoti, kad tik su kuo nors pabendrautum. Kai nežinai diagnozės, kai nežinai, kad yra dar tokių kaip tu, jautiesi labai blogai. Ir, matyt, nesąmoningai daugelį metų ieškojau galimybės susitikti ta pačia liga sergančius,“ – svarsto Vytautas.

Likimo paradoksai

Šiuo metu Vytautas studijuoja, jis nepuoselėja vilčių, kad mokslus baigs. Jo ligos istorijoje yra įrašas – „recidyvuojanti-remituojanti“ ligos eiga. Tačiau Vytautas sako, kad jaučia didelį malonumą mokytis. Paskaitos, knygos, nauja informacija – viskas leidžia atitrūkti nuo kartais pilkokos kasdienybės, skaudžios, ligos padiktuotos realybės. Vyras prisipažįsta, kad vis dar nedrąsiai svajoja ir mintyse sako „kai pasveiksiu“.

Jis sako, kad sergantys išsėtine skleroze turėtų būtinai sportuoti, kasdienės mankštos svarbą jis pats labai jaučia. Vytautas kažkada buvo užkietėjęs rūkorius, metęs rūkyti greitai suprato, kad jaučiasi žymiai geriau. Vyras jau penkerius metus vartoja vaistus, kurie leido jam pamiršti apie išsėtinės sklerozės atakas, jau nebūna kojų tirpimų, pereinančių į jų nejautrumą.

Neseniai Vytautas socialiniuose tinkluose susirado Ukrainoje gyvenantį brolį Gintarą. Tik keistu likimo vingiu galima pavadinti faktą, jog Vytauto brolis yra neurologas. „Nejaugi man reikėjo susirgti, kad aš jį surasčiau? – svarsto Vytautas. Broliai kol kas bendrauja internetu, nedrąsiai susipažįsta, pasakojasi savo gyvenimo istorijas.

Socialiniuose tinkluose Vytautas priklauso išsėtine skleroze sergančiųjų grupei. Jis kasdien iš interneto platybių ištraukia kokį juokingą vaizdelį ar anekdotą. „Būtina šypsotis, būtina kartais nors kelias minutes nuoširdžiai pasijuokti. Liga – ne priežastis liūdėti ir prarasti gyvenimo džiaugsmą. Ji daug ko jus išmokys, tai bus nepakartojama ir svarbi jums patirtis. Tačiau neleiskite jai atimti iš jūsų tikėjimo ir mokėjimo džiaugtis,“ – palinki visiems Vytautas.

Kalbino Daiva Ausėnaitė

Prieš beveik metus vieną rytą pajutau, kad keistai nutirpęs lūpos kamputis, lyg man nežinant, būčiau apsilankiusi pas dantų gydytoją ir jis suleido nuskausminamųjų. Jau kitą rytą buvo nutirpę pusė veido. Kamavo užgulusios ausies pojūtis. Po pietų labai užsinorėjau prigulti, nes svaigo galva. Gan greitai pasaulis ėmė skrieti pašėlusiu greičiu. Nesilaikydama už sienų negalėjau žengti ir kelių žingsnių. Ligoninėje kelias dienas gydytojai kovojo su mano galvos svaigimu. Saujos baltų tablečių tris kartus per dieną. Po kelių nepasiteisinusių diagnozių man pasakė – jums išsėtinė sklerozė. Tą patvirtino ir magnetinio rezonanso tyrimas, ir labai man nepatikęs tyrimas iš nugaros smegenų. Ir dar pasakė – tokių kaip tu – trys tūkstančiai.

