Category Archives: Visos istorijos

Šeštoji IStorija – Neringa Venckienė: išsėtinė sklerozė turi daug gerųjų pasekmių

Neringa Venckienė (42 m.) yra Klaipėdos apskrities išsėtine skleroze sergančiųjų draugijos pirmininkė. Šių pareigų kryžių neša dvylika metų. O ligos – jau virš dvidešimties. Nors vartoja žodį kryžių, tačiau kalbėdama apie savo pareigas, nepaliauja šypsotis. O prakalbus apie ligą, negaili patarimų. Ji sako, kad išsėtinė sklerozė kiekvienam gali suteikti daug gerų pasekmių, tereikia jas priimti.

Senukų liga

„Kai man diagnozavo išsėtinę sklerozę, man buvo apie dvidešimt metų. Pirmieji ligos simptomai, kaip ir daugeliui, prasidėjo anksti, dar mokykloje. Buvo tam tikros problemos su akimis, paskui jos pranykdavo ir niekas nieko nesuprasdavo. Kai mokiausi institute, ėmiau jausti, kad silpsta viena koja. Ji lyg ir manęs nebeklausė, aš nuolat ją išsinarindavau. Reikėdavo eiti į fizinio lavinimo pamokas, o aš negalėjau. Ėjau pas chirurgą, prašiau, kad išrašytų pažymą. Kai chirurgui sakiau savo skundus, kad koja keista, kad jos nejaučiu, kad negaliu tinkamai pastatyti kojos, jis tik replikavo, kad nusipirkčiau normalius batus ir išmokčiau normaliai vaikščioti. Kai esi jaunas, tai taip ir žiūri į tavo skundus“, – pradeda savo pasakojimą Neringa.

Vienas pažįstamas chirurgas telefonu išklausęs nusiskundimus, rekomendavo kreiptis į neurologą. „Likimas taip jau, matyt, skaičiuoja – kažką atima, kažko duoda labai daug. Anatolijus Jegorovas tuo metu buvo vienintelis neurologas pajūryje, kuris domėjosi išsėtine skleroze. Dabar, deja, jis išvykęs į Ameriką. Kai pas jį patekau, jis man be jokių tyrimų diagnozavo šią ligą. Tiesiog įvertino mano simptomus. Man tuo metu diagnozė nieko nesakė, aš, kaip ir daugelis, galvojau apie kažkokią senukų ligą, kuria aš per klaidą susirgau. Tuo metu ir informacijos apie ligą nebuvo, nebuvo kur ir ko pasiskaityti. Juolab, kad po atakos iš ligoninės išėjau kaip sveikas žmogus, po atakos organizmas visiškai atsistatė“, – pasakoja klaipėdietė.

Gydytojas, išmokęs pažinti ligą

Neringa iki šiol jaučiasi dėkinga gydytojui A. Jegorovui, jis išmokė pažinti ligą ir būti drąsesnei, priimant svarbiausius gyvenimo sprendimus. Vienas iš tokių – gydymas. „Anksčiau buvo tokia išsėtinės sklerozės gydymo politika – didelės hormonų dozės ir ilgai vartoti. A. Jegerovas pagal tuometinį suvokimą gydė truputį netradiciniais metodais, dauguma gydytojų ir dabar nepripažįsta jo taikyto gydymo būdo. A. Jegerovas dirbo užsienyje, turėjo platesnį požiūrį. Jis nagrinėjo ligos priežastį, aiškinosi, kas darosi organizme. Jis visada sakė, jeigu tau pablogėja, ieškok priežasties, kodėl taip nutiko. Dėl ko? Jeigu tu surasi priežastį, žinosi, ką reikia tvarkyti“, – šį gydytojo patarimą Neringa atsimena iki šiol ir kitiems pataria jo paisyti.

Gydytojas įžvelgė sergančiųjų išsėtine skleroze raumenų įsitempimus, pertempimus. Pas jį užsukusio žmogaus jis klausdavo, kodėl nerviniai impulsai sutriko kojose ar rankose. Liepdavo analizuoti savo veiksmus, atsekti netolimus įvykius. Įtemptą, skaudančią vietą A. Jegerovas Neringai siūlė masažuoti, trinti, atlikti tempimo pratimus.

Klausiu Neringos, ar atsekėt visas savo ligų paūmėjimų priežastis? „Atsekiau. Dažniausiai aš žinodavau, dėl ko. Tai buvo stresinės, emocinės ir fizinės priežastys. Dažnai persistengdavau, neįvertindavau savo fizinio ir emocinio pajėgumų. Gydytojas sakė, kad mums netinka viskas, kas prasideda žodeliu – „per“: per daug, per greitai, per sunku ir pan.“, – šypsosi Neringa visiškai pritardama šiam gydytojo teiginiui.

Atpalaiduoti raumenį

„Kartais jausdavom, kad raumuo įsitempė labai giliai. Pats sau taip giliai įtempto raumens neatpalaiduosi, tuomet gydytojas suleisdavo atpalaiduojančius vaistus. Dėl nepraeinančios įtampos koja ilgainiui tampa nejautri, arba pradedi ją vilkti. Kas vyksta suleidus vaistų? Ta vieta užblokuojama, raumuo pailsi ir po kokios valandos pusantros atsileidžia. Pagerėja kraujo apytaka ir funkcija. Daugelis medikų klausdavo, ką jis ten mums daro ir ko mes čia taip žavimės tuo gydytoju. Sakiau, kad tegul jis daro ką nori, bet jeigu tai veikia (ne man vienai, daug kam buvo geresnė savijauta), tai gal pagaliau priimkime tą gydymo metodiką?“ – retoriškai klausia Neringa.

Gydytojas Jegorovas išmokė klaipėdiečius rūpintis savo sveikatai – atrasti savijautos pablogėjimo priežastį, išmokti atpalaiduoti įsitempusį raumenį. Klausiu Neringos, o ką gydytojas siūlė, kai jai svaigdavo galva? „Galvos svaigimą jis siūlė gydyti masažuojant kaklo raumenis. Juk kakle yra raumenys, kuriuos nors šiek tiek pertempk ir jauti galvos svaigimą ir šąlančios galūnės bus. Mes be reikalo taip saugome kaklą, nors iš tiesų, dirbdami prie kompiuterio, ilgą laiką laikome kaklą neteisingoje padėtyje. Geriausia svaigimo profilaktika – reguliarūs, kasdieniai kaklo masažai ir pratimai“, – pataria Neringa.

Gyvenimas ėjo sava vaga

Klaipėdietė studijavo pedagogiką, krimto psichologijos mokslus. Po to porą metų dirbo. Ji pamena, kad juto, jog dirbti buvo sunkiau, kamavo nepaaiškinamas nuovargis. Per atakas liga vis primindavo apie save. Sulaukus dvidešimt penkerių, Neringa gavo trečią neįgalumo grupę. „Jaunystė darė savo, nesinorėjo tos grupės, man ilgą laiką net nesinorėjo apie ligą galvoti. Dėl tokio mąstymo nekaltinu savęs. Norėjau būti sveika. Tik po kurio laiko supratau, kad jei jau yra liga, niekur nuo jos nepabėgsi”, – gavusi neįgalumą, Neringa įstojo į sergančiųjų draugiją.

Moteris trumpam susimąsto, jos galvoje sukasi gyvenimo įvykiai. „Kai pagalvoji, ko tik per tą gyvenimą nebuvo… Daugelis gyvenimo įvykių persipinę su liga. Baigiau mokslus, pradėjau dirbti ir ilgokai nesigilinau į savo diagnozę. Ištekėjau. Man ta diagnozė nieko nesakė. Ji buvo kažkur šalia, bet tuo pačiu ir toli. Aš nesijaučiau ligoniu. Nors jaučiau, kad greičiau pavargstu, kad neturiu tiek jėgų, bet vis tiek nesijaučiau ligoniu”, – prisimena Neringa.

Moteris įsitraukė į sergančiųjų išsėtine skleroze draugijos veiklą. „Mačiau skelbimą apie steigimą, bet pati nesiryžau eiti į draugiją. Mama pasakė, kad mano vardu išsiuntė prašymą įstoti. Tikrai nebūčiau pati paskambinusi. Draugijos pirmininkė pakvietė susitikti. Labiausiai patraukė, kad draugijos įkūrimo iniciatorius buvo gydytojas Jegerovas. Tada supratau, kad čia likimas mus dar kartą suvedė”, – pasakoja Neringa.

Moteris sako, kad pradėjus šlubuoti sveikatai, ji ėmė šiek tiek liūdėti. Bet veikla draugijoje leido jai įprasminti save. Neringa, perrinkus ją draugijos pirmininke, daug jėgų ir laiko skyrė draugijos išlaikymui ir plėtrai, perregistravimui apskrityje, kovai už pacientų teises bei aktyviai dirbo prie Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos steigimo idėjos ir jos atsiradimo. Daug kas buvo daroma neskaičiuojant laiko ir pinigų. Šiuo metu Klaipėdos regionas gali pasigirti viena aktyviausių sergančiųjų išsėtine skleroze organizacijų.

„Aš džiaugiuosi, kad  beveik po 10 metų pertraukos  man pavyko grįžti į darbo rinką. Nuo 2006 m.  dirbu Klaipėdos neįgaliųjų verslo plėtros centre konsultante bei įvairiuose projektuose, skirtuose neįgaliųjų socialinės atskirties mažinimui ir integracijai į darbo rinką gerinimui. Man šis darbas labai patinka, jaučiuosi, kad tai būtent ta sritis, kurioje galiu realizuoti save bei taip padėti  neįgaliesiems“, – apie dabartinį darbą pasakoja Neringa.

Ilgas vaiko laukimas

Neringa drąsiai verčia savo gyvenimo puslapius. Ji prabyla apie sunkiausią jos gyvenimo įvykį. Kai moteris pirmą kartą pastojo, visas nėštumas buvo puikus, ji gerai jautėsi, buvo laiminga, nes joje brendo gyvybė. Moteris sako, kad tuomet jautėsi kaip ant sparnų. Neringa dar visiems kartojo, kad visai nebijo gimdyti. Ji labai norėjo susilaukti kūdikio.

