Dešimtoji IStorija – Marius Bernotas: liga – kaip mokslas apie save

Diagnozę „išsėtinė sklerozė“ Marius (34 m.) išgirdo maždaug prieš pusantrų metų. Sostinėje gyvenantis vyras keletą metų ieškojo atsakymo į klausimą, kodėl jis prastai jaučiasi, tačiau niekas negali pasakyti, kas jam yra. Pasak Mariaus, diagnozė iš dalies palengvino jo savijautą, tačiau atnešė nemažą sumaištį ir dar daugiau klausimų.

Gyvenimas tobulame pasaulyje

Interviu metu Marius vis atsisuka pasižiūrėti, ką veikia jo dukrelė Neda. Budri tėčio akis stebi šešiametės mergaitės žaidimus vaikų kambaryje. Marius su žmona dar augina pustrečių metų berniuką. Žvelgiant į dukrą, vyro veide nedingsta šypsena. Jis sako, kad iki diagnozės jis gyveno tobulame pasaulyje, kurį pats ir susikūrė.

„Susituokėm prieš dešimtį metų. Be niekieno pagalbos mes įsigijome butą, stačiau namuką užmiestyje. Turėjom gerus darbus, kažkokius pomėgius. Susilaukėme vaikų. Turėjom planų, nors, aišku, žmogus planuoja, Dievas juokiasi, tačiau mes planavom. Mūsų šeima buvo graži, darni, tačiau mano sveikatos sutrikimai vis įnešdavo kažkokių neaiškumų – aš pavargdavau, jaučiau tuos nesuprantamus galvos svaigimus. Aplinkiniams buvo sunku suprasti mano nuovargį; jaunas, stiprus vyras, o skundžiasi nuovargiu. Aišku, kol tai nepradėjo stiprėti, aš galėjau daugelį tų dalykų ignoruoti“, – pasakoja Marius.

Savęs netausojo

Ne taip seniai išgirsta diagnozė dar verčia Marių suktis daugeliui sergančiųjų įprastame rate – kodėl taip nutiko? Kodėl man? Kaip man reikės gyventi toliau? Marius jau sau atsakė į pirmąjį klausimą. „Dirbau pareigūnu, buvau pasienietis. Darbas pamaininis, todėl mano gyvenime nebuvo labai teisingo darbo ir poilsio režimo. Dar ir pats savęs netausojau. Po naktinių budėjimų vykdavau į užmiestį ir stačiau pirtelę, dirbau įvairius darbus.
Vyras sako, kad kol išgirdo diagnozę jam teko nemažai pavaikščioti po medikų kabinetus ir net iš pačių medikų išgirsti nemalonių žodžių. „Pamenu vieną neurologę, kuri buvo įsitikinusi, kad aš stengiuosi išsisukti nuo darbo. Ji atvirai prisakė man visokių negražių dalykų. Gerai, kad manimi tikėjo gydytoja, kuri man skyrė konsultaciją pas tą neurologę. Ji nesustojo ir davė man siuntimus pas kitus gydytojus. Esu jai labai dėkingas už jos tikėjimą manimi“, – sako pašnekovas.

Kaip gyventi toliau?

Marius prisipažįsta, kad dar mokosi gyventi su nauja diagnoze, kuri įnešė nemažai pokyčių į jo gyvenimą. Vyrui teko išeiti į pensiją (pareigūnai į pensiją išeina anksčiau), jam buvo paskirtas neįgalumas. Marius leidžia sau pajuokauti, kad per trumpą laiką tapo ir pensininku, ir neįgaliuoju. „Psichologiškai sunku ir aš to neslepiu. Viena mano diagnozės draugė, su kuria susipažinome ligoninėje, man net patarė kreiptis į psichologą, tačiau jis nepamatė kažko, kas verstų išrašyti man vaistus ar taikyti kažkokią kitokią pagalbą. Tiesiog esu sutrikęs ir, manau, kad tai visai normalu. Mano gyvenime nemažai pokyčių ir man reikia viską priimti, suvokti ir su tuo susigyventi. Esu lėtas ir ramus žmogus, todėl gal tas procesas ir užsitęs“, – juokiasi Marius.

