Šeštoji IStorija – Neringa Venckienė: išsėtinė sklerozė turi daug gerųjų pasekmių

Neringa Venckienė (42 m.) yra Klaipėdos apskrities išsėtine skleroze sergančiųjų draugijos pirmininkė. Šių pareigų kryžių neša dvylika metų. O ligos – jau virš dvidešimties. Nors vartoja žodį kryžių, tačiau kalbėdama apie savo pareigas, nepaliauja šypsotis. O prakalbus apie ligą, negaili patarimų. Ji sako, kad išsėtinė sklerozė kiekvienam gali suteikti daug gerų pasekmių, tereikia jas priimti.

Senukų liga

„Kai man diagnozavo išsėtinę sklerozę, man buvo apie dvidešimt metų. Pirmieji ligos simptomai, kaip ir daugeliui, prasidėjo anksti, dar mokykloje. Buvo tam tikros problemos su akimis, paskui jos pranykdavo ir niekas nieko nesuprasdavo. Kai mokiausi institute, ėmiau jausti, kad silpsta viena koja. Ji lyg ir manęs nebeklausė, aš nuolat ją išsinarindavau. Reikėdavo eiti į fizinio lavinimo pamokas, o aš negalėjau. Ėjau pas chirurgą, prašiau, kad išrašytų pažymą. Kai chirurgui sakiau savo skundus, kad koja keista, kad jos nejaučiu, kad negaliu tinkamai pastatyti kojos, jis tik replikavo, kad nusipirkčiau normalius batus ir išmokčiau normaliai vaikščioti. Kai esi jaunas, tai taip ir žiūri į tavo skundus“, – pradeda savo pasakojimą Neringa.

Vienas pažįstamas chirurgas telefonu išklausęs nusiskundimus, rekomendavo kreiptis į neurologą. „Likimas taip jau, matyt, skaičiuoja – kažką atima, kažko duoda labai daug. Anatolijus Jegorovas tuo metu buvo vienintelis neurologas pajūryje, kuris domėjosi išsėtine skleroze. Dabar, deja, jis išvykęs į Ameriką. Kai pas jį patekau, jis man be jokių tyrimų diagnozavo šią ligą. Tiesiog įvertino mano simptomus. Man tuo metu diagnozė nieko nesakė, aš, kaip ir daugelis, galvojau apie kažkokią senukų ligą, kuria aš per klaidą susirgau. Tuo metu ir informacijos apie ligą nebuvo, nebuvo kur ir ko pasiskaityti. Juolab, kad po atakos iš ligoninės išėjau kaip sveikas žmogus, po atakos organizmas visiškai atsistatė“, – pasakoja klaipėdietė.

Gydytojas, išmokęs pažinti ligą

Neringa iki šiol jaučiasi dėkinga gydytojui A. Jegorovui, jis išmokė pažinti ligą ir būti drąsesnei, priimant svarbiausius gyvenimo sprendimus. Vienas iš tokių – gydymas. „Anksčiau buvo tokia išsėtinės sklerozės gydymo politika – didelės hormonų dozės ir ilgai vartoti. A. Jegerovas pagal tuometinį suvokimą gydė truputį netradiciniais metodais, dauguma gydytojų ir dabar nepripažįsta jo taikyto gydymo būdo. A. Jegerovas dirbo užsienyje, turėjo platesnį požiūrį. Jis nagrinėjo ligos priežastį, aiškinosi, kas darosi organizme. Jis visada sakė, jeigu tau pablogėja, ieškok priežasties, kodėl taip nutiko. Dėl ko? Jeigu tu surasi priežastį, žinosi, ką reikia tvarkyti“, – šį gydytojo patarimą Neringa atsimena iki šiol ir kitiems pataria jo paisyti.

Gydytojas įžvelgė sergančiųjų išsėtine skleroze raumenų įsitempimus, pertempimus. Pas jį užsukusio žmogaus jis klausdavo, kodėl nerviniai impulsai sutriko kojose ar rankose. Liepdavo analizuoti savo veiksmus, atsekti netolimus įvykius. Įtemptą, skaudančią vietą A. Jegerovas Neringai siūlė masažuoti, trinti, atlikti tempimo pratimus.