Kaip dabar sakoma, kūdikio moteris neteko dėl medikų kaltės. „Pataikėm ant naktinės pamainos, kuri laukė, kada ateis rytinė pamaina ir nenorėjo nieko daryti. Nors aiškiai buvo pasakyta, kad pusę septynių turiu pagimdyti vaiką, jie turėjo daryti operaciją. Kai atėjo rytinė pamaina, visi sulėkė ir per penkias minutes viskas buvo padaryta, bet jau buvo per vėlai… Aš pati tą vaiką valandą laiko dusinau…“ – sunkiai žodžius taria moteris.

Tuomet į jos palatą vienas po kito ėjo gydytojai, skyrių vedėjai, jie pasakojo jai savo įvykio versijas. Moteris varė juos lauk. „Supratau, kad jokie bylinėjimaisi man vaiko nesugrąžins. Tik dar labiau susigadinsiu sau sveikatą, nes nuolat turėsiu prisiminti tuos įvykius. Geriau braukti brūkšnį ir pradėti naują gyvenimo etapą”, – taip tuomet nusprendė Neringa.

Baimės gniaužtuose

Pirmasis gimdymas Neringai virto sunkia psichologine trauma. Neringa nesuvokė netekties, sunkiai ją priėmė. Ji neįsivaizdavo savo gyvenimo be vaikų. Atsirado kito nėštumo ir gimdymo baimė. Ji vis kartojo, kad jai reikia sustiprėti.

„Dabar visiems galiu patarti, kad niekuomet nereikia sakyti, kad kažką padarysi, kai geriau jausies. Reikia gyventi šia diena, nei dėl ligos, nei dėl kitų priežasčių, nereikia atidėlioti gyvenimo rytdienai“, – sako Neringa.

Po trijų metų Neringa sužinojo, kad laukiasi. Antras jos nėštumas buvo kupinas baimių. Paskutinį mėnesį ji net bijojo vyrą kur nors paleisti ilgesniam laikui. Moteris tą laikotarpį vadina trumpuoju depresijos periodu. Neringa sako, kad antrą kartą atvykus į ligoninę, ji matė didesnį gydytojų rūpestį. Kai neurologas po trumpo pokalbio su ja ligos kortelėje įrašė rekomendaciją daryti Cezario pjūvį, Neringai pasidarė lengviau. „Man pasaulis vėl tapo spalvotas. Dingo mano baimės. Laukiau to vaiko. Ir tada supratau, kokioje aš buvau įtampoje ir kiek nedaug reikėjo, kad aš iš to išeičiau. O juk galėjau toje depresinėje būklėje likti ilgesniam laikui“, – sako moteris.

Laikydama rankose dukrytę Neringa juokavo, kad jei visi gimdymai būtų tokie, ji dar dešimt vaikų galėtų pagimdyti. Kai Neringa dabar girdi sakant, jog esant išsėtinei sklerozei gimdyti nereikėtų, ji prisimena savo patirtį. Nei po pirmojo natūralaus gimdymo, nei po Cezario, jai ligos paūmėjimų nebuvo. Birželio pradžioje jos dukrai suėjo šešiolika metų.

Gerosios ligos pasekmės

Neringa sako, kad dar prieš keturis metus niekas nebūtų pasakęs, kad ji serga. Šiandien išsėtinę sklerozę galima pamatyti jos eisenoje. Pasak jos, apie dešimt metų ji nejuto žymesnių ligos simptomų. Dabar po paūmėjimų organizmo funkcijos sunkiai atsistato.

„Sumažėjo fizinės galimybės, jaučiu, kad galiu nueiti mažesnį atstumą nei anksčiau. Reikia pailsėti. Greičiau pavargstu. Nors mes (klaipėdiečiai) jau taip išmokyti: eini, sustoji, pastovi. Negalima eiti per jėgą, tempti koją. Jeigu kažką darai per jėgą, tau paskui reikės penkiagubai daugiau laiko atsistatyti. Geriau jau pastovėti tas dešimt sekundžių. Tiek poilsio pilnai pakanka“, – įsitikinusi Neringa.

Jos vyras septyneri metai dirba Airijoje, nuo rudens ten mokytis išvažiuoja ir dukra. „Viena koja būsiu ten, viena – čia. Airijoj matau geresnį požiūrį į neįgalumą. Neįgalių žmonių labai daug viešoj erdvėj, jų pilnas miestas. Pas mus kai vienas kitas atsiranda – tada visi žiūri. Ir klausia žvilgsniu, kodėl tu čia taip keistai eini. Ta užsienio šalių tolerancija neįgaliam žmogui man labai patraukli. Tačiau dar nenoriu apsispręsti, kurioje šalyje likti gyventi“, – prisipažįsta Neringa.

Moteris sako, kad gaila palikti tėvynę, su kuria sieja daug veiklos, prisiminimų. „Manau, kad visi padaryti darbai sugrįžta. Nieko nėra smagiau, kai žmonės yra patenkinti, kai jie tau dėkingi už tai, kad kažką jiems padariau naudingo. Klaipėdos sergančiųjų išsėtine skleroze draugijoje praėjau puikią gyvenimo mokyklą. Kiek aš suradau draugų, naudingų pažinčių! Kiek pažinau gerų žmonių, kurių galbūt gyvenime nebūčiau sutikusi. Čia vis tos gerosios ligos pasekmės. Linkiu jums jų pamatyti kuo daugiau“, – šypsosi Neringa.

Daiva Ausėnaitė

Publikuota Visos istorijos | 2 komentarai

Penktoji IStorija – Dalia ir Darius: Kai meilė nustumia ligą į šalį

Darius Vitkevičius (47 m.) ir Dalia Borusevičiūtė (47 m.) keletą metų gyvena kartu. Darius vilnietis, Dalia iš Telšių. Ir nors vienu metu abu gyveno sostinėje, tačiau taip ir nesusitiko. Tik po daugelio metų juos suvedė liga – išsėtinė sklerozė. Jie susitiko sergančiųjų išsėtine skleroze susitikimuose. Liga juos supažindino, sujungė ir privertė apie ją pamiršti. Jų širdyse įsižiebusi meilė keičia jų savijautą, suteikia stiprybės.

Ligų istorijos

Dariui išsėtinė sklerozė diagnozuota prieš penkiolika metų. „Diagnozė man buvo parašyta tiesiog įvertinus refleksus, nervinį pralaidumą ir kitus tik gydytojams suprantamus parametrus. Prieš penkiolika metų tai buvo negalutinė diagnozė. Aišku, gydytojų meistriškumas buvo stulbinantis. Neurologė žiūrėjo mano eiseną. Man pasirodė, kad diagnozavo pagal piršto pataikymą į nosį“, – juokiasi Darius. Prieš dešimtmetį Dariui diagnozę tikslino šiuolaikiniais tyrimais.

Darius sulaukęs 25-erių buvo viena akimi apakęs. Savaitę laiko jam į akį leido peniciliną – tai priešuždegiminis antibiotikas. Vėliau jis kreipėsi į gydytojus, nes jį mėtė į šonus, kamavo nuovargis. „Aišku, pats dėl tokių simptomų į gydytojus nesikreipčiau, tiesiog viena pažįstama daktarė nuvarė mane pas gydytojus. Iki to lankiausi poliklinikoje, man tuomet suleido kraujagysles plečiančių vaistų. Sėdžiu koridoriuj visas raudonas, tik girdžiu, kad gydytojos šnibždasi tarpusavyje, bet nieko man nesako. Po to nutikimo dar porą metų vaikščiojau pasisvirduliuodamas“, – ligos pradžios istoriją pasakoja Darius. Vyras skaičiuoja, kad jo ligos stažas – 22 m.

Daliai išsėtinę sklerozę diagnozavo 2000 m. „Turėjau draugę gydytoją, ji irgi mane stebėjo iš šono. Ir vis ragino – tu nueik pas neurologą, tau reikia. Mane tuomet užmesdavo į šalį, ypač kai ilgiau paeidavau. Ir nuovargį jaučiau. Po gimdymo man buvo išsiplėtusi kojos vena, visą kaltę dėl savo eisenos sumečiau tai venai. Ir su tais visais simptomais nuėjau gydytis pas angiochirurgą. Jis gydė veną vaistais, tačiau kai vėl jam pasiskundžiau, kad mane mėto, pasakė, kad reikia kreiptis į neurologą. Galiausiai, po dviejų raginimų, aš atsidūriau neurologo kabinete“, – pasakoja Dalia.

Dalia prisipažįsta, kad nors ir išgirdo diagnozę pakankamai vėlai, ligos simptomus ji jautė ir anksčiau. „Tie simptomai, matyt, buvo tokie lengvi, kad nekreipiau į juos dėmesio. Galiausiai, visus tuos skundus suverčiau kojos venai“, – sako Dalia.

1991 m. Daliai darė trūkusio apendicito operaciją. Po operacijos ji ėmė stipriau jausti viso kūno suglebimą – buvo be jėgų, jautė didelį nuovargį. „Mama kaime gyvena, rūbus plaunam ir jaučiu, kad pavargau, atsisėdau ant žemės. Mama stebėjosi, kaip čia jaunas žmogus ir pavargusi. Manau, kad kai man diagnozavo išsėtinę sklerozę, liga gal buvo įgijusi pagreitį. O gal čia suveikė žmogiškoji psichologija, nes sužinojus diagnozę, koja vis labiau ėmė silpti…“ – pasakoja Dalia.

Ligos suvesti

Neilgai trukus po diagnozės, Dalia įsitraukė į Telšių sergančiųjų išsėtine skleroze klubo veiklą. „Pažintis su Darium, matyt, ir įvyko tada, kai klubas buvo įkurtas. Kurį laiką mes buvom tiesiog pažįstami, nes draugijų nariai susitikdavo bendruose renginiuose. Klubo įkūrėjas vieną dieną savo pareigas perleido man. Darius, buvęs Vilniuje išsėtinės sklerozės skyriaus pirmininku, dabar yra mano pavaduotojas“, – šypsosi Dalia.

