Pirmoji IStorija – Ana Korolevič: Visi esame ypatingi!

Trisdešimtmetei Anai likimas nepagailėjo staigmenų. Jis jai suteikė ne vieną diagnozę. Prieš devynerius metus Ana sužinojo, kad ji serga išsėtine skleroze. Galbūt tai, kad merginos gyvenime visuomet buvo daug ligų, padėjo jai ramiai priimti dar vieną. Tačiau susitaikyti su išsėtine skleroze, išmokti kartu gyventi, drąsiai apie ją kalbėti Ana pradėjo tik neseniai. Ji žengė dar toliau – subūrė sergančiųjų išsėtine skleroze palaikymo grupę, kuri kiekvieną sekmadienį renkasi jos namuose.

Įtraukta į ligas

„Gan anksti sužinojau, kad turiu sveikatos sutrikimų. Nuo devynerių metų įvairios ligos buvo nuolatiniai mano palydovai – metus laiko nekrentanti aukšta temperatūra, kaukolės trauma, atsiradusi nežinia iš kur, lėtinis akių tinklainės uždegimas. Dažnai tekdavo gulėti ligoninėje. Per savo visą gyvenimą besitęsiančią paciento karjerą (šypsosi) teko patirti įvairių būsenų – nemačiau, negalėjau vaikščioti. Ir šiaip likimas dar suteikdavo papildomų išbandymų – patyriau avariją, į mane trenkė žaibas… Kažkas išgirdęs mano istoriją, pasakė, kad esu ypatingas žmogus. Tuomet pirmą kartą pagalvojau, kad tokių ypatingų kaip aš, yra ne vienas, ir dar ypatingesnių. Tokių, kuriems liga ir likimas siuntė ne vieną išbandymą“, – sako Ana.

Pastaraisiais metais Anai teko daugiausiai galvoti apie išsėtinę sklerozę. Medikai įvardijo jos ligos eigą kaip remituojančią recidyvuojančią, prieš pusantrų metų ji tapo agresyvi. Ana šlubčiojo, paskui jos rankose atsirado lazdelė, vėliau ji judėjo jau vežimėlyje. Kadangi liga progresavo greitai, daugiau nei pusmetį Anai buvo taikomas agresyvus gydymas chemoterapija. Į mūsų susitikimą Ana žvaliai atėjo nesiremdama net lazdele. Mergina sako, kad jos gydytoja, kalbėjusi su ja telefonu taip pat negalėjo patikėti, kad ji vaikšto.

Pasak Anos, nežiūrint to, kad ji dabar vaikšto, vis dėlto medikų prognozės nėra linksmos, tačiau jos merginos negąsdina. Ją palaiko visas būrys diagnozės draugų, šeima, artimieji ir asmeninė stiprybė, kurios ši liekna ir trapi mergina turi neįtikėtinai daug.

Liga neatėmė svajonių ir ambicingų planų

Dėl ligos paūmėjimo Anai teko palikti studijas Vilniaus kolegijoje, ji studijavo sveikatos priežiūrą, siekė higienisto specialybės. Palikti studijas primygtinai siūlė jos gydytoja. „Nors mokytis sekėsi neblogai, studijas vis dėlto palikau… Tačiau noro studijuoti aš nepraradau. Šiuo metu studijuoju Šiaulių Universitete Socialinės gerovės ir negalės studijų fakultete. Man prognozuoja ligos progresavimą, anksčiau ar vėliau aš atsidursiu neįgaliojo vežimėlyje. Penkis metus besitęsiančių studijų galiu ir nebaigti… Realistai pasakytų, kam mėtyti pinigus vėjais? O aš tiesiog mėgaujuosi paskaitomis, bendravimu su dėstytojais, skaitomomis knygomis. Neįgalieji, kurie mane anksčiau gąsdino, vieną dieną tapo mano gyvenimo dalimi. Pagalba jiems, jų integracija – mano gyvenimo misija. Veikla, kuri suteikia mano gyvenimui prasmę“, – šypsosi Ana.