Klausiu Neringos, ar atsekėt visas savo ligų paūmėjimų priežastis? „Atsekiau. Dažniausiai aš žinodavau, dėl ko. Tai buvo stresinės, emocinės ir fizinės priežastys. Dažnai persistengdavau, neįvertindavau savo fizinio ir emocinio pajėgumų. Gydytojas sakė, kad mums netinka viskas, kas prasideda žodeliu – „per“: per daug, per greitai, per sunku ir pan.“, – šypsosi Neringa visiškai pritardama šiam gydytojo teiginiui.

Atpalaiduoti raumenį

„Kartais jausdavom, kad raumuo įsitempė labai giliai. Pats sau taip giliai įtempto raumens neatpalaiduosi, tuomet gydytojas suleisdavo atpalaiduojančius vaistus. Dėl nepraeinančios įtampos koja ilgainiui tampa nejautri, arba pradedi ją vilkti. Kas vyksta suleidus vaistų? Ta vieta užblokuojama, raumuo pailsi ir po kokios valandos pusantros atsileidžia. Pagerėja kraujo apytaka ir funkcija. Daugelis medikų klausdavo, ką jis ten mums daro ir ko mes čia taip žavimės tuo gydytoju. Sakiau, kad tegul jis daro ką nori, bet jeigu tai veikia (ne man vienai, daug kam buvo geresnė savijauta), tai gal pagaliau priimkime tą gydymo metodiką?“ – retoriškai klausia Neringa.

Gydytojas Jegorovas išmokė klaipėdiečius rūpintis savo sveikatai – atrasti savijautos pablogėjimo priežastį, išmokti atpalaiduoti įsitempusį raumenį. Klausiu Neringos, o ką gydytojas siūlė, kai jai svaigdavo galva? „Galvos svaigimą jis siūlė gydyti masažuojant kaklo raumenis. Juk kakle yra raumenys, kuriuos nors šiek tiek pertempk ir jauti galvos svaigimą ir šąlančios galūnės bus. Mes be reikalo taip saugome kaklą, nors iš tiesų, dirbdami prie kompiuterio, ilgą laiką laikome kaklą neteisingoje padėtyje. Geriausia svaigimo profilaktika – reguliarūs, kasdieniai kaklo masažai ir pratimai“, – pataria Neringa.

Gyvenimas ėjo sava vaga

Klaipėdietė studijavo pedagogiką, krimto psichologijos mokslus. Po to porą metų dirbo. Ji pamena, kad juto, jog dirbti buvo sunkiau, kamavo nepaaiškinamas nuovargis. Per atakas liga vis primindavo apie save. Sulaukus dvidešimt penkerių, Neringa gavo trečią neįgalumo grupę. „Jaunystė darė savo, nesinorėjo tos grupės, man ilgą laiką net nesinorėjo apie ligą galvoti. Dėl tokio mąstymo nekaltinu savęs. Norėjau būti sveika. Tik po kurio laiko supratau, kad jei jau yra liga, niekur nuo jos nepabėgsi”, – gavusi neįgalumą, Neringa įstojo į sergančiųjų draugiją.

Moteris trumpam susimąsto, jos galvoje sukasi gyvenimo įvykiai. „Kai pagalvoji, ko tik per tą gyvenimą nebuvo… Daugelis gyvenimo įvykių persipinę su liga. Baigiau mokslus, pradėjau dirbti ir ilgokai nesigilinau į savo diagnozę. Ištekėjau. Man ta diagnozė nieko nesakė. Ji buvo kažkur šalia, bet tuo pačiu ir toli. Aš nesijaučiau ligoniu. Nors jaučiau, kad greičiau pavargstu, kad neturiu tiek jėgų, bet vis tiek nesijaučiau ligoniu”, – prisimena Neringa.