Darius sako, kad ši liga visiems labai skirtingai pasireiškia. Tačiau sergantieji puikiai vienas kitą supranta, nes kiekvienam tenka patirti beveik visus esančius ligos simptomus. Šiuo metu Dalia ligą „jaučia kojomis“, jai sunkiau eiti. Darius sako, kad kojos dar jo klauso, bet galva labai keista. Jeigu reikia ilgiau paeiti, ji ima svaigti.

„Mes suprantame vienas kitą, jeigu vienas sako, kad pavargo, tai supranti, sakai, eik pagulėk. Nematai kitame žmoguje to nesuprantančio, smerkiančio ar kitokio žvilgsnio. Mes vienas kitą suprantam, tą nuovargį, jėgų nebuvimą, suvokiam vienas kito galimybes, blogas nuotaikas, liūdesį. Nereikia nieko aiškinti“, – sako Darius.

Darius buvo vedęs, iš santuokos turi du sūnus, Dalios dukrai 23 m. Darius savo santuoką nutraukė dar prieš sužinant ligos diagnozę. Prieš keturis metus jis persikėlė gyventi į Telšius. Ir nors po instituto Dalia aštuonis metus gyveno Vilniuj, jų keliai tuomet nesusikirto. Likimas bandė suvesti, bet, matyt, prireikė ieškoti kitų būdų, kaip juos supažindinti.

„Dabar mūsų santykiai žavūs, nes abu turime gyvenimiškos patirties, mūsų net mintys panašios, labai daug sutapimų ir bendrumų“, – šypsosi Dalia. Darius sako, kad abu stebisi, kaip viskas taip gerai. Dalia irgi antrina, jog nesitikėjo, kad gali tarp dviejų žmonių būti tokie idealūs santykiai. Ir Darius dėkingas už tai tik ligai, nes jeigu nei ji, jie nebūtų susipažinę. „Ką aš ten veikčiau Telšiuose sveikas būdamas?“ – juokiasi Darius.

Sveikųjų visuomenė

„Susirgus iš draugų liko tik patys tikriausi. Vienam esant reikalui galiu skambinti net ir naktį. Jei tik gali, visada pagelbės. Kurį laiką ligos pradžioje gali būti sveikųjų visuomenėje, bet paskui tenka ieškoti diagnozės draugų. Su sveikaisiais reikia kažkur keliauti, eiti į teatrą, sportuoti. Viso to tu negali, bet kodėl turi juos stabdyti tą daryti? Todėl traukiesi. Liga kažką atima. Sveikieji yra tavo gyvenime, jie niekur nedingsta. Jiems sunku prie mūsų prisitaikyti. Taip jau yra – mūsų visuomenė suskilusi į dvi dalis – sveikųjų ir sergančiųjų“, – svarsto vyras.

Dalia dar dirba. „Darbas man patinka, yra įdomus ir nenuobodus. Jaučiu palaikymą iš bendradarbių ir man tai yra labai svarbu“, – pasakoja Dalia.

Paskutiniuosius metus, kai gyveno sostinėj, Darius nebevairavo automobilio. O dabar jis vežioja Dalią į darbą. Ir vėl meilė įkvepia darbams, kurie jau buvo nustumti į šalį.

Gyvenimas su liga

Keli metai iš eilės Dalia rašo projektą, gauna finansavimą, rudenį visi Telšių klubo sergantieji savaitei važiuoja į sanatoriją. Taip pat kiekvienais metais klubas renka du procentus nuo gyventojų pajamų mokesčio. Iš surinktų pinigų važiuojama į Monciškes, savaitei pailsėti.

Dalia labai džiaugiasi, kad klubo nariai yra aktyvūs, dalyvauja kitų klubų renginiuose, vyksta į sąjungos organizuojamus susitikimus. „Turime gydytoją neurologę, kuri labai bendrauja su klubo nariais. Gydytoja skatina mus mankštintis, ji ir morališkai mus palaiko“, – sako Dalia.

Pora sako, kad labai svarbu turėti lengvai prieinamą gydytoją, su kuriuo gali pašnekėti, jeigu neramina kažkoks klausimas. Jei sunkiai pasiekiamas gydytojas, gerai būtų bent jau pasišnekėti su ta pačia liga sergančiu žmogumi, čia jau prasideda savipagalba.

Dalia prisiminė ligos pradžioje ieškojo atsakymo į klausimą apie ligos priežastį. Tuomet jai į rankas pateko dviejų švedžių knyga, kurioje buvo rašoma apie sutrikusį emocinį foną, kuris daro įtaką ligos eigai ar jos atsiradimui. „Aš įsidėmėjau tą, nes buvau uždara, nemokėjau atskleisti savo emocijų. Jeigu pikta, eik mušti pagalvės, bet būtinai turi išsilieti, neužsidaryti savyje“, – šypsosi Dalia.

Moteris pamena, kad vienu metu klubo nariai susitikdavo su psichologe, bet tuometiniai susitikimai jai didelio įspūdžio nepaliko. „Gal ir mes patys kalti, pasyviai sėdėjom ir laukėm stebuklo. Dabar mes norim, kad į klubo veiklą įsitrauktų daugiau jaunų žmonių, jie suaktyvintų mūsų veiklą. Jaunų žmonių mums labai trūksta“, – sako Dalia. Darius gi galvoja, kad ligos pradžioje žmonės vis dar stengiasi išlikti sveikųjų visuomenėje, jie dirba, gauna vaistų ir nieko nenori žinoti apie ligą. Juk po pirmos atakos žmogus gali apie dešimt metų nejausti jokių simptomų ar ligos paūmėjimo.

Alternatyvus gydymas

Darius sako, kad turi nugaros išvaržą, kuri jį labiau neramina negu išsėtinė skleroze. Dalia taip pat turi dar vieną autoimuninę ligą – reumatoidinį artritą. Dalios kairė ranka pažeista išsėtinės sklerozės, o dešinę sunkiau valdyti dėl artrito pažeistų pirštų. Po artrito paūmėjimo, Dalia darė magnetinį rezonansą ir jis parodė, kad smegenyse išsėtinės sklerozės pokyčių nėra.

Darius ir Dalia negauna gydymo imonomoduliuojančiais vaistais. Jų ligos eigai jie netinka, todėl jiems neskiriami jokie vaistai. „Interferonai jau nieko nepadaro, jie tinka tik paūmėjimo atveju arba suretina atakas, jeigu juos pastoviai vartot. Jeigu paūmėjimų nėra, jie duoda tik šalutinį poveikį“, – aiškina pora.

Jie sako, kad gerą savijautą jiems padeda išsaugoti alternatyvaus gydymo metodai. Ir ima vardinti: jie geria daug vandens, naudoja Himalajų druską, darosi šarminį vandenį, kasdien naudoja šviesos terapiją, Bioptron lempą yra įsigiję. Neseniai nusipirko elipsinį treniruoklį, masažuoklį-krėslą, į kurį kasdien sėdasi, kad atsipalaiduotų.  Taip pat geria sisteminius enzimus.

Santykis su liga

„Ši liga į mano gyvenimą atvedė daug draugų, susiradau ir dvasinį draugą. Niekada apie ligą blogai negalvoju,  tikiu, kad viskas bus gerai, atsiras vaistai. Aš esu aš ir man blogai nebus. Mano vaikystė buvo labai gera, viskas ėjo be jokių  problemų. Man buvo šešiolika, kai mamytė mirė. Tai buvo pirmas skausmingas smūgis. Trūko moteriškos šilumos. Daug sportavau, nebuvo laiko eiti per mergas, įsimylėjau ir vedžiau 18-kos. Mečiau mokslus, paskui buvo armija, grįžęs dirbau autoservise, antrą kartą įstojau į Vilniaus inžinerinį statybos institutą Bet, atsiradus verslo galimybėm, vėl nutraukiau mokslus, dėl ko labai gailiuosi Negalėčiau susieti ligos su gyvenimo kontekstu, kad ten kažkas buvo itin blogai. Visi bandom ieškoti savo ligos priežasčių. Vėliau sužinojau, kad šia liga sirgo mano dėdė. Mano gyvenime buvo daug pokyčių. Išsiskyriau su žmona po 15-os bendro gyvenimo metų, tik vėliau sužinojau apie savo ligą. Kai tu anksti vedi, dominuoja fizinė trauka, tau nereikia dvasinio draugo. O kai gyvenimo eigoj ima ryškėti tie dvasiniai skirtumai, tada suvoki, kad tas žmogus pakankamai tolimas tau“, – gyvenimo puslapius paskubomis verčia Darius.

Dalia klausydamasi Dariaus šypsosi ir sako, kad nors aplinkui save jie mato visokių ligos pasireiškimų ir tokių, kurie gali išgąsdinti, jis visada lieka optimistu. Ir priduria: „gerai nusiteikusiu, ramiu optimistu. Tas jo optimizmas suteikia kažkokios vidinės ramybės visiems. Ir man. Žinau, kad gali būti sunku, bet mes tikim rytojumi ir neprarandam vilties“.

Kalbino Daiva Ausėnaitė

Publikuota Visos istorijos | 2 komentarai

Ketvirtoji IStorija – Algimantas Sakalas: ilgai gyvensiu – ilgai sirgsiu

Algirdas Sakalas (58 m.) su išsėtine skleroze pažįstamas ne vienerius metus. Liga buvo šalia, kai į pasaulį atėjo jo anūkas, kai susirgo žmona, kai galvoje sukosi planai apie karjeros galimybes užsienyje. Dvi dešimtis metų išsėtinė sklerozė yra nuolatinė Algimanto palydovė, su ja jis išmoko būti, ją jis atpažįsta kitų žmonių eisenoje ir sako, kad yra pasiruošęs viskam. Nes šalia Algimanto dabar jo angelas sargas – Julytė.