Ji prisipažįsta, kad ligos pradžioje ją labiausiai gąsdino ateities scenarijus – neįgaliojo vežimėlis. Tačiau įvykusi autoavarija ilgam ją prirakino prie lovos, privertė mokytis vaikščioti iš naujo, vėliau Anai teko sėsti į vežimėlį, kuris ją taip gąsdino. „Labai bijojau sėdėti neįgaliojo vežimėlyje. Nuolat galvojau, kaip čia reikės toliau gyventi, ar galėsiu daryti kažkokius įprastus darbus, ar iš viso gyvenimas tęsis, kai atsisėsiu į vežimėlį. Po avarijos aš jame atsidūriau. Bet tas man nesutrukdė aktyviai dalyvauti įprastoje veikloje. Supratau, kad ne kažkokie techniniai trukdžiai, o vidinė harmoninga būsena, sutarimas su pačiu savimi lemia, kaip tu jausies, ar norėsi dirbti tau įprastus darbus. Ar sėdėsi vežimuke ir depresuosi“, – įsitikinusi mergina.

Neįgalumas – darbo dalis

„Prieš ketverius metus likimas man suteikė progą į neįgalumą pažvelgti plačiau: ne vien kaip žmogui, kuriam reikalinga pagalba, bet ir kaip pagalbos teikėjui. Ši galimybė atsirado pradėjus dirbti UAB  „Biomedika“. Nemažai prie to prisidėjo įmonės vadovas, kuris nepabijojo priimti į darbą žmogų, teturintį vos 20-ies proc. darbingumo lygį. Darbovietėje jaučiuosi gerai ir stengiuosi nenuvilti tų, kas manimi tiki. Dirbant „Biomedikoje” pavyko užtikrinti regos kompensacinių priemonių įgarsinimą lietuviškai – tai pirmos priemonės akliems žmonėms, kalbančios lietuvių kalba. Konsultuojant į „Biomediką“ užsukusius žmones dėl jiems reikalingos įrangos įsigijimo, mačiau, kad jiems trūksta žinių, ypač psichologinės pagalbos, jiems norisi pasikalbėti, jie turi daug baimių. Dažnam vežimėlio įsigijimas – tai nelengvas susitaikymas su pasikeitusiu gyvenimu“, – sako pašnekovė. Taip Ana pradėjo socialinę veiklą, skirtą neįgaliesiems.

Per devynerius metus mergina įvykdė daug projektų – organizavo neįgaliųjų boulingo turnyrą, subūrė neįgaliųjų teniso klubą, surengė daugybę konferencijų neįgaliųjų klausimams aptarti. Dabar Ana vykdo Leonardo da Vinci programos projektą „Ypatinga aplinka – mokymai negalios ekspertams“. Projekto vykdytojai ir partneriai lankysis Didžiosios Britanijos ir Prancūzijos organizacijose, kad susipažintų su tinkamai pritaikytais neįgaliesiems viešosios paskirties pastatais, kaip technologiškai teisingai įrengti ypatingą fizinę aplinką, parinkti medžiagas, įdiegti įrangą ir pan.

Santykis su liga

Kai Ana išgirdo diagnozę „išsėtinė sklerozė“ jai buvo 22-ji. Tuomet išgirsta diagnozė privertė ją keliems metams, kaip ji pati sako, sustingti. „Kadangi labai trūko informacijos, iš to ką sužinojau, susikūriau labai liūdną vaizdą. „Nurašiau“ savo ateitį – išėjau iš darbo, išsiskyriau su vaikinu. Atsisveikinau su visomis ambicijomis. Jaučiau tikrą dvasinį sąstingį. Medikai mano būseną pavadino depresija ir paskyrė vaistų. Jų neprireikė, kažkaip pati išsikapsčiau iš tos duobės. Nors kurį laiką buvo labai sunku, nesupratau, kas darosi su mano gyvenimu. Viduje buvo labai didelis chaosas, neturėjau vidinės ramybė, tik didžiulį nerimą ir krūvą baimių, kurios kartais virsdavo panikos priepuoliais… Toks juodas periodas tęsėsi kelis metus. Galbūt tai, kad turiu ne vieną ligą, privertė mane peržiūrėti savo santykį su išsėtine skleroze. Supratau, kad jei kiekvienai ligai skirsiu savo laiką, apmąstymus, liūdėsiu, išgyvensiu blogas emocijas, man daugiau niekam neliks laiko. Neliks laiko gyventi. Todėl pastūmiau jas visas į šalį ir nusprendžiau veikti“, – dabar su šypsena prisimena Ana nelengvus išgyvenimus.