Moteris įsitraukė į sergančiųjų išsėtine skleroze draugijos veiklą. „Mačiau skelbimą apie steigimą, bet pati nesiryžau eiti į draugiją. Mama pasakė, kad mano vardu išsiuntė prašymą įstoti. Tikrai nebūčiau pati paskambinusi. Draugijos pirmininkė pakvietė susitikti. Labiausiai patraukė, kad draugijos įkūrimo iniciatorius buvo gydytojas Jegerovas. Tada supratau, kad čia likimas mus dar kartą suvedė”, – pasakoja Neringa.

Moteris sako, kad pradėjus šlubuoti sveikatai, ji ėmė šiek tiek liūdėti. Bet veikla draugijoje leido jai įprasminti save. Neringa, perrinkus ją draugijos pirmininke, daug jėgų ir laiko skyrė draugijos išlaikymui ir plėtrai, perregistravimui apskrityje, kovai už pacientų teises bei aktyviai dirbo prie Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos steigimo idėjos ir jos atsiradimo. Daug kas buvo daroma neskaičiuojant laiko ir pinigų. Šiuo metu Klaipėdos regionas gali pasigirti viena aktyviausių sergančiųjų išsėtine skleroze organizacijų.

„Aš džiaugiuosi, kad  beveik po 10 metų pertraukos  man pavyko grįžti į darbo rinką. Nuo 2006 m.  dirbu Klaipėdos neįgaliųjų verslo plėtros centre konsultante bei įvairiuose projektuose, skirtuose neįgaliųjų socialinės atskirties mažinimui ir integracijai į darbo rinką gerinimui. Man šis darbas labai patinka, jaučiuosi, kad tai būtent ta sritis, kurioje galiu realizuoti save bei taip padėti  neįgaliesiems“, – apie dabartinį darbą pasakoja Neringa.

Ilgas vaiko laukimas

Neringa drąsiai verčia savo gyvenimo puslapius. Ji prabyla apie sunkiausią jos gyvenimo įvykį. Kai moteris pirmą kartą pastojo, visas nėštumas buvo puikus, ji gerai jautėsi, buvo laiminga, nes joje brendo gyvybė. Moteris sako, kad tuomet jautėsi kaip ant sparnų. Neringa dar visiems kartojo, kad visai nebijo gimdyti. Ji labai norėjo susilaukti kūdikio.

Kaip dabar sakoma, kūdikio moteris neteko dėl medikų kaltės. „Pataikėm ant naktinės pamainos, kuri laukė, kada ateis rytinė pamaina ir nenorėjo nieko daryti. Nors aiškiai buvo pasakyta, kad pusę septynių turiu pagimdyti vaiką, jie turėjo daryti operaciją. Kai atėjo rytinė pamaina, visi sulėkė ir per penkias minutes viskas buvo padaryta, bet jau buvo per vėlai… Aš pati tą vaiką valandą laiko dusinau…“ – sunkiai žodžius taria moteris.

Tuomet į jos palatą vienas po kito ėjo gydytojai, skyrių vedėjai, jie pasakojo jai savo įvykio versijas. Moteris varė juos lauk. „Supratau, kad jokie bylinėjimaisi man vaiko nesugrąžins. Tik dar labiau susigadinsiu sau sveikatą, nes nuolat turėsiu prisiminti tuos įvykius. Geriau braukti brūkšnį ir pradėti naują gyvenimo etapą”, – taip tuomet nusprendė Neringa.

Baimės gniaužtuose

Pirmasis gimdymas Neringai virto sunkia psichologine trauma. Neringa nesuvokė netekties, sunkiai ją priėmė. Ji neįsivaizdavo savo gyvenimo be vaikų. Atsirado kito nėštumo ir gimdymo baimė. Ji vis kartojo, kad jai reikia sustiprėti.

