Tryliktoji IStorija – Vilija: „Aš myliu savo ligą“

Namų duris man atveria  linksma, gyvenimo džiaugsmu spinduliuojanti,  moteris. Vilijai iš Klaipėdos 37 metai. Nė neįtartum, kad ši guvi, nuolat besišypsanti vokiečių kalbos mokytoja galėtų sirgti išsėtine skleroze. Tačiau pradėjus pokalbį ima aiškėti, kokia ilga ir sudėtinga istorija sieja pašnekovę su šia liga.

Tai tik lotyniškas terminas

Viliją liga užklupo dar paauglystėje. 1991 metais šešiolikmetė mergina susirgo akies nervo uždegimu. Gavus siuntimą į Kauno klinikas, situacija ėmė aiškėti. Kaip pašnekovė sako, simptomai buvo vadovėliniai. Gulint ligoninėje, tirpo kojų pirštai, kankino silpnumas, galvos svaigimas. Šie požymiai paskatino daktarus atlikti išsamius tyrimus, ir akių nervo uždegimo diagnozę papildė nesuprantamas lotyniškas terminas. Vilijai jis nieko nereiškė, tačiau jos mamai, medicinos seseriai, tai buvo sukrečianti žinia. Jos dukra serga išsėtinė sklerozė (IS).

Turint omeny merginos amžių, tokia diagnoze buvo sunku patikėti. Išgijusi nuo akių nervo uždegimo, Vilija grįžo namo. IS simptomai praėjo po mėnesio ir beveik pasimiršo. „Kadangi nežinojau kas tai per liga, tai ir nepergyvenau. Niekas netikėjo, kad tokiame jauname amžiuje galiu sirgti IS“, – sako pašnekovė.

Tačiau tų pačių metų vasarą merginą vėl ištiko IS ataka. Nutirpo kairė kūno pusė, buvo sunku judėti. Tą kartą jau teko važiuoti gydytis į Vilnių. Vasaros ligoninėje daktarai, kaip pašnekovė sako, pastatė ją ant kojų, ir neilgai trukus mergina vėl grįžo namo. Šį kartą liga atsitraukė ilgam ir vėl leido netrukdomai gyventi. Vilija baigė vidurinę mokyklą  Pagėgiuose ir sėkmingai pradėjo studijas Klaipėdoje.

Likimo dovanos

Dar mokydamasi vidurinėje mokykloje, Vilija turėjo progą užmegzti ryšį su Vokietija. Mokykla, kurioje mokėsi pašnekovė, bendradarbiavo su viena Vokietijos mokykla. Baigusi dvyliką klasių, mergina buvo pakviesta vasarai pasisvečiuoti šioje šalyje. Ten įvyko lemtinga pažintis, kaip pašnekovė teigia, pakeitusi jos gyvenimą į gerą. Kadangi Vilijos vokiečių kalbos žinios buvo vertinamos gerai, tik grįžus į Lietuvą ir pradėjus studijas Klaipėdoje, ji vėl buvo pakviesta į Vokietiją.

„Nuo šio vizito Vokietijoje prasidėjo mano pažintis su šeima, kuri mane globojo ilgus metus. Vokietijoje sutikau tik labai gerus žmones. Manau, esu labai gero likimo, negaliu skųstis,“ – pasakoja pašnekovė.

Šie gražūs santykiai su Vokietija ir jos žmonėmis tęsėsi ir stiprėjo laikui bėgant. Šeimą, su kuria susipažino pirmaisiais metais Vokietijoje, Vilija pradėjo vadinti sava. Taip pat ir vokiečių kalbą mergina mylėjo, net ėmėsi ją studijuoti. Išsėtinės sklerozės tuomet ji nė neprisiminė. Gyvenimas buvo turiningas ir intensyvus. Kažkada išgirsta diagnozė neturėjo jokios reikšmės iki vienos lemtingos dienos.

Negali turėti vaikų

1995 metais, kai Vilija eilinį kartą lankėsi Vokietijoje, ją netikėtai ištiko dar viena IS ataka. Pasireiškusi po 5 metų liga buvo gerokai primiršta. „Ištikus atakai, kreipiausi į daktarus Vokietijoje. Net nemaniau, kad tai gali būti išsėtinė sklerozė, visai buvau ją pamiršusi. Papasakojus simptomus, daktaras griežtai konstatavo, kad tai IS. O aš vis dar nesupratau, kas tai yra“, – pasakoja pašnekovė.

Nustačius diagnozę sekė pirmas negailestingas daktaro sakinys – „Negali turėti vaikų“. Žiaurus ir, atrodytų, beveik nehumaniškas faktas šokiravo ir atvėrė akis merginai, kuri ilgą laiką gyveno atsiribojusi nuo tokios nemalonios realybės.

„Išgirdusi tokią žinią, gal kokią dieną verkiau. Tačiau reikėjo gyventi toliau, juk nieko jau nepakeisi. Ėmiau domėtis, kas tai per liga ir pagaliau pamačiau, kad tai rimta. Daktarai liepė nepervargti, daugiau ilsėtis, vengti streso, sveikai maitintis. Tokia buvo tikrosios pažinties su mano liga pradžia“, – sako Vilija.

Laimingi atsitiktinumai

Vilija, paskatinta draugų Vokietijoje, ėmė domėtis IS. Moteris, kuri nuolat globojo merginą, taip pat ieškojo, kas galėtų pagelbėti kovojant su šia liga. Atradusi gerą specialistą, Vilija ėmė konsultuotis. Ne už ilgo daktarai informavo apie tuo metu Vokietijoje vykusią Betaferono vaistų studiją. Nebuvo  ko prarasti, tad nuo 1996 metų Vilija ėmė gydytis šiais vaistais. Vokietijoje gyvenanti geroji merginos globėja pasisiūlė finansuoti visą gydymo kursą, o tai labai palengvino situaciją.

