Išsėtinė sklerozė ir šeima

Jei jums yra diagnozuojama išsėtinė sklerozė (IS), vienu ar kitu atveju tai paliečia visą jūsų šeimą, tiek partnerius, tiek vaikus, giminę bei jūsų draugus.

Kaip tai pasakyti šeimai?

Pirmas klausimas, kuris gali jums kilti – tai, ar turiu pranešti šeimai apie savo padėtį? Dauguma atvejų, kai diagnozuojama IS, ligos simptomai yra nematomi, todėl laikoma, kad tai yra žmogaus asmeninis apsisprendimas, ar jis turi pasakyti savo šeimai, jog serga IS.

Jei diagnozuojama IS yra matoma aiškiau ir jums reikalinga šeimos narių pagalba, tokiu atveju pacientas turėtų papasakoti apie savo ligą, kaip ji paveiks jus ateityje ir kokios yra trumpalaikės ir ilgalaikės ligos prognozės.

Kai tik nuspręsite papasakoti savo šeimos nariams, jog sergate IS, vertėtų visiems susėsti drauge ir išsamiai paaiškinti, kaip jūsų šeimos nariai galėtų jums padėti ir kokios pagalbos jūs tikitės.

Tinkamas atsakomybės patikėjimas jūsų šeimos nariams yra svarbus dėl kelių priežasčių:

• Nenoras tapti priklausomiems nuo šeimos narių yra natūrali žmogaus, sergančio IS, reakcija. Vis dėlto tai gali paskatinti ligos simptomų slopinimą, kuris galiausiai baisis jūsų būklės pablogėjimu.
• Jei jūs „slepiate“ savo poreikius, susijusius su liga, šeimos nariai gali suprasti, jog jūs atsisakote jų pasiūlytos pagalbos. Tai gali turėti įtakos šeimos pasiruošimo stokai, kai IS sergančiam šeimos nariui reikės pagalbos.
• Kita vertus, šeimos nariai gali pernelyg daug stengtis padėti sergančiajam, kai to visiškai nereikia ir taip įstumti pacientą į nereikalingą priklausomybę nuo globėjų.

Prisitaikymas prie esamos padėties

Prisitaikymas prie naujos šeimos padėties ir bet kokių pokyčių, kurių gali pareikalauti ligos diagnozė, yra labai svarbus. Jūs ir artimieji jūsų šeimos nariai turės rasti geriausią būdą kaip galima suvaldyti IS ir kaip susitvarkyti su galimais sunkumais, susijusiais su liga.

Kadangi IS dažniausia suserga jaunesnio amžiaus suaugusieji ir ypač moterys, šeimos nariai, o dažniau vaikai yra labiausiai paveikiami ligos. Vykstant atostogų ar į kitas šeimos išvykas ir imantis kasdieninių ruošos darbų namuose, svarbu užtikrinti tinkamą jūsų poilsį.

Šeimos nariai turi išmokti tvarkytis su epizodiniais ligos priepuoliais. Vaikai dažnai nepagrįstai bijo, jog jų mama ar tėtis mirs ir į tai reikia rimtai atkreipti dėmesį. Namuose gali tekti perskirstyti pareigas ir visi šeimos nariai turėtų pasidalinti namų ruošos darbus taip, kad palengvintų sergančiojo IS gyvenimą.

Jei esate vienas iš tėvų ir dėl išsėtinės sklerozės perskirstėte atsakomybės sritis šeimoje, atsižvelgdami į tai iš naujo įvertinkite savo šeimos gyvenimą:

• Visi turimi techniniai ir finansiniai resursai turėtų būti paskirstomi taip, kad kasdienis gyvenimas butų kuo patogesnis, pavyzdžiui, judėjimo galimybės namuose, naujos darbo sąlygos jūsų partneriui;
• Jei IS sergate jūs, privalote susitaikyti su visiškos nepriklausomybės praradimu ir to neneigti;
• Dėl efektyvių kovos su liga rezultatų, turėtumėte kreiptis dėl profesionalios medicininės ir psichologinės pagalbos;
• Jūsų partneris turėtų imtis papildomos veiklos šeimoje, kad galėtų šiek tiek pamiršti pagrindinę globėjo rolę;
• Kasdieniniame gyvenime reikia nepamiršti apie esamus skirtingus kitų šeimos narių poreikius.