„Dabar visiems galiu patarti, kad niekuomet nereikia sakyti, kad kažką padarysi, kai geriau jausies. Reikia gyventi šia diena, nei dėl ligos, nei dėl kitų priežasčių, nereikia atidėlioti gyvenimo rytdienai“, – sako Neringa.

Po trijų metų Neringa sužinojo, kad laukiasi. Antras jos nėštumas buvo kupinas baimių. Paskutinį mėnesį ji net bijojo vyrą kur nors paleisti ilgesniam laikui. Moteris tą laikotarpį vadina trumpuoju depresijos periodu. Neringa sako, kad antrą kartą atvykus į ligoninę, ji matė didesnį gydytojų rūpestį. Kai neurologas po trumpo pokalbio su ja ligos kortelėje įrašė rekomendaciją daryti Cezario pjūvį, Neringai pasidarė lengviau. „Man pasaulis vėl tapo spalvotas. Dingo mano baimės. Laukiau to vaiko. Ir tada supratau, kokioje aš buvau įtampoje ir kiek nedaug reikėjo, kad aš iš to išeičiau. O juk galėjau toje depresinėje būklėje likti ilgesniam laikui“, – sako moteris.

Laikydama rankose dukrytę Neringa juokavo, kad jei visi gimdymai būtų tokie, ji dar dešimt vaikų galėtų pagimdyti. Kai Neringa dabar girdi sakant, jog esant išsėtinei sklerozei gimdyti nereikėtų, ji prisimena savo patirtį. Nei po pirmojo natūralaus gimdymo, nei po Cezario, jai ligos paūmėjimų nebuvo. Birželio pradžioje jos dukrai suėjo šešiolika metų.

Gerosios ligos pasekmės

Neringa sako, kad dar prieš keturis metus niekas nebūtų pasakęs, kad ji serga. Šiandien išsėtinę sklerozę galima pamatyti jos eisenoje. Pasak jos, apie dešimt metų ji nejuto žymesnių ligos simptomų. Dabar po paūmėjimų organizmo funkcijos sunkiai atsistato.

„Sumažėjo fizinės galimybės, jaučiu, kad galiu nueiti mažesnį atstumą nei anksčiau. Reikia pailsėti. Greičiau pavargstu. Nors mes (klaipėdiečiai) jau taip išmokyti: eini, sustoji, pastovi. Negalima eiti per jėgą, tempti koją. Jeigu kažką darai per jėgą, tau paskui reikės penkiagubai daugiau laiko atsistatyti. Geriau jau pastovėti tas dešimt sekundžių. Tiek poilsio pilnai pakanka“, – įsitikinusi Neringa.

Jos vyras septyneri metai dirba Airijoje, nuo rudens ten mokytis išvažiuoja ir dukra. „Viena koja būsiu ten, viena – čia. Airijoj matau geresnį požiūrį į neįgalumą. Neįgalių žmonių labai daug viešoj erdvėj, jų pilnas miestas. Pas mus kai vienas kitas atsiranda – tada visi žiūri. Ir klausia žvilgsniu, kodėl tu čia taip keistai eini. Ta užsienio šalių tolerancija neįgaliam žmogui man labai patraukli. Tačiau dar nenoriu apsispręsti, kurioje šalyje likti gyventi“, – prisipažįsta Neringa.

Moteris sako, kad gaila palikti tėvynę, su kuria sieja daug veiklos, prisiminimų. „Manau, kad visi padaryti darbai sugrįžta. Nieko nėra smagiau, kai žmonės yra patenkinti, kai jie tau dėkingi už tai, kad kažką jiems padariau naudingo. Klaipėdos sergančiųjų išsėtine skleroze draugijoje praėjau puikią gyvenimo mokyklą. Kiek aš suradau draugų, naudingų pažinčių! Kiek pažinau gerų žmonių, kurių galbūt gyvenime nebūčiau sutikusi. Čia vis tos gerosios ligos pasekmės. Linkiu jums jų pamatyti kuo daugiau“, – šypsosi Neringa.

Daiva Ausėnaitė

This entry was posted in Visos istorijos. Bookmark the permalink.