Ji sako, kad išmoko nekreipti dėmesio į visokius išsėtinei sklerozei būdingus simptomus – galvos svaigimą, galūnių tirpimus, skausmelius. „Liga niekur nedingsta ir reikia priimti savo kūną kartu su jame esančia liga. Išmokau savo organizmą priimti toks, koks jis yra. Pavyzdžiui, ryte man labai sunku keltis. Svaigsta galva ir aš galiu prarasti sąmonę, dėl to nerizikuoju, nevairuoju mašinos, stengiuosi nebūti viena. Tačiau visų tų situacijų aš nesureikšminu. Mano ligų simptomai kaip maži šuniukai, kurie loja, kai eina didelis karavanas (šypsosi). Jeigu pradėsiu analizuoti, kodėl man kažką skauda arba kodėl jaučiu vieną ar kitą simptomą, gali būti, kad jie tik paūmėtų, nes čia kaip verkiantis vaikas. Pradedi jį guosti, jis būtinai dar smarkiau ima verkti,“ – sako Ana.

Trūksta informacijos

Ana juokaudama save vadina „karta iki magnetinio rezonanso“. Kad būtų patikslinta jos diagnozė, mergina važiavo į Estiją. Tuo metu ten jau buvo įkurtas išsėtinės sklerozės centras. Ana prisimena kaip buvo nustebinta to, ką pamatė kaimyninės šalies klinikoje. „Tai nebuvo tik ligos diagnostikai skirtas medicininis centras, pacientams buvo rengiami sporto užsiėmimai, buvo skaitomos paskaitos apie mitybą, kažkokius gyvenimo būdo pokyčius. Ten gavau didžiulį kalną informacijos apie išsėtinę sklerozę. Nežiūrint visai neoptimistinių šios ligos eigos prognozių, man pasidarė ramiau, nes aš bent jau žinojau, kaip ta liga pasireiškia mano organizme, išgirdau daug priežasčių, sužinojau apie gydymą ir man patarė, kaip gyventi toliau“, – sako Ana.

Šiuo metu Lietuvoje yra trys išsėtinės sklerozės centrai, veikia sergančiųjų organizacija. Ana sako, kad vis dėlto ligoninėse vis dar trūksta paprasčiausių lankstinukų apie šią ligą, apie jos gydymą, gyvenimą su išsėtine skleroze. Per pusmetį, praleistą ligoninėje, išsėtinės sklerozės centre, Ana susipažino su daugybe žmonių. Pas ją pasikalbėti ėjo ir tie, kurie pateko į ligoninę dėl pirmos atakos, ir tie, kurie jau ne pirmus metus gyvena su šia liga, ir sergančiųjų artimieji. Pasak Anos, artimieji yra viena pažeidžiamiausių grupių, su kuria nedirba nei medikai, nei psichologai. „Jie turi dar mažiau informacijos apie šią ligą nei susirgęs žmogus. Jis bent jau turi savo pojūčius. Jis kalbasi su gydytoju. O artimieji, giminaičiai turi tik internetą. Užsienio interneto erdvėje yra nemažai informacijos, tačiau lietuvių kalba ne tiek jau ir daug. Be to, geriau vis dėlto ne su internetu bendrauti, o su kažkuo, kas gali padėti pasijausti tvirtai tokios ligos akivaizdoje“, – sako Ana.

Savipagalbos grupė

Po daugybę mėnesių trukusio gydymo kurso, išėjusi iš ligoninės, Ana savo namuose savaitgalio vakarais pradėjau rengti sergančiųjų išsėtine skleroze savipagalbos grupes. „Kalbamės, geriame arbatą, žiūrim filmus, dalinamės savo patirtimi. Ne visuomet ir ne visiems pavyksta apie savo ligą pasikalbėti su pačiais artimiausiais žmonėmis. Sunku kitiems paaiškinti, kaip jautiesi ir negali prašyti, kad jie suprastų, kas vyksta tavo širdyje ir kūne. Dažnai tuos dalykus supranta tik tokią pačią diagnozę turintis žmogus,“ – sako mergina.