Angelo kaimynystėje

Algimantas prieš keletą metų palaidojo žmoną. Sau buvo davęs įžadus, kad tris metus gedės. Keista likimo užgaida – po trijų metų Algimanto gedulo tylos jis socialiniuose tinkluose susipažįsta su Julija. Julija buvo palaidojusi savo vyrą, du našliai pajuto, jog laikas susitikti gyvai. „Mane iš karto sužavėjo jo optimizmas. Pamačiau Algimanto nuotrauką, kur jis vežimuke, tačiau šypsosi, sėdi kaip raitelis ratais į viršų“,- šypsodamasi prisimena Julija.

Jie susipažino prieš du su pusę metų. Julija prisiminė, kad draugystės su Algimantu pradžioje, internete ieškojo informacijos apie sveikųjų ir sergančiųjų poras, apie gyvenimą kartu. Ji parašė laišką vienai tokiai porai, jai labai patiko atsakymo žodžiai „laikomės įsikabinę vienas į kitą“.

Algimantas paima Julijos ranką ir man kaip paslaptį sako: „ji mano angelas sargas“. Sunku būtų ginčytis – Algimantas aktyviai dalyvauja sergančiųjų išsėtine skleroze sostinės savipagalbos grupėje, vakarais ir savaitgaliais kartu su Julija jie traukia į miestą, vaikšto į koncertus, bažnyčias. Geriant kavą su pienu ir skanaujant Julijos iškepto pyrago, prasideda pažintis. Su Algimantu, Julija,  Algimanto liga, jo neblėstančiu optimizmu ir abiejų gyvenimiška patirtimi.

Nežinia ir informacijos trūkumas

Algimantas prisipažįsta, kad jo atmintis pastaruoju metu prastėja. „Vieniems ta liga smarkiai nepasireiškia, kadangi aš ją turiu daugybę metų, tai ir jos pasireiškimo formos aktyvesnės“, – sako Algimantas.

Prieš diagnozuojant išsėtinę sklerozę, Algimantui, kaip ir daugeliui tais laikais, po pirmos atakos buvo įrašyta diagnozė – encefalomielitas. Po antrosios ligos atakos, jo kolegos – sanatorijos Druskininkuose gydytojai – atliko keletą tyrimų ir nustatė jam išsėtinę sklerozę. Algimanto kolegė, profesorė tuomet jam pasakė žodžius, kuriuos vyras prisimena iki šiol „ilgai gyvensi – ilgai sirgsi“. Prisimena, nes įsitikinęs, kad profesorės žodžiai pildosi.

„Prisimenu savo pirmąsias atakas – buvo aptemusi viena akis. Daugeliui regėjimas atsistato, man tuo požiūriu nepasisekė – neatsistatė pilnai. Žmogų matau iš trijų metrų. Į akį leido vaistus, buvo labai skausminga. Pamenu, rezidentė viena labai nedrąsiai leido vaistus, pradūrė man kapiliarą, buvo mėlynė didelė po akimi. Iki šiol prisimenu ligoninėje dirbusią sesutę šeimininkę, tokią stambią moterį, kuri mane pamačiusi, kad ėmė juoktis. „Inteligentas su mėlyne po akim – sakė ji“, – juokiasi prisiminęs Algimantas.

Po pirmos atakos buvo ir kitos, kaip sako vyras, ligą „pajuto ant kojų“ – kliūdavo net eidamas lygiu šaligatviu, kojos sunkiai valdėsi. Vieną neįgalumo grupę keitė kita. Teko imti lazdą į rankas, paskui teko sėstis į vežimėlį.

Gyvenimas tarp atakų

Algimantas apie išsėtinę sklerozę išgirdo, kai jam buvo 40 m. Sako, kad tuomet buvo didelė nežinia, trūko informacijos apie ligą ir paklaust nebuvo pas ką. „Aš jaučiau kažkokius simptomus, bet nežinojau, kas man gali būti. Dabartiniu mano vertinimu, tai buvo drąsus skyriaus vedėjos sprendimas. Nes tokias diagnozes nelabai tuomet ir rašydavo“, – pasakoja Algimantas.

Vyras prisimena vieną iš savo atakų, dėl jos stiprumo net teko gultis į ligoninę. „Tų atakų buvo gausybė, bet šią prisimenu, nes gulint ligoninėje sužinojau, kad gimė anūkas. Pažeisdami visą ligoninės ir gydymo tvarką – gėrėm šampaną“, – su šypsena pasakoja Algimantas.

Paskutinė išsėtinės sklerozės ataka buvo prieš nepilnus du metus. Tada ligoninėje Algimantas praleido pusę metų. „Kai esi vežimuke, nelabai pradžioj ir supranti, kad kažkas darosi. Paskui supratau, kad kojos nelabai laiko. Iki atakos viena ranka remdavausi į vežimuką, kitą į laiptų turėklą ir pats leisdavausi laiptais. Taip pat pats nueidavau į tualetą. Kažkiek tos jėgos kojose dar buvo. Po šitos paskutinės atakos dabar jau visai nejaučiu kojų. Gydytoja sakė, kad liga pikta pasidarė“, – sako Algimantas.

Julija taip pat pamena paskutinę Algimanto ataką, tuomet jie jau buvo kartu. „Šiek tiek supanikavau, nes  po paskutinės atakos jam greitai susiformavo pragulos. Čia net ne priežiūros problemos ar ilgo gulėjimo, taip jau su tom pragulom būna. Dar tam tikrų medikamentų skyrimas, skirtų IS gydymui, slopina imuninę sistemą ir stabdo žaizdų gijimą. Algimantą guldėme į priežiūros ligoninę. Pragulos reikalauja kruopščios ir profesionalios priežiūros. Tas pusmetis – tai buvo pragulų gydymas. Buvo sunku jį pasodinti, jis nuolat gulėjo, buvo atpratęs sėdėti. Tai buvo pirma ataka, kurią aš mačiau ir ji mane ne juokais išgąsdino“, – sako Julija. Ji pasakė Algimantui – gyvensim, taikysimės prie naujų sąlygų. „Ir dabar galiu pasakyti – jeigu jis atsigultų į lovą ir nesikeltų, mes mokytumėmės gyventi iš naujo, kitoje situacijoje. Galima būti su kojomis ir būti nelaimingam. Viskas priklauso nuo žmogaus požiūrio“, – įsitikinusi Julija.

Sergančiųjų paieškos

Algimantas ne kartą krovėsi lagaminus ir kėlėsi gyventi į skirtingus miestus, gimė Marijampolėje, dirbo Druskininkuose, prieš keletą metų atsikraustė gyventi į Vilnių. Julija prasitaria, kad matematikos-mechanikos mokslus baigęs Algimantas buvo daug žadantis specialistas, dirbo su skaičiavimo technika. Ji vadina jį karjeristu, nes Algimantas galvojo apie karjeros aukštumas, norėjo išvykti dirbti į Maskvą ir tokią galimybę turėjo. Tačiau liga koregavo Algimanto planus. Jam neretai tekdavo keletą mėnesių praleisti ligoninėje, nedarbingumai tęsdavosi po kelis mėnesius. Tad gan greitai Algimantas sako tapęs „nurašytu“ – „nedarbingu”.

Kai Algimantas atvyko į Vilnių, pradėjo ieškoti savo kolegų-sergančiųjų. Algis prasitaria, kad dabar jau iš kalbos supranta, ar žmogus serga, ar ne. Sako, kad sergančiųjų išsėtine skleroze kalba skiriasi nuo sveikųjų. Sostinėje Algimantas susipažino su keliais sergančiaisiais, užsimezgė stiprūs ryšiai. Savipagalbos grupės užsiėmimus lankantis vyras sako, kad galvoja apie tai, ką pasakys neseniai diagnozę išgirdusiems žmonėms. Jis nenori, kad jo žodžiai sukeltų blogas nuotaikas, priešingai – jis nori įkvėpti optimizmo, paskatinti sergančiuosius mėgautis gyvenimu, džiaugtis kiekviena diena.

„Kai žmogus vaikšto, nelabai gali įtarti, kad serga. Kai jauti pats, kad tau tos kojos neklauso, gali atsirasti kompleksas, kad „aš kažkaip kitaip vaikštau“ ir tada atrodo, kad visi žiūri ir mato, kad tu eini nelabai tiesiai, ar viena koja ne tokia tvirta. Bet čia, matyt, daugiau vidiniai kompleksai“, – apie sergančiųjų eisenos pokyčius svarsto Algimantas.

Besikeičianti kasdienybė

Julija ir Algimantas pasakoja apie savo gerąjį kaimyną, kuris atsiliepė į jų skelbimą ir keletą rytų padėdavo Algimantui iš lovos persikraustyti į vežimėlį. „Gerų žmonių tikrai yra. Jis tą daro be užmokesčio, ateina ryte, padeda įkelti ir traukia savais reikalais“, – pasakoja Julija.

O Algimantas, vedinas savo mechaniko mąstymo, svarsto apie įvairias nuožulnumas, kurios padeda tokiems kaip jis iš lovos be kitų pagalbos perlipti į vežimėlį.

Besibaigiant mūsų pokalbiui, sužinojau, kad pora ruošiasi į artimiausią kavinę, tokia jau jų tradicija – savaitgalio vakarienė mieste. Ir tai nėra reta išimtis. Julija stengiasi, kad Algimantas dažniau išeitų iš namų. Ji svajoja apie judviejų bendrą kelionę į šventą vietą – ten kiekvienas pajunta Dievo buvimą. Ten ji pati ne kartą buvo, ten išgyveno nuostabius jausmus, ten norėtų nukeliauti kartu su Algimantu, kad ir jis pajustų šventumo artumą. Algimantas nedrąsiai šypsosi ir sako, kad jei ši svajonė išsipildys, jis tik dar kartą įsitikins, kad Julija – jam iš dangaus siųstas angelas.