Šiuo metu jis padeda žmonai prižiūrėti vaikus. Sako, kad veiklos netrūksta – vaikus reikia nuvežti į darželį, paskui į būrelius, tada parvežti namo. Taip nepastebimai diena ir praeina.

Domisi diagnozės draugais

Vos tik Mariaus aplinkinių lūpose ėmė šmėžuoti jo diagnozė, Marius bandė susirasti sergančiuosius išsėtine skleroze. Dabar jis aktyviai lankosi sergančiųjų savipagalbos grupėje, dalyvauja renginiuose ir konferencijose. Marius ligą vadina puikiu būdu pažinti save. „Daug bendrauju, klausausi kitų ir pats kalbu. Tai leidžia geriau pažinti save, atrasti kažkokius savo aspektus, apie kuriuos anksčiau negalvojau“, – sako vyras.

Po antrosios atakos Mariui buvo paskirtas gydymas. Vyras sako, kad jo gyvenimo būdas smarkiai nepasikeitė. Tik dabar jis leidžia sau daugiau pailsėti. Pasak Mariaus, liga uždėjusi apribojimus. „Neturiu tiek jėgų, kiek anksčiau, todėl padarau vos pusę to, ką norėčiau. Tačiau tikiu, kad po kurio laiko mano jėgos grįš. Dabar toks periodas, kai reikia leisti sau pailsėti, pasisemti energijos. Man daug džiaugsmo teikia bendravimas su vaikais. Norėčiau ištrūkti į gamtą ir kelias dienas tyliai pažvejoti, tačiau jau spėjau prisirinkti pareigų, todėl vis atidedu“, – šypsosi Marius. Jis sako, kad visuomet pirmiausia galvoja apie kitus, save pamiršta. Gal liga paskatins daugiau laiko skirti sau? Vyras tik paspaudžia pečiais – tai ateities uždavinys.

Jis jau suprato, kad turint tokią diagnozę, svarbu rūpintis savo psichine savijauta. Marius visiems pataria tausoti jėgas, neeikvoti jų bereikalingiems „pasipergyvenimams“. Jis sako, kad geriau jau  išgerti raminančiųjų, negu verdant emocijose sulaukti ligos paūmėjimo.

Dairantis aplinkui

Nors liga į Mariaus planuojamą gyvenimą įsibrovė be plano, jis stengiasi, kad diagnozė jo nevaržytų. Marius nuo mokyklos laikų domėjosi lengvąja atletika. Buvo iškovojęs ne vieną šios srities apdovanojimą. Laisvalaikiu jis mėgsta žaisti biliardą. Sako, kad biliardas tinka ir pagal diagnozę. „Juk sergant išsėtine skleroze, svarbu neperkaisti. Bandžiau žaisti krepšinį neįgaliųjų komandoje. Bet jaučiu, kad kol kas tai ne man. Ten irgi niekas nesupranta, kodėl vyras su rankomis ir kojomis vis skundžiasi, kad pavargo“, – sako Marius.

Su juo įsileidžiam į svarstymus apie turimos patirties pritaikymą naujai. Sufleruoju Mariui idėją – gal kaip lengvaatletis su patirtimi imtųsi sukurti judėjimo metodiką sergančiajam išsėtine skleroze? Marius susimąsto.

Šiuo metu jis turi dar vieną laisvalaikio užsiėmimą – padeda vaikų namų auklėtinius prižiūrinčiai Kristinai. Ji taip serga išsėtine skleroze. Jis gelbėja transportu. „Man patinka padėti žmonėms. O ir šioje veikloje matau prasmę – mano vaikai bendrauja su vaikų namų auklėtiniais. Jiems ši patirtis yra labai svarbi ir naudinga. Tai tikra gyvenimo mokykla. Gera mokykla ir man, nes dabar mano gyvenime atsirado naujos sąvokos ir reiškiniai, apie kurių buvimą anksčiau nesusimąstydavau. Tai liga, poliklinika, ligoninė, neįgalumas, vaikai be tėvų. Iš mano tvarkingo ir tobulo pasaulio mane perkėlė į kitą pasaulį. Kaip čia jame – dar nesupratau, bet jau dabar galiu padėkoti už gerokai praplėstą akiratį“, – šypsosi Marius.

Kalbėjosi Daiva Ausėnaitė

This entry was posted in Visos istorijos. Bookmark the permalink.