Aš esu žurnalistė. Dirbti šį darbą pradėjau dar mokykloje, anksti pasirinkau sveikatos temą. Ir nejučia tapau sveikatos žurnaliste. Jau apie dvylika metų rašau straipsnius, kuriu TV reportažus apie ligas, jų simptomus, sveiką gyvenseną. Man teko išgirsti daugybę ligos ir pasveikimo istorijų. Įvairių diagnozių – lėtinių, mirtinų, užkrečiamų, pagydomų ir nepagydomų – žmonės pasakojo man, ką jie jautė, kai sužinojo, kad serga; kaip jie kovojo ir susitaikė su savo liga; kaip vieni ją nugalėjo, o kiti tiesiog priėmė ir gyveno toliau. Man atrodė, kad aš gerai pažįstu Ligą ir tikrai mokėsiu elgtis, kai ji pas mane ateis.

O kad Liga pas mane ateis, turėjau tokią keistą nuojautą. Tai, matyt, jokia mistika. Tam galima būtų rasti ir logiškesnį paaiškinimą – prieš dešimtį metų vieną dieną nustojau matyti viena akimi. Nemačiau kokį mėnesį, gydytojai buvo man išrašę net antidepresantų, galvojo, kad taip pasireiškia jaunus žmones neretai užklumpanti sunki sielos liga. Dabar vadinu save karta „iki magnetinio rezonanso“, todėl tuomet į mano ligos kortelę buvo įrašyta kažkokia diagnozė, susijusi su kraujagyslėmis. Tačiau juk mano organizmas žinojo, kad jame jau tūno Liga.

Tiems žmonėms, kurie sutikdavo su manimi susitikti, kad papasakotų apie savo ligas, buvau labai dėkinga. Vieną dieną supratau, kaip jiems nelengva man atsiverti. Visai nepažįstamam žmogui, kurį mato gal pirmą ir paskutinį kartą. Jie turi kalbėti apie lyg ir patį slapčiausią ir intymiausią dalyką – apie savo ligą. Visų jų prašydavau išdrįsti jei ne dėl to, kad „ant širdies“ pasidarytų lengviau, tai dėl tų, kurie skaitys tą straipsnį ar matys tą TV reportažą. Dėl tų, kurie patys turi tokią diagnozę, kurie labai suglumę, nusiminę, neramūs, visiškai pasimetę ir jaučiasi labai vieniši. Ne tai kad vieniši, o tiesiog vienui vieni.

Kai supranti, kad sergi, staiga lyg ir įkrenti į kažkokią visuomenės paraštę. Tave pastumia į šoną, uždaro už peršviečiamo stiklo sienos. Tave mato, bet ne visuomet įsileidžia, ne visuomet nori, kad tu būtum šalia, kad primintum apie save, savo bėdas, nenori, kad pasakotum, kaip gyveni… Taip sveikųjų visuomenė deklaratyviai rūpinasi sergančiaisiais, tačiau nuoširdžiai trokšta niekada niekada neatsidurti už to ledo. Kadangi sveikieji stumia sveikuosius, ledas vis storėja, jis apauga netolerancija, nepakantumu, abejingumu.

Visiems savo pašnekovams nuoširdžiai dėkojau už atvirumą ir sakiau, kad jie padarė didelį žygdarbį, jie sudaužė gerą gabalą tos nematomos ledo sienos. Žadėjau, kad jei jau aš susirgsiu, tai būtinai būsiu ta, kuri laužia ledą.

Taip jau nutiko, kad susirgau. Ir dabar jaučiu pareigą prieš visus tuos žmones, kurie su ašaromis akyse pasakojo man intymiausius dalykus, kurie apnuogino savo širdį ir sielą, kad tas ledas bent jau suskiltų. Neseniai www.islangas.lt sumanytojai pakvietė mane metus laiko būti išsėtinės sklerozės metraštininke. Kas mėnesį čia atsiras jūsų papasakota gyvenimo su IS istorija.

Viliuosi, kad istorijas perskaitys tie, kurie kupini baimės vežami į nervų ligų skyrius; kuriem ką tik pasakė „jums išsėtinė sklerozė“; kuriems atrodo, kad gyvenimas per greitai baigėsi…

Beldžiu į jūsų duris – įleiskite mane, kad kartu būtume Laužiantys ledą. Iš anksto lenkiu galvą prieš jus ir jums dėkoju.

Daiva Ausėnaitė