Minint išsėtinės sklerozės dieną, Algimantas prasitarė, kad šiemet jie skris į Romą. Atrodo, net drąsiausios svajonės pildosi, jeigu jas įsileidi į savo širdį…

Daiva Ausėnaitė

Publikuota Visos istorijos | 7 komentarai

Trečioji IStorija – Vytautas Vaitekutis: liga verčia nedelsti gyventi

Klaipėdietis Vytautas (35 m.) kelis kartus medikų buvo beveik palaidotas. Nuo savo gyvenimo ir ligos bėgo iš miesto į kaimą, ieškojo laimės užsienyje. Tačiau ją rado sostinėje, išsėtine skleroze sergančiųjų konferencijoje. Ten sutikta Rūta tapo jo žmona. Vytautas per eilę metų gyvenimo su išsėtine skleroze suprato, kad reikia suvokti ir priimti save sergantį. Ir nieko neatidėti rytdienai.

Meniškos sielos jūreivis

Vytautas su šypsena prisimena savo vaikystę, jis gyveno prie jūros, svajojo užaugęs būti jūreiviu. Tėvai leido jį į Eduardo Balsio muzikos mokyklą, jis mokėsi groti fortepijonu. Pagal išsilavinimą Vytautas yra muzikantas. Žymus muzikantas Petras Geniušas kvietė Vytautą pas jį mokytis. Tačiau Vytautas neturėjo pinigų tęsti mokslų sostinėje. Vaikišką svajonę būti muzikantu greitai pakeitė svajonė pamatyti pasaulį.

„Vaikystėje vieną kartą buvau palaidotas. Man klaidingai diagnozavo labai sunkią ligą – tuberkuliozę. Gydytojai man suleido labai didelę dozę vaistų. Jie norėjo man išgelbėti gyvybę, tačiau nuo tų vaistų man pasidarė blogiau. Aš visas ištinau. Mamai jie pasakė „jūsų vaikas rytoj mirs“. Bet nemiriau, organizmas susidorojo su didele vaistų doze“, – prisimena Vytautas.

Jis visą gyvenimą prisimena šį nutikimą. Ir prisimindavo jį, kai būdavo nepakeliamai sunku. „Sakydavau sau – jei tuomet nemirei, vadinasi, nebuvo lemta. Gal tuomet man tokiu keistu būdu buvo pasakyta, kad man lemta ilgai gyventi ir aš turiu kovoti už gyvenimą. Taip ir stengiausi gyventi – su šypsena, dalinant kitiems savo gerą nuotaiką, optimizmą. Kurį laiką buvo sunkoka, bet dabar aš vėl šypsausi ir stengiuosi prajuokinti kitus. Sergant išsėtine skleroze reikia mokėti juoktis, tai puikus vaistas“, – šypsosi Vytautas.

Kavinėje, kurioje susitikome pasikalbėti su Vytautu, mums besišnekant pasikeitė ne vienas klientas. Ant mūsų staliuko stovintys kavos puodeliai po kurio laiko į mus žiūrėjo didelėm tuščiom akim. Vytauto gyvenimo istorija sustabdė laiką. Per kelias valandas jis papasakojo kelių dešimtmečių trukmės gyvenimo istoriją. Ir daug kas nebuvo įvardinta žodžiais, tačiau atėjo kaip aiškus suvokimas – buvo nemažai skausmo, baimės, panikos, depresijos, nusivylimo. Tačiau visada šalia buvo tikėjimas ir nesugriaunamas Vytauto gyvenimo džiaugsmas.

Liga atėjo anksti

Pirma išsėtinės sklerozės ataka Vytautui pasireiškė labai anksti, sulaukus vos septyniolikos. Tada jam buvo diagnozuotas vienos akies nervo uždegimas. „Mačiau dvigubą vaizdą. Kažkur pusę metų taip keistai mačiau pasaulį. Kai užmerkdavau tą akį, grįždavo normalus vaizdas. Taip prisimerkęs vairuodavau, skaičiau, dirbau“ – sako Vytautas.

Išsėtinės sklerozės diagnozė buvo įrašyta tik po vienuolikos metų. Ilgą laiką Vytautas gyveno be ryškesnių ligos simptomų. Nors jam dažnai svaigo galva ir būtent šis simptomas tapo jo vienatvės priežastimi. Ne kartą Vytautas kreipėsi į medikus, norėdamas sužinoti savo svaigimų priežastį, medikai tik skėsčiojo rankomis. Tai vargino ir vyrui dingo noras tartis su gydytojais. Be to, tikriausiai, kaip ir visi vyrai, Vytautas nebuvo linkęs kreiptis į gydytojus dėl naujai atsirandančių skundų. Jis sau pasakydavo „gal rytoj praeis“. Dabar Vytautas tokį savo požiūrį vadina jaunatvišku optimizmu ir maksimalizmu.

„Tiek bendradarbiai, tiek mano artimiausi žmonės, tėvai ėmė galvoti, kad esu alkoholikas ar narkomanas. Ne kartą teko dėl to susipykti. Man buvo labai apmaudu, nors galėjau įrodyti, kad nevartoju narkotikų, tačiau neturėjau paaiškinimo, kodėl svirduliuoju“, – sako Vytautas. Jis prisipažįsta, kad tie įtarinėjimai kėlė jam didelį stresą, vyras daug rūkė, o nuo rūkymo jautėsi dar prasčiau.

Negirtas „girtuoklis“ – taip Vytautas save vadino mintyse. Jo tėvai nenorėjo patikėti, kad Vytautas nevartoja narkotikų. Šeimoje dėl to ne kartą kilo konfliktai, Vytautui buvo išsakyta daug kaltinimų. Ir nors jis turėjo darbą, dirbo naftos produktų inspektoriumi, tėvams atrodė, kad jų sūnus svaiginasi.

„Santykiai kasdien darėsi blogesni. Pavargau ginti save, įtikinėti juos, kad nėra taip, kaip jie galvoja. Tai buvo labai psichologiškai slegianti situacija. Ne kartą puoliau į neviltį. Tačiau neturėjau artimų žmonių, kurie būtų manimi tikėję. Jaučiausi vis vienišesnis, balta varna dideliame mieste“, – sako vyras.

Bėgant nuo savęs

Vieną dieną Vytautas trūko kantrybė ir jis priėmė sprendimą pabėgti iš miesto. Jis norėjo susikurti naują gyvenimą, kuriame nebūtų įtarinėjimų, kurie labai jį žeidė. „Norėjau susikurti naują gyvenimą. Galvojau, kad toli nuo žmonių, kurie mane pažįsta galėsiu pradėti gyventi naują gyvenimą.

Vytautas toli nuo miesto šurmulio gyveno keletą metų. Jis sunkiai fiziškai dirbo. Tik dabar supranta, kad tai paskatino jo ligą vystytis greičiau. „Kaime gali likti tik galintys sunkiai dirbti ir sunkiai gerti,“ – šypteli vyras. Jis atvirai prisipažįsta, kad vieną dieną jo nenorėjimas gerti alkoholį taip, kaip kiti, vėl pavertė jį balta varna.

Iš kaimo į miestą grįžti Vytautą privertė liga. Vieną dieną jis suprato, kad nejaučia kojų, kad jos jo neklauso. Kelias savaites jis jautė kojų tirpimus, kurie kasdien vis stiprėjo. „Man atrodė, kad aš mirštu. Psichologinė būklė buvo labai sunki, net buvo minčių apie savižudybę…“ – atvirai prisipažįsta Vytautas.

Iškviesta greitoji pagalba nuvežė vaikiną į Klaipėdos ligoninę, tačiau ten jis kurį laiką buvo paliktas sėdėti koridoriuje. „Kažkas prie manęs priėjo ir pasakė, kad ligoninėje nėra vietų. Yra kitoje ligoninėje, bet nėra kam manęs ten nuvežti. Neturėjau pinigų išsikviesti taksi, kurį laiką sėdėjau ir mąsčiau, ką man daryti“, – prisimena Vytautas. Sunku patikėti tuo, ką jis netrukus pasakys. Kelis kartus pasitikslinu, ar tikrai taip buvo. Vytautas sako, kad jam nerūpėjo, ką apie jį galvoja žmonės, jis kovojo dėl savo gyvybės, jis norėjo susilaukti medikų pagalbos, norėjo, kad kas nors pagaliau paaiškintų, kas jam darosi. „Atsistojau ant kelių, atsirėmiau rankomis į žemę ir tokiu būdu pradėjau „eiti“ į kitą ligoninę. Taip „ėjau“ apie porą šimtų metrų iki kitos ligoninės. Buvo labai sunku, bet aš pasakiau sau, kad jie turės man padėti. Kojos manęs neklausė, negalėjau net trumpų atstumų nueiti svirduliuodamas. Neliko kitos išeities“, – sako Vytautas.

Pasiekęs kitą miesto ligoninę, Vytautas išties sulaukė medikų pagalbos. Medikai pradėjo ieškoti priežasties, magnetinio rezonanso tyrimas parodė, jog vyro galvoje yra uždegimo židiniai. Dar po kelių tyrimų jam buvo diagnozuota išsėtinė sklerozė.

„Ar pasidarė lengviau sužinojus diagnozę? Ir taip, ir ne. Diagnozė reabilitavo mane draugų akyse, nors santykiai su mama ir broliu vis dar sudėtingi. Tačiau sužinojus, kokios perspektyvos manęs laukia, apėmė ir depresija. Jau lyg ir buvau susitaikęs su tais svaigimais, svirduliavimais. O dabar sužinojau, kad vieną dieną galiu sėstis į neįgaliojo vežimėlį. Buvo sunkiausia, nes nutolo mano svajonė išplaukti į jūrą. Norėjau būti jūreiviu kaip ir mano brolis“, – liūdnai šypteli Vytautas.

Atrasta laimė

Sulaukęs dvidešimt ketverių Vytautas du metus laimės ieškojo Londone. Iš Londono Vytautas norėjo traukti į Ameriką. Tuomet tai buvo jo svajonių šalis. „Įgijau gyvenimo užsienyje patirties, tačiau ten nesijaučiau laimingesnis. Ir ten, nežiūrint visos jų tolerancijos, mačiau įtarinėjančius žvilgsnius. Mano svirduliavimai, nepataikymai į duris daugeliui kėlė tas pačias mintis apie mano polinkį svaigintis,“ – prisimena Vytautas.