„Nuo to laiko padėtis ėmė gerėti. Betaferono vaistai man labai tiko, ir savijauta stabilizavosi. Vartoju juos iki šiol. Esu labai dėkinga žmonėms, kurie man tuo metu padėjo. Ir manau, kad esu laimingo likimo, nes mano ligos eiga yra labai gera. Taip susiklostė, kad neturiu nei vyro, nei vaikų, tačiau džiaugiuosi gyvenimu ir kiekviena duota diena“, – sako Vilija.

Betaferono vaistai tuo metu dar nebuvo žinomi Lietuvoje. Tik laimingo atsitiktinumo dėka Vilijai pavyko pradėti gydymo kursą, kuris galbūt ir nulėmė tokią sėkmingą jos ligos eigą.Tačiau IS paliko randą jos asmeniniame gyvenime. Su žinia, kad niekada negalės turėti vaikų, jaunai merginai reikėjo daug laiko susitaikyt. Tačiau pozityvumu spinduliuojanti pašnekovė stengėsi nepasiduoti depresinėms mintims ir liūdesiui.

Yra žodis „reikia“

Šiuo metu Vilija jaučiasi gerai ir spinduliuoja puikia nuotaika. Tačiau nuo tos dienos, kai jai buvo diagnozuota IS, mergina nuėjo ilgą susitaikymo kelią. Kaip pašnekovė pasakoja, buvo ir nuopolių ir liūdesio ir įvairių sunkių minčių. Teko peržengti nemažai psichologinių barjerų, prisitaikyti prie labai reikšmingų gyvenimo pokyčių. Net ir paprasti dalykai kartais atrodydavo neįveikiami.

„Tik pradėjus vartoti vaistus, dar nebuvo modernių švirkštų, kurie labai palengvina injekcijas. Tuo metu teko leistis vaistus su paprastu švirkštu. Iš pradžių tai atrodė kaip nuotykis, nauja patirtis. Net buvo smalsu. Vėliau ištiko psichologinė krizė, negalėjau prisiversti net pažiūrėti į švirkštą, o apie vaistų leidimąsi nė nebuvo kalbos. Džiaugiuosi, kad gyvenau gydytojo šeimoje. Jis man tuo metu padėjo ir leido vaistus. Vėliau tariau sau, kad privalau tai daryti pati. Reikia“, – pasakoja pašnekovė.

Daugelį sunkumų susijusių su IS Vilija įveikė žinodama, kad reikia sau padėti. Niekados netikėjo teorija, kad vaistai yra nuodas ir nesuprato tų žmonių, kurie vengia vartoti vaistus, net prispirti bėdos. Vilija tiki, kad mokslas vystosi ir tobulėja. Tiki ir tuo, kad kažkada bus atrasti vaistai, kurie padės tą ligą įveikti.

Liga – mano draugė

Dabar pašnekovė svarsto, kas nulėmė tokią gerą jos ligos eigą. Gal tai palankus likimas, gal atsitiktinumų virtinė, o gal požiūris, niekada neleidžiantis pasiduoti ir nuleisti rankų. O gal tai suvokimas, kad su liga reikia susidraugauti ir nebijoti jos pažinti. Vilija labai nuosekliai rūpinasi savimi ir skiria sau labai daug laiko. Po visų išgyvenimų ir sunkumų, ji džiaugiasi visa įgyta patirtimi.

„Džiaugiuosi, kad sergu ta liga, nes pamačiau daug dalykų. Aš nežinau, kas dabar būtų, jei nesirgčiau. Man ji atvėrė akis, pamačiau gyvenimą kitomis spalvomis. Džiaugiuosi, kad galiu vaikščioti. Man nereikia sėdėti vežimėlyje. Sutikau įvairių žmonių ir žinau, kad būna daug blogiau. Labai save lepinu ir saugau. Užsiimu tik sau maloniais dalykais“, – pasakoja Vilija.

Šiuo metu dirbanti vokiečių kalbos mokytoja, pašnekovė stengiasi nepervargti ir atrasti gyvenimo malonumą mažuose dalykuose. Turi nemažai pomėgių: važinėja dviračiu, skaito knygas, gamina maistą draugams. Vilija tiki, kad jos laiminga istorija yra glaudžiai susijusi su vokiečių kalba.

„Jei ne vokiečių kalba, nebūčiau sutikusi tiek gerų draugų ir žmonių, kurie man pagelbėjo lemiamu momentu. Mano gyvenimas nebūtų tiek susietas su Vokietija, kuri man suteikė galimybę įveikti ligą“, – sako pašnekovė.

Esu laiminga

Klausant Vilijos, rodos, kad ją supa tik geri žmonės. Per visą ligos istoriją labai daug padėjusi mama iki šiol labai stengiasi ir išgyvena dėl dukros. Kolegos saugo Viliją ir labai sąmoningai reaguoja į jos ligą. Draugai stengiasi domėtis IS ir nuolat pasiūlo Vilijai paskaityti naujos literatūros. O ir ji pati neleidžia sau liūdėti ar verkti.

„Nepamenu, kada paskutinį kartą verkiau dėl savo ligos. Nėra kada, turiu ką veikti gyvenime. Vienas blogas dalykas sergant IS yra nuovargis. Bet aš turiu būdų, kaip atsigauti. Poilsis tapo labai svarbus mano gyvenime. Dabar esu laiminga, gyvenimas teka man palankia vaga. Draugai, važinėjimas dviračiu, knygos, valgio gaminimas, apsipirkimas, visa tai man teikia džiaugsmo“, –šypsodamasi sako Vilija.

Lina Narvilaitė

This entry was posted in Visos istorijos. Bookmark the permalink.