Ir nors atrodytų, kad savipagalbos grupė nuolat primena Anai apie ligą, ji sako, kad jai labai svarbus artumas su diagnozės draugais. „Aš galvoju, kuo galėčiau jiems padėti. Tai dalis mano gyvenimo, mano misijos. Sugalvoti būdą, kaip žmonės su tokia liga galėtų lengviau adaptuotis, kaip jie galėtų padėti patys sau, kaip jie galėtų atrasti vidinio pasitikėjimo savimi, kad aplinkos problemas vertintų normaliai, kad nekaltintų aplinkos, tačiau keistų savo santykį į kažkokią jiems nemalonią situaciją. Juk pripažinkime, kad neretai dėl to, kad kažko nepadarome, suverčiame viską ligai, ai aš sergu, man galima. Ir dėl to viduje ant savęs pykstame, kad to nepadarėme. Ir tai naikina pasitikėjimą savimi. Jauti, kad esi kitoks, bet norėtum būti toks, kaip ir visi, nebūti išskirtiniu. Ir suderinti šiuos du jausmus labai sudėtinga.“

Ana sako, kad visi perskaitėm daugybę psichologinių knygų ir naudingų patarimų, kaip reikia gyventi, bet labai mažai kas taip gyvena iš širdies. „Teoriją pritaikyti praktikoje kartais būna labai sunku. Ta grupė padeda man kai kuriuos teorinius dalykus pritaikyti praktikoje. Būna, kad prieš susitikimą esu blogos nuotaikos, nieko nenoriu, bet ateina tie žmonės, kaičiame arbatą, kalbamės ir ima atrodyti, kad ne viskas taip jau blogai. Tai pati tikriausia pagalba vieni kitiems,“ – sako Ana.

Atrastos tiesos

Ana sutinka su teiginiu, kad bėgant metams, keičiasi žmogaus požiūris į ligą. Ji sako, kad niūrios nuotaikos ir atsakymų paieškos jau praeityje. „Pradėjau vertinti dabartį, negalvoti apie praeitį ar ateitį, o gyventi šioje akimirkoje ir ja mėgautis. Mėgaujuosi skaitoma knyga, kavos puodeliu, bendravimu, darbu, rytu. Gyvenimas dabartimi man suteikia vidinės ramybės. Toks požiūris apsaugo mane nuo baimių. Liga buvo ir yra didžiausias mano baimių šaltinis. Juk visuomet kamuoja nežinomybė, kaip ten bus rytoj, kada bus naujas paūmėjimas, ar dar galėsiu nuvažiuoti į komandiruotę ar tai buvo paskutinė mano kelionė į užsienį, ar sveikata leis nudirbti kažkokius darbus… Kai aš širdim išmokau vertinti tai, ką turiu dabar, tų baimių nebeliko“, – atvirauja Ana.

Ji lenkia pirštus vardindama tris atrastas tiesas, kurių stengiasi laikytis kasdien: nepanikuoti, paisyti dienos režimo ir neskubėti. „Visos šios tiesos labai susijusios. Jei išsimiegi, esi pailsėjusi, neskubi, įsiklausai į save, nekyla panika dėl kažkokių netikėtų išsėtinės sklerozės simptomų. Tinkamai pailsėjus, dingsta nerimas, išmoksti planuoti laiką ir darbus, todėl nereikia skubėti. Jei nėra panikos, nesinori ir kažkur lėkti“, – dėsto Ana.

„Atsimenu vieną dieną, kai man jau buvo nustatyta pirma neįgalumo grupė, dar už pečių krūva visokių bėdų ir aš pagalvojau „na ir kas?“. Turiu išsėtinės sklerozės diagnozę, turiu dar kitų diagnozių, medikai sako, kad viskas blogai, paskui dar sąmonės netekimai prasidėjo, traukuliai buvo… Atrodytų, viskas blogai. Bet atsimenu, kad vieną dieną sau pasakiau „na ir kas, kad aš visa tai turiu?“ Štai gatve eina žmogus, kuris man iš šono žiūrint atrodo sveikas, kupinas kažkokių tikslų, žingsniuoja ryžtingai gyvenimo keliu. Bet aš juk nežinau, kaip yra iš tiesų, gal jis turi daug rūpesčių, gal jis serga sunkiai liga, gal serga jo artimieji ir jis jaučia didžiulį vidinį skausmą. Tačiau tai netrukdo jam ryžtingai kažkur žingsniuoti ir iš šono atrodyti normaliu žmogumi. Ir kodėl aš negaliu būti tokia? Sau pasakiau, kad nuo šiol aš gyvensiu kaip sveikas žmogus. Ir gyvenu“, – šypsosi Ana.

Išklausė ir aprašė Daiva Ausėnaitė

This entry was posted in Visos istorijos. Bookmark the permalink.