Klausiu, gal viskas būtų kitaip, jei jis būtų savo bendradarbiams ir naujiems pažįstamiems pasakęs savo diagnozę. Vytautas sako, kad diagnozė jo medicinos kortelėje atsirado tik po keturių metų. „Galbūt ne tik man reikėjo paaiškinimo, kodėl esu toks, koks esu. Žinoma, ir kitiems reikėjo žinoti, kas man yra. Tikėtina, kad mano gyvenimas būtų buvęs lengvesnis. Tikėtina, kad nebūtų buvę tokių sunkumų. Tačiau man, matyt, reikėjo tai patirti. Viskas, kas įvyko mano gyvenime – turėjo įvykti. Tam, kad tapčiau stiprus, kad užaugčiau ir kad sutikčiau tuos žmones, kurie dabar man teikia didelį džiaugsmą“, – šypsosi vyras.

Vytautas Klaipėdoje susirado sergančiųjų išsėtine skleroze draugiją, dalyvavo įvairiuose renginiuose, ieškojo informacijos ir paramos. Kartą su grupe diagnozės draugų išsiruošė į Vilnių, į išsėtine skleroze sergančiųjų konferenciją. Seime vykusioje konferencijoje Vytautas buvo supažindintas su Rūta. Jau po pusmečio jie susituokė, o Vytautas persikėlė gyventi į sostinę. Kaip greitai! „Taip, greitai. – šypsosi Vytautas. – Tačiau šita liga neleidžia ilgai svarstyti. Mūsų atveju brangi kiekviena diena. Nenoriu keturis metus „draugauti“, paskui dar laukti „subrendimo“ vestuvėms. Atsirado jausmas, gražus abipusis jausmas. Mes turim būti kartu kasdien, mėgautis buvimu. Tikiu, kad šilti jausmai prisideda prie geresnės mūsų abiejų psichologinės būklės, o ji tiesiogiai veikia fizinę savijautą,“ – sako Vytautas.

Gyvenimas sveikųjų visuomenėje

Tą pačią diagnozę turintys sutuoktiniai puikiai vienas kitą supranta, palaiko. „Dabar galiu pasakyti, kad tai ir yra ta laimė, kurios visur ieškojau. Žmona man suteikė pasitikėjimo savimi. Jau vaikščiojau pasiremdamas lazdele. Dėl to, kad klausiančiam ir nustebusiam žvilgsniui gatvėje būtų duotas nors koks nors atsakymas. Taip jau yra – sveikųjų visuomenė priima tave akimis. Jeigu atitinki kažkokį standartą, ties tavimi žvilgsnis nesustoja. Jeigu ne – atsiranda smalsumas, paskui gimsta įtarimas, tada tave atstumia. O lazdelė buvo mano paaiškinimas – aš sergu, štai lazdelė, nėra reikalo čia į mane spoksoti. O dabar pakeičiau savo nuomonę, man nereikia lazdelės, kad aš jausčiausi visaverčiu visuomenės nariu,“ – sako Vytautas.

Vilniuje jis susirado būrį diagnozės draugų, kurie virto tikrais draugais. Kiekvieną savaitgalį jis su jais susitinka, nemažai kalbasi apie gyvenimą turint išsėtine skleroze. Mokosi suvaldyti ligą, prie jos prisitaikyti. Vytautas sako, kad labai svarbu suvokti ir priimti save sergantį. Ir priduria, kad šiam suvokimui labai padeda bendravimas su ta pačia liga sergančiaisiais. Jis įsitikinęs, kad nebūtų buvę tiek jo klaidžiojimų po pasaulį, jeigu anksti būtų sužinojęs, kuo jis serga, jeigu būtų išgirdęs tą pačią ligą turinčio žmogaus istoriją.

„Gali net ir į Ameriką nuvažiuoti, kad tik su kuo nors pabendrautum. Kai nežinai diagnozės, kai nežinai, kad yra dar tokių kaip tu, jautiesi labai blogai. Ir, matyt, nesąmoningai daugelį metų ieškojau galimybės susitikti ta pačia liga sergančius,“ – svarsto Vytautas.

Likimo paradoksai

Šiuo metu Vytautas studijuoja, jis nepuoselėja vilčių, kad mokslus baigs. Jo ligos istorijoje yra įrašas – „recidyvuojanti-remituojanti“ ligos eiga. Tačiau Vytautas sako, kad jaučia didelį malonumą mokytis. Paskaitos, knygos, nauja informacija – viskas leidžia atitrūkti nuo kartais pilkokos kasdienybės, skaudžios, ligos padiktuotos realybės. Vyras prisipažįsta, kad vis dar nedrąsiai svajoja ir mintyse sako „kai pasveiksiu“.

Jis sako, kad sergantys išsėtine skleroze turėtų būtinai sportuoti, kasdienės mankštos svarbą jis pats labai jaučia. Vytautas kažkada buvo užkietėjęs rūkorius, metęs rūkyti greitai suprato, kad jaučiasi žymiai geriau. Vyras jau penkerius metus vartoja vaistus, kurie leido jam pamiršti apie išsėtinės sklerozės atakas, jau nebūna kojų tirpimų, pereinančių į jų nejautrumą.

Neseniai Vytautas socialiniuose tinkluose susirado Ukrainoje gyvenantį brolį Gintarą. Tik keistu likimo vingiu galima pavadinti faktą, jog Vytauto brolis yra neurologas. „Nejaugi man reikėjo susirgti, kad aš jį surasčiau? – svarsto Vytautas. Broliai kol kas bendrauja internetu, nedrąsiai susipažįsta, pasakojasi savo gyvenimo istorijas.

Socialiniuose tinkluose Vytautas priklauso išsėtine skleroze sergančiųjų grupei. Jis kasdien iš interneto platybių ištraukia kokį juokingą vaizdelį ar anekdotą. „Būtina šypsotis, būtina kartais nors kelias minutes nuoširdžiai pasijuokti. Liga – ne priežastis liūdėti ir prarasti gyvenimo džiaugsmą. Ji daug ko jus išmokys, tai bus nepakartojama ir svarbi jums patirtis. Tačiau neleiskite jai atimti iš jūsų tikėjimo ir mokėjimo džiaugtis,“ – palinki visiems Vytautas.

Kalbino Daiva Ausėnaitė

Publikuota Visos istorijos | 1 komentaras

Antroji IStorija – Daiva Ausėnaitė: Laužiantys ledą

Prieš beveik metus vieną rytą pajutau, kad keistai nutirpęs lūpos kamputis, lyg man nežinant, būčiau apsilankiusi pas dantų gydytoją ir jis suleido nuskausminamųjų. Jau kitą rytą buvo nutirpę pusė veido. Kamavo užgulusios ausies pojūtis. Po pietų labai užsinorėjau prigulti, nes svaigo galva. Gan greitai pasaulis ėmė skrieti pašėlusiu greičiu. Nesilaikydama už sienų negalėjau žengti ir kelių žingsnių. Ligoninėje kelias dienas gydytojai kovojo su mano galvos svaigimu. Saujos baltų tablečių tris kartus per dieną. Po kelių nepasiteisinusių diagnozių man pasakė – jums išsėtinė sklerozė. Tą patvirtino ir magnetinio rezonanso tyrimas, ir labai man nepatikęs tyrimas iš nugaros smegenų. Ir dar pasakė – tokių kaip tu – trys tūkstančiai.

Aš esu žurnalistė. Dirbti šį darbą pradėjau dar mokykloje, anksti pasirinkau sveikatos temą. Ir nejučia tapau sveikatos žurnaliste. Jau apie dvylika metų rašau straipsnius, kuriu TV reportažus apie ligas, jų simptomus, sveiką gyvenseną. Man teko išgirsti daugybę ligos ir pasveikimo istorijų. Įvairių diagnozių – lėtinių, mirtinų, užkrečiamų, pagydomų ir nepagydomų – žmonės pasakojo man, ką jie jautė, kai sužinojo, kad serga; kaip jie kovojo ir susitaikė su savo liga; kaip vieni ją nugalėjo, o kiti tiesiog priėmė ir gyveno toliau. Man atrodė, kad aš gerai pažįstu Ligą ir tikrai mokėsiu elgtis, kai ji pas mane ateis.

O kad Liga pas mane ateis, turėjau tokią keistą nuojautą. Tai, matyt, jokia mistika. Tam galima būtų rasti ir logiškesnį paaiškinimą – prieš dešimtį metų vieną dieną nustojau matyti viena akimi. Nemačiau kokį mėnesį, gydytojai buvo man išrašę net antidepresantų, galvojo, kad taip pasireiškia jaunus žmones neretai užklumpanti sunki sielos liga. Dabar vadinu save karta „iki magnetinio rezonanso“, todėl tuomet į mano ligos kortelę buvo įrašyta kažkokia diagnozė, susijusi su kraujagyslėmis. Tačiau juk mano organizmas žinojo, kad jame jau tūno Liga.

Tiems žmonėms, kurie sutikdavo su manimi susitikti, kad papasakotų apie savo ligas, buvau labai dėkinga. Vieną dieną supratau, kaip jiems nelengva man atsiverti. Visai nepažįstamam žmogui, kurį mato gal pirmą ir paskutinį kartą. Jie turi kalbėti apie lyg ir patį slapčiausią ir intymiausią dalyką – apie savo ligą. Visų jų prašydavau išdrįsti jei ne dėl to, kad „ant širdies“ pasidarytų lengviau, tai dėl tų, kurie skaitys tą straipsnį ar matys tą TV reportažą. Dėl tų, kurie patys turi tokią diagnozę, kurie labai suglumę, nusiminę, neramūs, visiškai pasimetę ir jaučiasi labai vieniši. Ne tai kad vieniši, o tiesiog vienui vieni.

Kai supranti, kad sergi, staiga lyg ir įkrenti į kažkokią visuomenės paraštę. Tave pastumia į šoną, uždaro už peršviečiamo stiklo sienos. Tave mato, bet ne visuomet įsileidžia, ne visuomet nori, kad tu būtum šalia, kad primintum apie save, savo bėdas, nenori, kad pasakotum, kaip gyveni… Taip sveikųjų visuomenė deklaratyviai rūpinasi sergančiaisiais, tačiau nuoširdžiai trokšta niekada niekada neatsidurti už to ledo. Kadangi sveikieji stumia sveikuosius, ledas vis storėja, jis apauga netolerancija, nepakantumu, abejingumu.

Visiems savo pašnekovams nuoširdžiai dėkojau už atvirumą ir sakiau, kad jie padarė didelį žygdarbį, jie sudaužė gerą gabalą tos nematomos ledo sienos. Žadėjau, kad jei jau aš susirgsiu, tai būtinai būsiu ta, kuri laužia ledą.

Taip jau nutiko, kad susirgau. Ir dabar jaučiu pareigą prieš visus tuos žmones, kurie su ašaromis akyse pasakojo man intymiausius dalykus, kurie apnuogino savo širdį ir sielą, kad tas ledas bent jau suskiltų. Neseniai www.islangas.lt sumanytojai pakvietė mane metus laiko būti išsėtinės sklerozės metraštininke. Kas mėnesį čia atsiras jūsų papasakota gyvenimo su IS istorija.

Viliuosi, kad istorijas perskaitys tie, kurie kupini baimės vežami į nervų ligų skyrius; kuriem ką tik pasakė „jums išsėtinė sklerozė“; kuriems atrodo, kad gyvenimas per greitai baigėsi…

Beldžiu į jūsų duris – įleiskite mane, kad kartu būtume Laužiantys ledą. Iš anksto lenkiu galvą prieš jus ir jums dėkoju.

Daiva Ausėnaitė

Publikuota Visos istorijos | 2 komentarai

Pirmoji IStorija – Ana Korolevič: Visi esame ypatingi!

Trisdešimtmetei Anai likimas nepagailėjo staigmenų. Jis jai suteikė ne vieną diagnozę. Prieš devynerius metus Ana sužinojo, kad ji serga išsėtine skleroze. Galbūt tai, kad merginos gyvenime visuomet buvo daug ligų, padėjo jai ramiai priimti dar vieną. Tačiau susitaikyti su išsėtine skleroze, išmokti kartu gyventi, drąsiai apie ją kalbėti Ana pradėjo tik neseniai. Ji žengė dar toliau – subūrė sergančiųjų išsėtine skleroze palaikymo grupę, kuri kiekvieną sekmadienį renkasi jos namuose.

Įtraukta į ligas

„Gan anksti sužinojau, kad turiu sveikatos sutrikimų. Nuo devynerių metų įvairios ligos buvo nuolatiniai mano palydovai – metus laiko nekrentanti aukšta temperatūra, kaukolės trauma, atsiradusi nežinia iš kur, lėtinis akių tinklainės uždegimas. Dažnai tekdavo gulėti ligoninėje. Per savo visą gyvenimą besitęsiančią paciento karjerą (šypsosi) teko patirti įvairių būsenų – nemačiau, negalėjau vaikščioti. Ir šiaip likimas dar suteikdavo papildomų išbandymų – patyriau avariją, į mane trenkė žaibas… Kažkas išgirdęs mano istoriją, pasakė, kad esu ypatingas žmogus. Tuomet pirmą kartą pagalvojau, kad tokių ypatingų kaip aš, yra ne vienas, ir dar ypatingesnių. Tokių, kuriems liga ir likimas siuntė ne vieną išbandymą“, – sako Ana.

Pastaraisiais metais Anai teko daugiausiai galvoti apie išsėtinę sklerozę. Medikai įvardijo jos ligos eigą kaip remituojančią recidyvuojančią, prieš pusantrų metų ji tapo agresyvi. Ana šlubčiojo, paskui jos rankose atsirado lazdelė, vėliau ji judėjo jau vežimėlyje. Kadangi liga progresavo greitai, daugiau nei pusmetį Anai buvo taikomas agresyvus gydymas chemoterapija. Į mūsų susitikimą Ana žvaliai atėjo nesiremdama net lazdele. Mergina sako, kad jos gydytoja, kalbėjusi su ja telefonu taip pat negalėjo patikėti, kad ji vaikšto.

Pasak Anos, nežiūrint to, kad ji dabar vaikšto, vis dėlto medikų prognozės nėra linksmos, tačiau jos merginos negąsdina. Ją palaiko visas būrys diagnozės draugų, šeima, artimieji ir asmeninė stiprybė, kurios ši liekna ir trapi mergina turi neįtikėtinai daug.

Liga neatėmė svajonių ir ambicingų planų

Dėl ligos paūmėjimo Anai teko palikti studijas Vilniaus kolegijoje, ji studijavo sveikatos priežiūrą, siekė higienisto specialybės. Palikti studijas primygtinai siūlė jos gydytoja. „Nors mokytis sekėsi neblogai, studijas vis dėlto palikau… Tačiau noro studijuoti aš nepraradau. Šiuo metu studijuoju Šiaulių Universitete Socialinės gerovės ir negalės studijų fakultete. Man prognozuoja ligos progresavimą, anksčiau ar vėliau aš atsidursiu neįgaliojo vežimėlyje. Penkis metus besitęsiančių studijų galiu ir nebaigti… Realistai pasakytų, kam mėtyti pinigus vėjais? O aš tiesiog mėgaujuosi paskaitomis, bendravimu su dėstytojais, skaitomomis knygomis. Neįgalieji, kurie mane anksčiau gąsdino, vieną dieną tapo mano gyvenimo dalimi. Pagalba jiems, jų integracija – mano gyvenimo misija. Veikla, kuri suteikia mano gyvenimui prasmę“, – šypsosi Ana.

Ji prisipažįsta, kad ligos pradžioje ją labiausiai gąsdino ateities scenarijus – neįgaliojo vežimėlis. Tačiau įvykusi autoavarija ilgam ją prirakino prie lovos, privertė mokytis vaikščioti iš naujo, vėliau Anai teko sėsti į vežimėlį, kuris ją taip gąsdino. „Labai bijojau sėdėti neįgaliojo vežimėlyje. Nuolat galvojau, kaip čia reikės toliau gyventi, ar galėsiu daryti kažkokius įprastus darbus, ar iš viso gyvenimas tęsis, kai atsisėsiu į vežimėlį. Po avarijos aš jame atsidūriau. Bet tas man nesutrukdė aktyviai dalyvauti įprastoje veikloje. Supratau, kad ne kažkokie techniniai trukdžiai, o vidinė harmoninga būsena, sutarimas su pačiu savimi lemia, kaip tu jausies, ar norėsi dirbti tau įprastus darbus. Ar sėdėsi vežimuke ir depresuosi“, – įsitikinusi mergina.

Neįgalumas – darbo dalis

„Prieš ketverius metus likimas man suteikė progą į neįgalumą pažvelgti plačiau: ne vien kaip žmogui, kuriam reikalinga pagalba, bet ir kaip pagalbos teikėjui. Ši galimybė atsirado pradėjus dirbti UAB  „Biomedika“. Nemažai prie to prisidėjo įmonės vadovas, kuris nepabijojo priimti į darbą žmogų, teturintį vos 20-ies proc. darbingumo lygį. Darbovietėje jaučiuosi gerai ir stengiuosi nenuvilti tų, kas manimi tiki. Dirbant „Biomedikoje” pavyko užtikrinti regos kompensacinių priemonių įgarsinimą lietuviškai – tai pirmos priemonės akliems žmonėms, kalbančios lietuvių kalba. Konsultuojant į „Biomediką“ užsukusius žmones dėl jiems reikalingos įrangos įsigijimo, mačiau, kad jiems trūksta žinių, ypač psichologinės pagalbos, jiems norisi pasikalbėti, jie turi daug baimių. Dažnam vežimėlio įsigijimas – tai nelengvas susitaikymas su pasikeitusiu gyvenimu“, – sako pašnekovė. Taip Ana pradėjo socialinę veiklą, skirtą neįgaliesiems.

Per devynerius metus mergina įvykdė daug projektų – organizavo neįgaliųjų boulingo turnyrą, subūrė neįgaliųjų teniso klubą, surengė daugybę konferencijų neįgaliųjų klausimams aptarti. Dabar Ana vykdo Leonardo da Vinci programos projektą „Ypatinga aplinka – mokymai negalios ekspertams“. Projekto vykdytojai ir partneriai lankysis Didžiosios Britanijos ir Prancūzijos organizacijose, kad susipažintų su tinkamai pritaikytais neįgaliesiems viešosios paskirties pastatais, kaip technologiškai teisingai įrengti ypatingą fizinę aplinką, parinkti medžiagas, įdiegti įrangą ir pan.

Santykis su liga

Kai Ana išgirdo diagnozę „išsėtinė sklerozė“ jai buvo 22-ji. Tuomet išgirsta diagnozė privertė ją keliems metams, kaip ji pati sako, sustingti. „Kadangi labai trūko informacijos, iš to ką sužinojau, susikūriau labai liūdną vaizdą. „Nurašiau“ savo ateitį – išėjau iš darbo, išsiskyriau su vaikinu. Atsisveikinau su visomis ambicijomis. Jaučiau tikrą dvasinį sąstingį. Medikai mano būseną pavadino depresija ir paskyrė vaistų. Jų neprireikė, kažkaip pati išsikapsčiau iš tos duobės. Nors kurį laiką buvo labai sunku, nesupratau, kas darosi su mano gyvenimu. Viduje buvo labai didelis chaosas, neturėjau vidinės ramybė, tik didžiulį nerimą ir krūvą baimių, kurios kartais virsdavo panikos priepuoliais… Toks juodas periodas tęsėsi kelis metus. Galbūt tai, kad turiu ne vieną ligą, privertė mane peržiūrėti savo santykį su išsėtine skleroze. Supratau, kad jei kiekvienai ligai skirsiu savo laiką, apmąstymus, liūdėsiu, išgyvensiu blogas emocijas, man daugiau niekam neliks laiko. Neliks laiko gyventi. Todėl pastūmiau jas visas į šalį ir nusprendžiau veikti“, – dabar su šypsena prisimena Ana nelengvus išgyvenimus.

Ji sako, kad išmoko nekreipti dėmesio į visokius išsėtinei sklerozei būdingus simptomus – galvos svaigimą, galūnių tirpimus, skausmelius. „Liga niekur nedingsta ir reikia priimti savo kūną kartu su jame esančia liga. Išmokau savo organizmą priimti toks, koks jis yra. Pavyzdžiui, ryte man labai sunku keltis. Svaigsta galva ir aš galiu prarasti sąmonę, dėl to nerizikuoju, nevairuoju mašinos, stengiuosi nebūti viena. Tačiau visų tų situacijų aš nesureikšminu. Mano ligų simptomai kaip maži šuniukai, kurie loja, kai eina didelis karavanas (šypsosi). Jeigu pradėsiu analizuoti, kodėl man kažką skauda arba kodėl jaučiu vieną ar kitą simptomą, gali būti, kad jie tik paūmėtų, nes čia kaip verkiantis vaikas. Pradedi jį guosti, jis būtinai dar smarkiau ima verkti,“ – sako Ana.

Trūksta informacijos

Ana juokaudama save vadina „karta iki magnetinio rezonanso“. Kad būtų patikslinta jos diagnozė, mergina važiavo į Estiją. Tuo metu ten jau buvo įkurtas išsėtinės sklerozės centras. Ana prisimena kaip buvo nustebinta to, ką pamatė kaimyninės šalies klinikoje. „Tai nebuvo tik ligos diagnostikai skirtas medicininis centras, pacientams buvo rengiami sporto užsiėmimai, buvo skaitomos paskaitos apie mitybą, kažkokius gyvenimo būdo pokyčius. Ten gavau didžiulį kalną informacijos apie išsėtinę sklerozę. Nežiūrint visai neoptimistinių šios ligos eigos prognozių, man pasidarė ramiau, nes aš bent jau žinojau, kaip ta liga pasireiškia mano organizme, išgirdau daug priežasčių, sužinojau apie gydymą ir man patarė, kaip gyventi toliau“, – sako Ana.

Šiuo metu Lietuvoje yra trys išsėtinės sklerozės centrai, veikia sergančiųjų organizacija. Ana sako, kad vis dėlto ligoninėse vis dar trūksta paprasčiausių lankstinukų apie šią ligą, apie jos gydymą, gyvenimą su išsėtine skleroze. Per pusmetį, praleistą ligoninėje, išsėtinės sklerozės centre, Ana susipažino su daugybe žmonių. Pas ją pasikalbėti ėjo ir tie, kurie pateko į ligoninę dėl pirmos atakos, ir tie, kurie jau ne pirmus metus gyvena su šia liga, ir sergančiųjų artimieji. Pasak Anos, artimieji yra viena pažeidžiamiausių grupių, su kuria nedirba nei medikai, nei psichologai. „Jie turi dar mažiau informacijos apie šią ligą nei susirgęs žmogus. Jis bent jau turi savo pojūčius. Jis kalbasi su gydytoju. O artimieji, giminaičiai turi tik internetą. Užsienio interneto erdvėje yra nemažai informacijos, tačiau lietuvių kalba ne tiek jau ir daug. Be to, geriau vis dėlto ne su internetu bendrauti, o su kažkuo, kas gali padėti pasijausti tvirtai tokios ligos akivaizdoje“, – sako Ana.

Savipagalbos grupė

Po daugybę mėnesių trukusio gydymo kurso, išėjusi iš ligoninės, Ana savo namuose savaitgalio vakarais pradėjau rengti sergančiųjų išsėtine skleroze savipagalbos grupes. „Kalbamės, geriame arbatą, žiūrim filmus, dalinamės savo patirtimi. Ne visuomet ir ne visiems pavyksta apie savo ligą pasikalbėti su pačiais artimiausiais žmonėmis. Sunku kitiems paaiškinti, kaip jautiesi ir negali prašyti, kad jie suprastų, kas vyksta tavo širdyje ir kūne. Dažnai tuos dalykus supranta tik tokią pačią diagnozę turintis žmogus,“ – sako mergina.

Ir nors atrodytų, kad savipagalbos grupė nuolat primena Anai apie ligą, ji sako, kad jai labai svarbus artumas su diagnozės draugais. „Aš galvoju, kuo galėčiau jiems padėti. Tai dalis mano gyvenimo, mano misijos. Sugalvoti būdą, kaip žmonės su tokia liga galėtų lengviau adaptuotis, kaip jie galėtų padėti patys sau, kaip jie galėtų atrasti vidinio pasitikėjimo savimi, kad aplinkos problemas vertintų normaliai, kad nekaltintų aplinkos, tačiau keistų savo santykį į kažkokią jiems nemalonią situaciją. Juk pripažinkime, kad neretai dėl to, kad kažko nepadarome, suverčiame viską ligai, ai aš sergu, man galima. Ir dėl to viduje ant savęs pykstame, kad to nepadarėme. Ir tai naikina pasitikėjimą savimi. Jauti, kad esi kitoks, bet norėtum būti toks, kaip ir visi, nebūti išskirtiniu. Ir suderinti šiuos du jausmus labai sudėtinga.“

Ana sako, kad visi perskaitėm daugybę psichologinių knygų ir naudingų patarimų, kaip reikia gyventi, bet labai mažai kas taip gyvena iš širdies. „Teoriją pritaikyti praktikoje kartais būna labai sunku. Ta grupė padeda man kai kuriuos teorinius dalykus pritaikyti praktikoje. Būna, kad prieš susitikimą esu blogos nuotaikos, nieko nenoriu, bet ateina tie žmonės, kaičiame arbatą, kalbamės ir ima atrodyti, kad ne viskas taip jau blogai. Tai pati tikriausia pagalba vieni kitiems,“ – sako Ana.

Atrastos tiesos

Ana sutinka su teiginiu, kad bėgant metams, keičiasi žmogaus požiūris į ligą. Ji sako, kad niūrios nuotaikos ir atsakymų paieškos jau praeityje. „Pradėjau vertinti dabartį, negalvoti apie praeitį ar ateitį, o gyventi šioje akimirkoje ir ja mėgautis. Mėgaujuosi skaitoma knyga, kavos puodeliu, bendravimu, darbu, rytu. Gyvenimas dabartimi man suteikia vidinės ramybės. Toks požiūris apsaugo mane nuo baimių. Liga buvo ir yra didžiausias mano baimių šaltinis. Juk visuomet kamuoja nežinomybė, kaip ten bus rytoj, kada bus naujas paūmėjimas, ar dar galėsiu nuvažiuoti į komandiruotę ar tai buvo paskutinė mano kelionė į užsienį, ar sveikata leis nudirbti kažkokius darbus… Kai aš širdim išmokau vertinti tai, ką turiu dabar, tų baimių nebeliko“, – atvirauja Ana.

Ji lenkia pirštus vardindama tris atrastas tiesas, kurių stengiasi laikytis kasdien: nepanikuoti, paisyti dienos režimo ir neskubėti. „Visos šios tiesos labai susijusios. Jei išsimiegi, esi pailsėjusi, neskubi, įsiklausai į save, nekyla panika dėl kažkokių netikėtų išsėtinės sklerozės simptomų. Tinkamai pailsėjus, dingsta nerimas, išmoksti planuoti laiką ir darbus, todėl nereikia skubėti. Jei nėra panikos, nesinori ir kažkur lėkti“, – dėsto Ana.

„Atsimenu vieną dieną, kai man jau buvo nustatyta pirma neįgalumo grupė, dar už pečių krūva visokių bėdų ir aš pagalvojau „na ir kas?“. Turiu išsėtinės sklerozės diagnozę, turiu dar kitų diagnozių, medikai sako, kad viskas blogai, paskui dar sąmonės netekimai prasidėjo, traukuliai buvo… Atrodytų, viskas blogai. Bet atsimenu, kad vieną dieną sau pasakiau „na ir kas, kad aš visa tai turiu?“ Štai gatve eina žmogus, kuris man iš šono žiūrint atrodo sveikas, kupinas kažkokių tikslų, žingsniuoja ryžtingai gyvenimo keliu. Bet aš juk nežinau, kaip yra iš tiesų, gal jis turi daug rūpesčių, gal jis serga sunkiai liga, gal serga jo artimieji ir jis jaučia didžiulį vidinį skausmą. Tačiau tai netrukdo jam ryžtingai kažkur žingsniuoti ir iš šono atrodyti normaliu žmogumi. Ir kodėl aš negaliu būti tokia? Sau pasakiau, kad nuo šiol aš gyvensiu kaip sveikas žmogus. Ir gyvenu“, – šypsosi Ana.

Išklausė ir aprašė Daiva Ausėnaitė

Publikuota Visos istorijos | 6 komentarai

Tiesiog pirmas įrašas

Pirmajame šio tinklaraščio įraše norėtume prisistatyti ir susipažinti. „IStorijos“ – tai sergančiųjų išsėtine skleroze žmonių nuoširdžių ir atvirų pasakojimų ir istorijų ciklas. Tikime, jog šios istorijos padės artimiau susipažinti su ligos kasdienybe, sergančiųjų nuotaikomis ir išgyvenimais. Asmeniški pasakojimai gali tapti ne tik informacijos, bet ir įkvėpimo gyventi, kovoti šaltinis. Sirgti nėra gėdinga ir kiekvienas iš mūsų tai turėtų suprasti.

„IStorijos“ – tai informacinio projekto „IS langas“ dalis. Viso projekto tikslas – supažindinti žmones su klastinga jaunų žmonių liga – išsėtine skleroze, paskatinti domėtis, dalintis ir nebijoti apie ligą kalbėti.

Jeigu jūs susidūrėte su šia liga (ar tokį žmogų pažįstate) ir savo gyvenimo IStorija galėtumėte pasidalyti su mumis, būtume labai dėkingi. Geri pavyzdžiai įkvepia vilties ir noro gyventi. Susisiekite su mumis el. paštu info@islangas.lt.

Skaitykite, klauskite, komentuokite. Svarbiausia nebijoti ir jausti, jog esate ne vieni.

Publikuota Visos istorijos | 1 komentaras